‘Ik confronteer patiënten met hun ziek zijn’

Saskia Teunissen (51) is hoogleraar hospicezorg en directeur van academisch hospice Demeter.

Foto Maurice Boyer

Ervaring

„Toen ik klein was, werkte mijn vader als maatschappelijk werker in een doveninstituut en in woonwagenkampen. Wij hadden regelmatig misdeelde kinderen in huis. Voor mij en mijn broertje was dat heel gewoon. Later werd hij directeur van een verzorgingstehuis. Wij schonken er koffie, kochten cadeautjes voor de bingo. Soms nam hij ons bij de hand om te kijken naar iemand die was overleden: ‘Kijk, meneer Jansen ligt er mooi bij.’ Hij had gevochten tijdens de Politionele Acties in Indonesië. Daar sprak hij weinig over, maar hij wilde dat wij begrepen dat leven en dood bij elkaar horen.”

Autonomie

„Toen ik zestien was, werd bij mijn vader de spierziekte ALS vastgesteld, hij zou nog zo’n drie maanden leven. Mijn moeder en ik besloten hem thuis te verzorgen. Drie maanden werden vier jaar. Het was moeilijk. Ik voelde me minderwaardig aan mijn leeftijdgenoten, een muts die maar thuiszat. Ook nu, in het hospice, zie ik dat het voor pubers moeilijker is een ouder te verliezen dan voor jongere kinderen. Ze horen zich af te zetten, een eigen pad te kiezen, maar worden daarin belemmerd door de situatie. Er staat hier een piano, ik hoor de beklemming in hun spel.”

Frustratie

„Ik heb lang gevoeld dat mijn vaders ziekbed me tot keuzes heeft gedwongen die niet de mijne waren. Ik wilde medicijnen studeren maar werd verpleegkundige. Ik ben gaan stapelen om dat recht te zetten. Als ik maar een universitaire studie heb, als ik maar promoveer. Ik moest bewijzen dat ik niveau heb. Pas nu ik hoogleraar ben geworden realiseer ik me hoe al mijn ervaringen bijdragen tot wat ik nu kan en doe. Mensen verplegen én onderzoek doen én leiding geven. Het voelt nu als een logisch en rijk geheel.”

Visie

„De heersende gedachte is dat hospicezorg vooral moet gaan om liefdevolle steun bij het stervensproces. Love and tender care. Ik vind dat juist het aandachtig behandelen van symptomen voorop moet staan. Mensen hebben pijn, zijn moe, misselijk, angstig. Vaak wordt de pijn bestreden, maar dat vermindert het bewustzijn. Dat gaat voorbij aan de kwaliteit van leven. Misschien is iemand liever minder misselijk. Daar moeten we patiënten dus systematisch naar vragen. De liefde moeten we waar mogelijk overlaten aan naasten. Ik zie te vaak zorgverleners de hand van een patiënt vasthouden, terwijl de familie erbij staat.”

Controverse

„Collega’s vinden het hard dat ik patiënten elke dag confronteer met hun ziek zijn. Ik zie dat anders. Juist door symptomen beter te bestrijden neem je dát weg wat mensen medicaliseert. Dan is er ruimte voor nog leven en voor het stervensproces, het afscheid. Kritiek krijgen is niet leuk, maar ik ben ervan overtuigd dat mijn inbreng de palliatieve zorg verbetert. Ik neem die rol. Het kwetst me wel als mensen daardoor niet meer willen zien wie ik ben: iemand die juist nabij patiënten en zorgverleners is.”

Twijfel

„Ik ben geen tegenstander van euthanasie, maar ik wil heel zeker weten dat het de wens van de patiënt is. Vaak komen mensen hier binnen: ‘Ik heb een euthanasieverklaring hoor.’ Maar zeggen later: ‘Ik ben nog niet klaar om dood te gaan.’ Ze hebben ooit verondersteld wat ze straks willen, maar als het straks is, kan dat veranderd zijn. Toch voelen ze zich niet altijd vrij om van gedachte te veranderen. Ik vind het onze taak een patiënt te helpen om tot de kern te komen van wat hij wil – wat dat ook is. Ik wil in iemands ogen zien dat hij klaar is. Ontkoppeld. Dan is het goed.”

Experiment

„Ik doe vrijwilligerswerk in Indonesië. Daar viel me op dat mensen vaak op hun zij overlijden; Nederlanders overlijden vrijwel altijd op hun rug. Dit bracht me op het idee voor een onderzoek. We vragen patiënten naar hun slaaphouding voor ze ziek werden en ondersteunen ze ook zo te sterven. Hopelijk voegt dat vooruitzicht kwaliteit van leven toe, veel mensen zijn bang om te stikken op hun rug. Wellicht dat een vredig sterfbed zelfs bij de generatie erna angst wegneemt. Mijn droom? Alleen nog dit soort ‘ander’ onderzoek doen. Waar patiënten direct iets aan hebben en we overstijgend van kunnen leren.”