Hulp vragen is het beste wat je kunt doen

Hoe is het om een zorgintensief broertje of zusje te hebben?Anjet van Dijken cijferde zichzelf weg om haar ouders niet te belasten. Nu geeft zij een webinar.

Anjet van Dijken en Jalbert van Dijken op het huwelijk van Anjet (2011)
Anjet van Dijken en Jalbert van Dijken op het huwelijk van Anjet (2011)

Ingmar Vriesema, redacteur bij deze krant en auteur van Het beroemde broer & zus boek, introduceerde het woord brus als samentrekking van broer en zus. Maar die term is al bezet.

Jeugdhulpverleners en pedagogen gebruiken ‘brus’ als ze het hebben over de broer of zus van een zorgintensief kind, een kind met bijvoorbeeld een handicap, chronische ziekte of psychische stoornis.

Bovengenoemde betekenis van het woord ‘brus’ is nauwelijks of niet bekend. Daarom schreef Anjet van Dijken (37) het Broers- en zussenboek, een boek vol verhalen van jonge en oude brussen die vertellen hoe het is om een zorgintensieve broer of zus te hebben.

Opgroeien als brus

Anjet van Dijken (37) is zelf een brus. Haar broer Jalbert (41) is blind, heeft een vorm van autisme en een verstandelijke beperking. Hoewel hij op zijn zesde naar een instelling verhuisde, werd het gezinsleven grotendeels door hem bepaald. „Door de week leek het of ik enig kind was, maar in het weekend draaide alles om mijn broer”, vertelt Anjet. „Ik vond het niet erg, want ik wist niet beter. Aandacht heb ik nooit gemist en ik kon ook goed praten met mijn ouders. Toch voelde ik me altijd alleen, want mijn diepste gedachten en gevoelens hield ik voor mezelf. Zoals die keer dat we op school leerden dat in de Tweede Wereldoorlog mensen werden afgevoerd vanwege hun handicap. Ik dacht: als er nu oorlog uitbreekt, nemen ze Jalbert mee. Met dat soort dingen wilde ik mijn ouders niet belasten. Wat konden ze ermee? Ze hadden het al moeilijk genoeg.”

Opeens was ik wees

Alsof het allemaal niet ingewikkeld genoeg lag, overleed haar moeder bij een auto-ongeluk toen Anjet nog op de middelbare school zat. Drie jaar later overleed ook haar vader aan een onopgemerkt aneurysma. Een loodzware dobber voor de 19-jarige Anjet, die net was begonnen aan een rechtenstudie in Leiden en lid was geworden van studentenvereniging Minerva. „Mijn vader vond het juist fantastisch om te zien dat ik mijn eigen leven aan het opbouwen was, dat ik weer gelukkig begon te worden. Het was dan ook extra wrang dat hij op dat moment overleed. Zijn begrafenis ging in een roes van verdriet aan me voorbij, maar één ding weet ik nog goed: al mijn nieuwe vrienden van de vereniging waren aanwezig. Ze waren speciaal gekomen om mij te steunen en dat deed me heel veel. Ik besloot dat ik me niet nog een keer klein zou laten krijgen. ‘Mijn leven is nu, en ik ga eruit halen wat erin zit’, dacht ik.”

Niet meer alleen

En dus borrelde Anjet tot in de late uurtjes en zorgde ze ook dat ze genoeg studiepunten scoorde. Maar met de dood van haar ouders moest ze dat zien te combineren met andere, volwassen verantwoordelijkheden, zoals het beheren van de financiën en de zorg om haar broer Jalbert. Problemen die in schril contrast stonden met de dagelijkse perikelen van haar leeftijdgenootjes die net op eigen benen leerden staan. Toch ging er voor Anjet een wereld open. „Ik woonde in een groot studentenhuis, en dus kwam het geregeld voor dat een huisgenootje haar hart bij me begon uit te storten, maar halverwege ophield en beschaamd zei: ‘Oh, maar jij hebt natuurlijk je ouders verloren, dus dan zit je niet te wachten op mijn verhaal over een stom gebroken hart’. Maar dat wilde ik juist wel! Juist door dat soort openheid realiseerde ik me dat iedereen zijn eigen problemen heeft. Het klinkt misschien gek, maar ik had daarvoor altijd gedacht dat iedereen een perfect leven had, behalve ik. Toen ik begreep dat die aanname niet klopte, was ik eindelijk niet meer alleen.”

De grootste deugd is een valkuil

„De handicap van mijn broer is bepalender geweest voor wie ik ben geworden dan de dood van mijn ouders. De invloed is subtieler, want ik leef er al mee sinds mijn geboorte. De reactie van mensen om je heen is ook heel anders. Dat je boos of verdrietig bent als je ouders doodgaan, dat begrijpt iedereen, maar zeggen dat de handicap van je broer of zus soms best lastig is, dat zeg je niet.

Waarom we er zelf niet over beginnen? Allereerst omdat je simpelweg houdt van je broer of zus zoals hij of zij is. Een tweede factor is dat brussen de neiging hebben zichzelf weg te cijferen. Ook is er loyaliteit naar je ouders: je ziet ook wel dat zij hun uiterste best doen en je wilt ze niet afvallen door te klagen. De reden dat ik de eerste ben in Nederland die een boek heeft durven schrijven over brussen, zou best eens te maken kunnen hebben met het feit dat mijn ouders er niet meer zijn.”

Herkenning

In het Broers- en zussenboek vertellen brussen wat ze samen met hun broer of zus doen. Zo maakt Anjet regelmatig treinreizen met Jalbert. „In mijn studententijd zocht ik mijn broer braaf iedere twee weken op om met hem te treinen. Dat vindt hij het mooiste wat er is, maar zelf beleefde ik er totaal geen plezier aan. Ik worstelde met zijn plek in mijn leven. Hem zo centraal stellen in mijn leven als mijn ouders hadden gedaan, dat kon ik niet. Maar hoe dan wel?

„Er waren dus de bezoeken, maar al gauw begon Jalbert naar de huislijn (we hadden nog geen mobiele telefoons) van mijn studentenhuis te bellen. Hij hield hele verhalen tegen het huisgenootje dat op dat moment de telefoon opnam en hing daarna weer op zonder mij gesproken te hebben. Eerst vond ik dat moeilijk: wil je anderen lastig vallen met jouw gehandicapte broer? Totdat twee vrienden uit mijn studententijd met hem op stap gingen en de grootste lol met hem hadden. Hij vermaakte zich niet alleen met mensen uit mijn omgeving, maar begon ook zelf vrienden te maken in de instelling waar hij woont. Vanaf dat moment ging er een knop om: Jalbert verrijkte het leven van anderen. Dat veranderde mijn band met hem en zo kon ik ook meer van hem genieten. De serieuzere verantwoordelijkheden, zoals kantonrechterverklaringen en belastingaangifte, komen nog steeds voor mijn rekening en zijn ieder jaar weer een pijnlijke herinnering. Maar gelukkig heb ik mijn hulplijn: twee fantastische accountants die er voldoening uit halen om die zaken te regelen. Dat is mijn levensles uit die tijd: hulp vragen is het beste wat je kunt doen.”