Lang leve de afwijking

Wetenschappers beïnvloeden met hun eigen waarheden ons beeld van de werkelijkheid. In de psychiatrie loopt dat uit de hand, vindt gezondheidspsycholoog Trudy Dehue. ‘DSM-5 is een hedendaags etiquetteboek’.

foto's kees van de veen, bewerking studio NRC

Gezondheid is te koop. En je moet zelf kiezen of je gezond wilt blijven. Onze regering en onze ziektekostenverzekeraar vinden dat wij aan preventie moeten doen. Sporten. Niet te veel eten. Niet roken, en als je zwanger bent niet in de buurt van een brandende sigaret komen.

Pure pech bestaat niet meer, is de stilzwijgende boodschap. Dat de overheid ook nog collectieve maatregelen kan nemen om haar bevolking gezond te houden, wordt vergeten. Nederland loopt bijvoorbeeld achter bij de bestrijding van milieuverontreiniging.

Wetenschap en industrie dicteren ondertussen wat gezond is. Zolang we niet voldoen aan criteria voor een ziekte zijn we normaal. Het is allemaal vastgelegd, voor lichamelijke ziekten in doktersrichtlijnen en voor psychiatrische aandoeningen in het beroemde DSM, het handboek met wel 300 gedefinieerde psychiatrische ziekten. Wetenschappelijk onderbouwd.

Wie normaal is, wil natuurlijk ook nog graag aan de gunstige kant van het gemiddelde zitten. Daar komen betere mensen van, die middelen slikken om beter te zijn dan ze zonder pillen zijn.

In haar nieuwe boek ‘Betere mensen; over gezondheid als keuze en koopwaar’ zet Trudy Dehue de aanval in op het hierboven kort beschreven normalisatie- en verbeteringssysteem dat de afgelopen 25 jaar is ontstaan. Dehue is hoogleraar in de theorie en de geschiedenis van de psychologie aan Rijksuniversiteit Groningen. ‘Betere mensen’ is deze week uitgekomen. Haar vorige boek ‘De depressie-epidemie’ wordt vooral herinnerd als een aanval op de verwevenheid van wetenschap en fabrikanten van anti-depressiemedicijnen, die door manipulatie van wetenschappelijke resultaten en het verzwijgen van bijwerkingen er in slaagden om meer pillen te verkopen.

„Dat vind ik wel eens jammer”, zegt Dehue op haar werkkamer aan de Grote Kruisstraat in Groningen, „Dat boek ging net zo goed over de manier waarop we tegen ziekte aankijken en over de manier waarop de wetenschap werkt.”

‘Betere mensen’ lokt de koper met gezondheid en commercie, maar de lezer belandt de eerste 80 bladzijden vooral in een wetenschapstheoretische en –sociologische verhandeling. Popper, Kuhn en Latour. En in het laatste hoofdstuk toont Dehue zich een aanhanger van de laat-negentiende eeuwse Britse denker John Stuart Mill, die vond dat individuele vrijheid alleen door de staat mag worden verstoord als een individu anderen duidelijke overlast bezorgt.

Het is een pleidooi om diversiteit in soorten mensen toe te staan. En een roep om diversiteit in soorten wetenschap.

Midden in het boek staan hoofdstukken over de lobby om ADHD bij volwassenen een belangrijke ziekte te maken, over de machinaties rond het diagnostisch handboek DSM en over de in Nederland gevoerde ‘leefstijlpolitiek’. De overheid vertrouwt volkomen op innige samenwerking van wetenschap, industrie en overheid, wat tot commerciële, op producten (pillen!) gerichte medische wetenschap leidt. Maar de overheid wil tegelijkertijd dat er minder psychiatrische diagnosen worden gesteld. En maakt daar de dokter en individuele patiënt verantwoordelijk voor. Die patiënt moet meer aan preventie doen, maar voelt tegelijkertijd de druk van wetenschap en industrie om die nieuw-ontdekte medicijnen te slikken. Zo ontstaat een vreemde paradox die de burger in een ongezonde spagaat dwingt.

Het zijn overtuigende analyses die lekker lezen. Maar het wetenschapstheoretisch en -filosofisch kader eronder maakt de inhoud tot pittige leeskost. Waarom was dat nodig?

Dehue: „Allereerst: wetenschapstheorie interesseert mijzelf het meest. En wat ik met het boek wil bereiken is dat we de wetenschap bewonderen voor wat het is, en niet voor wat het niet is.”

Wat is wetenschap niet?

„Wetenschap leert ons niet de werkelijkheid kennen, wat veel mensen denken. In werkelijkheid creëren wetenschappers een waarheid die afhankelijk is van de manier van onderzoek en de keuzen die bij het onderzoek zijn gemaakt. Met die waarheid geven wetenschappers de werkelijkheid mee vorm.”

Geldt dat ‘creëren van de waarheid’ ook voor de natuurwetenschap?

„Natuurlijk is er een pakket ‘ware dingen’ door de wetenschap achtergelaten. Maar dingen zijn pas waar in hun consequenties. Wij richten de wereld in op basis van ontdekte waarheden. Dat gaat meestal goed, maar niet altijd.

„De wetenschapsfilosofie zegt al een eeuw dat je begint te interpreteren zodra je over de realiteit gaat praten. Een taak van de wetenschap is bijvoorbeeld om te categoriseren en systematiseren. In de astronomie kwam de vraag op: moet Pluto een planeet heten of niet? Het is een kwestie van definitie en astronomen hebben er bij handopsteken over beslist. Ik denk dat we moeten snappen dat het ‘creëren van waarheid’ voor de hele wetenschap geldt. Dat is niet slecht, daardoor wordt wetenschap niet ‘ook een mening’. De onderzoeker krijgt er wel meer verantwoordelijkheid door. En ik vind dat hij die moet nemen.

„Van de uitspraak ‘meten is weten’ klopt eigenlijk alleen dat hij rijmt. Alle meten is ingebed in interpreteren, kiezen en afwegen. Bijvoorbeeld bij hersenscans. Hoe kunnen we toch denken dat hersenafbeeldingen van een mens, liggend op zijn rug in een hartstikke lawaaierige buis, waar hij taakjes uitvoert die in de verte afgeleid zijn van wat men wil meten – laten we zeggen autisme of ADHD – meer zeggen dan wat we direct aan de mens zien. Dat laatste geldt nu als subjectief en dat eerste als waar. Ik vind het wel interessant om daarover na te denken. Dat mondt uit in mijn pleidooi voor verschillende soorten wetenschap in het slothoofdstuk.”

‘Betere mensen’ gaat ook over de manier waarop de vorig jaar gepubliceerde vijfde editie van de DSM is gemaakt. De ziekten die er in staan zijn allemaal gecreëerde waarheden, met consensusbeslissingen van deskundigen tot stand gekomen. Waarom is dat zo erg?

„Die geconstrueerde ziekteclassificaties worden in de maatschappij een werkelijk bestaand ding. Eerst besluiten deskundigen dat een rijtje afwijkingen van gemiddeld gedrag samen een stoornis zijn. Vervolgens draaien ze het om en zeggen dat de stoornis die afwijkingen veroorzaakt. Zo worden die afwijkingen gereïficeerd – tot een ding gemaakt. Daarna is iedereen vergeten dat het een definitie was die ook anders had kunnen uitvallen.

„Neem als voorbeeld de shift work disorder. Een farmaceutisch bedrijf dat een medicijn heeft dat mensen wakker houdt heeft daar voor gelobbyd. Oorspronkelijk was het voor narcolepsie, een vervelende ziekte waarbij een patiënt overdag pardoes in slaap valt. Het octrooi liep af en de fabrikant verzon een nieuwe ziekte: shift work disorder. Dan hebben we het over mensen die niet tegen onregelmatige diensten kunnen, over wetenschappers die dag en nacht aan hun publicaties moeten werken en slaapproblemen krijgen. Die hebben nu opeens een stoornis waarvoor de oorzaak bij henzelf ligt. Er zit iets in hun hoofd, die stoornis. En er is een pil voor. Ze kunnen dan niet meer eisen dat ze hun slaap nodig hebben. Dat is een voorbeeld van reïficeren. Het alternatief is om de wereld anders te organiseren.”

Er wordt vaak geprobeerd om de definities uit de DSM op te rekken.

„Ja, als een stoornis eenmaal in de DSM staat kun je gaan beweren dat een stoornis zich toch echt uit in veel meer symptomen. Dat oprekken van de definitie gebeurt vaak. Bij autisme bijvoorbeeld. Dat zou in een verborgen vorm kunnen bestaan en die kan je dan misschien met een hersenscan opsporen. Dat is helemaal geen ongebruikelijk idee. Maar als je bij autisten een bepaalde hersenstructuur op de scan vindt, hoeven niet alle mensen met die hersenstructuur een autist te zijn.” En lachend: „Er wordt zelfs al gezegd dat verborgen autisme zich ook kan uiten in boeken schrijven.”

Hoe moet het anders? Je wilt een ziekte toch wel graag goed definiëren?

„Ik vind, met de Amerikaanse DSM-criticus Allen Frances, dat artsen en experts niet met elkaar de definitie van een ziekte moeten bepalen. Daar moeten mensen ‘van buiten’ bij zitten. Als je snapt dat iedereen vanuit een perspectief werkt, dan zet je mensen met verschillende perspectieven bij elkaar. Dan krijg je betere oplossingen en kun je problemen voorkomen. De wetenschap zou over de hele linie beter worden als meer disciplines met elkaar samenwerken, maar ook als de wetenschap meer met de maatschappij samenwerkt.”

Er was druk om de DSM te vernieuwen vanuit de industrie, maar ook vanuit de biologische psychiatrie. Die wilde op grond van hersenmoleculen en –structuren een indeling van ziekten maken.

„De oplossing die de biologische psychiatrie zoekt is er niet. Maar aan de andere kant was tien jaar geleden ook duidelijk dat het biologisch-psychiatrisch onderzoek niet meer vooruit kon met de indelingen van de DSM. Die zijn zo arbitrair dat ze niet met de biologie dekkend zijn te krijgen. Zoeken naar een biomarker voor ADHD is net zoiets als zoeken naar een biomarker voor alle vrouwen die Anna heten.”

De biologische psychiatrie komt er niet gunstig uit in uw boek. Het lijkt wel of u er niet in gelooft.

„Ze hebben nauwelijks bruikbare resultaten laten zien en er is tegenwoordig, ook van binnenuit, veel kritiek op de kwaliteit van de gegevens die er zijn.”

Een DSM gebouwd op biologische psychiatrie, gaat dat nog lukken?

„Op het ogenblik zie je dat de voorhoede in de psychiatrie zegt dat je je niet alleen op de biologie moet focussen omdat die functioneert in een context. Genen en de meeste eiwitten werken in de context van een cel. De cel werkt in de context van een orgaan, een orgaan in een lichaam en een lichaam in de wijde wereld. Dat is complex, maar ik zie hier en daar wel dat complexiteit weer mag. Dat er verschillende soorten onderzoek worden toegestaan die elkaar beïnvloeden. Er komt een nieuwe vorm van holistisch denken terug.”

Maar wel een holistisch denken dat gekoppeld is aan gedetailleerde verklaringen?

„Ja, en veelomvattend. Ik bedoel er niks zweverigs mee.”

En ADHD? Ik las dat er pas sinds 1980 een medische diagnose is. Hoe hebben we het zo lang zonder kunnen doen?

„De ADHD-deskundige zal zeggen: de patiënten waren onderbehandeld, dus ze waren toen veel slechter af. Ik breng daar tegenin: zeker, er zijn mensen met problemen. Er zijn ook mensen met pittige karakters, waar anderen last van hebben. Als je nu automatisch – reïficerend – zegt dat het een stoornis is en dat die stoornis het allemaal veroorzaakt, dan kan niemand meer een kant uit. Dan maak je er een uitsluitend medisch probleem van. Als je je realiseert dat je dat doet, dan heb je de verplichting te vergelijken met mogelijke andere oplossingen om met die mensen om te gaan.”

En wat zijn die andere oplossingen?

„Dat valt buiten het bestek van mijn werk. Maar je kan bedenken dat je mensen met bepaalde eigenschappen wat ruimte kan geven. Ook voor mensen met hele korte lontjes, wat dan de allerergste ADHD-ers zouden zijn, zijn in de samenleving allerlei manieren om mee om te gaan.”

De politie er op af sturen?

„Ja, dat kan. Maar je kunt ze ook vriendelijk feedback geven en ze vervolgens een tijdje met rust laten. Als dat niet lukt moet je naar ingewikkelder oplossingen zoeken.”

En als een pil de beste oplossing is?

„Dat is dan een optie en daar moet je het dan over hebben. Kijk, de vraag die ik me in het boek heb gesteld is: waarom nemen de aantallen diagnosen zo toe? En waarom neemt de nadruk op de preventie van die diagnose zo toe. Want dat is dus wat de minister van volksgezondheid wil: mínder diagnosen. Dat komt, zeg ik, doordat we steeds minder variatie accepteren. We zijn strenger geworden en niet vriendelijker. Om die puzzel in het boek te ontrafelen was al ingewikkeld genoeg. Dat ik voor ieder individu een oplossing moet bedenken is een te grote taak voor mij.”

Maar het is een vraag die zich bij lezing opdringt. U biedt weinig oplossingen, maar hebt bezwaren tegen bijna alles waar u over schrijft.

„Vandaar het laatste hoofdstuk waar ik in ga op het standaardiseren en het verbeteren van mensen. De maatschappij maakt tegenwoordig iedereen duidelijk hoe een goed mens hoort te zijn. DSM lijkt een boek vol stoornissen, maar je kunt het ook lezen als een hedendaags etiquetteboek. Kijk naar de criteria voor de stoornissen: níet wiebelen op je stoel, niet door andermans gesprekken heen praten. Dan zie je zo hoe het wel hoort. Vroeger leerden we dat van oma en de kerk. DSM heeft dat gat ingevuld, maar met stoornissen.

„Daar zijn nadelen aan verbonden, dus het moet anders. Ik wil niet terug naar de tijd van de antipsychiatrische beweging. Die mondde uit in de houding: doe maar zo idioot als je wilt, ook als je anderen daarmee hindert. Kijk naar de krakersrellen rond de kroning van Beatrix. John Stuart Mill leerde ons al hoe het ook kan: vrijheid van meningsuiting, ja. Vrijheid van zijn wie je bent, ja. Maar binnen beperkingen, en het bovenliggende doel is dat het belang heeft voor de hele samenleving.”