Boeken

Lezen met ALS: Avonturen in Verbazistan

Vandaag: Alice in Wonderland van Lewis Caroll.

Illustratie Hajo

Pieter Steinz, oud-Chef Boeken van NRC Handelsblad, heeft de progressieve spierziekte ALS. In een rubriek verbindt hij zijn ziekteverloop met de boeken die hij herleest. Vandaag: Alice in Wonderland van Lewis Caroll.

Als u dit leest, heb ik een slang in mijn buik. Tenminste, dat is de bedoeling, want de vorige poging om mij een zogeheten PEG-sonde in de maag te splitsen, strandde op de operatietafel. Drie maanden geleden werd zo’n plastic geleider voor vloeibaar voedsel noodzakelijk geacht omdat ik schrikbarend aan het afvallen was (van 86 naar 62 kilo), maar sinds ik beademd word – en mijn middenrif ’s nachts geen energie meer kwijt is aan het pompen van lucht – is mijn eetlust terug en mijn gewicht stabiel op 64. Dat er toch een PEG-sonde geplaatst moet worden, is een kwestie van preventie. Bulbaire ALS loopt uit op ernstige (ver)slikproblemen, en dan kun je maar beter een andere weg naar de maag hebben dan via de keel.

Eerst was er een machine om mee te slapen, met een pilotenkap over mijn mond en neus. Nu dus een slang door mijn buikwand. ‘Vreemderder en vreemderder’ zou de titelheldin van Alice’s Adventures in Wonderland zeggen. De hulpmiddelen en medicijnen die worden ingezet bij een progressieve ziekte hebben de neiging om steeds extremer te worden; voor iemand die zijn leven lang een ijzeren gestel heeft gehad, is het alsof je een andere wereld betreedt, waarin alles absurd is en de dingen op hun kop staan. Een wonderland, inderdaad, of een bestaan ‘achter de spiegel’, zoals Lewis Carroll dat beschreef in zijn twee boeken over Alice, het kleine meisje dat eerst in een konijnehol valt en daar de gekste dingen beleeft, om daarna door de spiegel boven de haard te kruipen met vergelijkbare gevolgen.

Alice volgt een wit konijn met een horloge, drinkt uit een flesje dat haar kleiner maakt, eet een koekje waarmee ze groter wordt, zwemt in een meer van haar eigen tranen en ontmoet de raarste figuren – dieren, speelkaarten en schaakstukken – die haar voorzien van goedbedoelde raad of tot wanhoop drijven met hun eigenzinnige logica. ‘Thuis was het veel prettiger’, dacht de arme Alice, ‘toen ik niet steeds hoefde te groeien en te krimpen, en me laten koeioneren door muizen en konijnen. Ik wou bijna dat ik dat konijnehol niet in was gegaan – alhoewel – alhoewel – raar is het wel hoor, dit soort leven!’ (De vertaling is van Nicolaas Matsier, die overigens van mening is dat de beste weergave van Wonderland ‘Verbazië’ zou zijn).

Mijn avonturen in Verbazistan begonnen met de kronkelwegen die leidden tot de diagnose – dokters die mistastten, specialisten die me van het kastje naar de muur stuurden. Daarna begon een revalidatie die geen revalidatie was, omdat ALS nu eenmaal een ziekte is die de patiënt onafwendbaar doet aftakelen. Ik slikte een peperduur medicijn, riluzol, waarvan eigenlijk niet duidelijk was wat het deed behalve het wegnemen van al mijn eetlust, en dat ook meteen werd stopgezet toen ik mechanische beademing kreeg. Na twee maanden kreeg ik onuitstaanbare neuralgische pijnen in mijn rechterbovenarm die volgens de artsen niets te maken hadden met mijn ziekte en waarvoor ik het ene na het andere medicijn kreeg: eerst paracetamol, toen Ibuprofen (maar dat gaf uitslag), toen Diclofenac (slecht voor de maag, dus combineren met omeprazol) en toen Lyrica (maakte me duf en huilerig maar gaf ook geen verlichting). Zoals Jefferson Airplane zong in de Alice-variatie ‘White Rabbit’: ‘One pill makes you larger / And one pill makes you small / And the ones that mother gives you / Don’t do anything at all.’ De klus werd uiteindelijk geklaard door het zeer werkzame opiaat Tramadol.

Als patiënt heb je hulp nodig bij de simpelste dingen. Niets vanzelfsprekender dan ademen en slapen, zou je zeggen, maar in het wonderland dat ALS heet, lukt beide niet meer zonder hulpmiddel. Mijn stoelgang moet in beweging gehouden worden met een middeltje dat Movicolon heet, en terwijl ik vroeger keihard trainde om anderhalve kilo kwijt te raken voor een beter marathonresultaat, slik ik nu calorieën in poedervorm om alleen maar op gewicht te blijven. Zelfs doodgaan wordt naar verwachting geen natuurlijk proces en moet zorgvuldig worden voorbereid met huisdokter en SCEN-arts.

De absurdste remedie die ik het afgelopen jaar voorgeschreven kreeg, was een glas cola bij het ontbijt. Omdat de nachtbeademing ook lucht in mijn maag pompt, en mijn middenrif niet goed functioneert, heb ik hulp nodig bij het boeren. Niets is daarbij beter, schijnt het, dan Coca-Cola – niet alleen dankzij het opborrelende koolzuur maar ook dankzij een geheim stofje dat niet in Pepsi of Raak zit. Aldus de dokter, die kennelijk uit hetzelfde hout was gesneden als de Amerikaanse universiteitsarts die me een kwarteeuw geleden Coca-Cola voorschreef tegen slaapaanvallen. Maar eerlijk is eerlijk: van alle alternatieve geneeswijzen en medicijnen die me de afgelopen maanden zijn gesuggereerd, is het glaasje coke de effectiefste. Inmiddels ben ik dol op de geur van cola in de morgen.

Welkom achter de spiegel, zou Lewis Carroll zeggen – waar niets is zoals het was en suikerwater geldt als panacee. Een wonderland dat je niet voor je plezier bezoekt en waaraan je anders dan Alice geen prettige herinneringen zult overhouden. Omdat het achteraf niet zomaar een boze droom blijkt te zijn geweest.

Blogger

Pieter Steinz

Pieter Steinz (6 oktober 1963 - 29 augustus 2016) werkte van 1989 tot 2012 bij NRC Handelsblad, onder meer als literair redacteur en chef Boeken. Hij schreef ruim vijftien boeken, waaronder Lezen etcetera (2003) en Made in Europe (2014).