Hoe moet het straks verder met Kees?

Kees (48) is autistisch en woont in een ‘chalet’ in de tuin van zijn ouders. Regisseur Monique Nolte maakte daarover een aangrijpend portret dat gisteravond werd uitgezonden. Afgelopen zaterdag publiceerde NRC Handelsblad al een uitgebreid achtergrondverhaal. Lees het hier en bekijk de documentaire.

Tekst Wubby Luyendijk
Foto’s Ilvy Njiokiktjien

Willem en Henriëtte Momma herinneren het zich nog als de dag van gisteren. Het bezoek aan de zorgboerderij in Reek, Noord-Brabant. Hun zoon Kees, een klassiek autist, ging mee om te kijken. Misschien was dit een plek waar hij prettig en vertrouwd kan wonen als zijn ouders er straks niet meer zijn.

Maar het bezoek liep uit op een teleurstelling. Kees en ik, vertelt zijn moeder, we voelden ons ontheemd. De geuren, de geluiden, het landschap. „Wij horen niet tussen megastallen, motoren en boeren.” En van de bewoners raakte Kees overstuur, herinnert zijn vader zich. “Hij zag mensen die er erger aan toe waren dan hijzelf. Dat kon hij niet verdragen.”

Een villa in Velp. Hier wonen Henriëtte (80) en Willem (83) Momma met hun zoon Kees (48). Hun dagen staan in het teken van rust, ritme en rituelen, van prijzen, complimenteren en inschikken. Kees is autistisch en woont in een ‘chalet’ in de tuin. Op goede dagen is hij een zelfredzaam autodidact. Hij schreef twee boeken over zijn autisme, bekwaamt zich in Japanse kalligrafie en tekent in opdracht huizen na. Op slechte dagen knokt hij tegen angsten en obsessies die hem overvallen. Alleen zijn moeder kan hem daaruit praten.

Interview uit 1996 in NRC: Ik zoek troost

“Ik wil niet onafhankelijk zijn van mijn ouders”, zei de autistische Kees Momma achttien jaar geleden in een openhartig en ontroerend interview in NRC Handelsblad met Frits Abrahams. “Ik zoek steun en troost bij ze, ik kan even binnenlopen om te praten. Ik wil nog een hele poos bij ze blijven. Mijn vader regelt alles voor me, het financiële gebeuren. Als mijn ouders er niet meer zijn, hoop ik dat er andere mensen zullen zijn om mij te begeleiden.”

Andere begeleiders hebben de Momma’s nog altijd niet gevonden. Al verwachtte zijn moeder dat achttien jaar geleden wel. Ze zei toen: “Alleen wonen? Wat zelfredzaamheid betreft zou Kees het aankunnen, maar hij zou vereenzamen. Hij zit nog in een ontwikkelingsfase. Het streven is dat hij zover komt dat hij zich tussen een groot aantal mensen kan redden.”

Het weer is nu een issue. Kees wil niet in een mediterraan klimaat leven. De vader: “Als het een graad warmer is dan voorspeld, is Leiden in last.” De moeder: “Dan moet je praten als Brugman om hem uit zijn angst te halen.” En net als zijn moeder denkt: hij is gerustgesteld, gaat de deur weer open. Begint het gesprek van voren af aan. De vader: “Henriëtte is Kees zijn stootkussen.”

De vraag is alleen hoe lang nog. Beide ouders zijn de tachtig gepasseerd en moeten op zoek naar een leven voor Kees zonder hen. Hun gehandicapte zoon kan veel zelf. Hij zet thee, doet boodschappen, maait het gras, zet het vuilnis buiten, kookt en spreekt vloeiende volzinnen. Maar waar vinden ze een beschutte plek en iemand die hem net zoveel warmte, aandacht en zorg kan geven als zij? Regisseur Monique Nolte maakte daarover een aangrijpend portret, Het beste voor Kees, dat maandagavond wordt uitgezonden.

De Momma’s ontvangen in de huiskamer. Kees werd geboren, vertellen ze, toen in Nederland over autisme nog weinig bekend was. Kinderen zoals hij verdwenen in instellingen. Maar Kees, hun derde zoon, niet. Hij bleef op advies van de Leidse psychiater Teuns thuis wonen. Hij doorliep peuter-, kleuter- en lomschool en haalde zijn mavo-diploma. Samen met een ander ouderpaar zette het echtpaar een club op voor ouders en hun autistische kinderen die uitgroeide tot de NVA. We waren pioniers, zegt Henriëtte Momma. “En dat zijn we nog steeds.”

Fotoboek van de Momma’s. Foto Ilvy Njiokiktjien

Lichtjes in de Maastunnel

Het geheim achter de ontwikkeling van hun zoon? Kees is een diamant die je moet oppoetsen, zegt zijn vader. Je moet zijn signalen oppikken, zegt zijn moeder. Tekenen!, roept Willem Momma. Kees was een jaar of drie, ze reden door de Maastunnel. De lichtjes, de hele dag was hij er vol van. Toen zijn vader ’s avonds de tunnelingang schetste, keek Kees mee en begon hij prompt tunnels te tekenen – dertig, veertig per dag. Zij: “Dat heeft een fantastisch talent blootgelegd.” Hij: “In tekenen vindt Kees een levensvervulling.”

Ouders, ervaren Henriëtte en Willem Momma, hebben maar een eigenschap nodig: “Ze moeten kunnen incasseren.” Hij: “Kees toont alleen affectie naar Henriëtte. Zij is de spil in zijn leven. Bij mij stond het werk ertussen.” Dat merkte Willem Momma vooral toen hij voor een uitgeverij op doordeweekse dagen van huis was. Een half jaar was hij persona non grata. “Kees wilde mij treffen. Waarom weet ik niet. ’s Ochtends pakte hij mijn grammofoonplaten. Kraste er met de naald van de platenspeler overheen. Dat heeft me een aantal platen uit mijn jazzcollectie gekost.” Zij: “Gelukkig maakte Willem daar geen punt van.” Waar zou dat aan bijdragen, vraagt die. “Het gaat niet om jou of mij, het gaat om de ontwikkeling van ons kind.”

Henriëtte is voor Kees onvervangbaar

Inmiddels is er van afkeer geen sprake meer. Vader en zoon reisden samen naar New York en Washington. Mannen onder elkaar. Kees was de reisleider. En het was vader Momma die alle buren is langsgegaan om ze te vragen niet meer te toeteren in de straat – dat veroorzaakt bij Kees een onbeheersbare paniek. Daar is zijn zoon hem tot op de dag van vandaag dankbaar voor. Willem Momma: “Henriëtte is voor Kees onvervangbaar. Maar mocht zij wegvallen, dan kom ik er met Kees wel uit.”

Maar wat is het beste voor Kees als zijn onvervangbare ouders er allebei niet meer zijn? Een beschutwonenproject voor Kees en leeftijdgenoten liep in december stuk. Er lagen plannen voor woningen in Olst, en goede begeleiding. Totdat de andere autisten het niet meer zagen zitten. De psychiater van Kees vond het ook geen goed idee, zoveel eigenheimers bij elkaar.

Nu zoeken de Momma’s voor Kees naar een appartement in de buurt en een vertrouwenspersoon daar vlakbij. De vader: „We hebben onlangs een flat bekeken, hier vlakbij.” De moeder: “Maar dat werd niks. Die lag aan de hoofdweg. Daar stuiven vrachtwagens langs en hoor je claxons.” Hij: “En toen wij samen op vakantie waren, kwam er een dame in huis. Ze viel in het potje bij Kees, het klikte intellectueel. Zij: “Maar na een week wilde Kees het liever alléén uithouden.” En al zou Kees haar wel accepteren, zegt Henriëtte Momma. Moet zij Kees dan aan haar overdoen? “Ben je mal! Zolang ik leef heeft hij geen vertrouwenspersoon nodig.” Maar, peinst Willem Momma, “je kunt zo’n mevrouw ook niet in de wachtkamer zetten”.

Willem en Henriëtte Momma aan de keukentafel. Foto Ilvy Njiokiktjien

Loslaten, waarom?

Eén vraag blijft zich opdringen. Hadden zijn ouders Kees niet eerder moeten loslaten en zelfstandig laten wonen? De vader knikt. De moeder schudt het hoofd. Fel zegt ze: “Loslaten, waarom? Wij zijn het die hem uitdagen en geruststellen. Kees zet hier nog elke dag een stapje vooruit. Dan ga je je eigen kind toch niet uit huis plaatsen? Kees is daar helemaal niet aan toe. En wij zijn nog prima.”

Henriëtte Momma staat op. Ze gaat appelsap halen en voor haar man een kroesje melk. Mijn vrouw, analyseert Willem Momma, schuift het loslaten vooruit. Zij is vergroeid met Kees. “Zij woont in Kees. Zij voelt wat hij voelt. Dat is zijn redding geweest. Zij heeft hem daarmee verrijkt, ons allemaal. Daar ben ik haar diep dankbaar voor. We slaan alleen een ander pad in als we daar alle drie aan toe zijn.”

Zelf blijft Kees vanmiddag in zijn chalet. Hij wil rust, vertelt zijn moeder. Hij spoorde gisteren alleen heen en weer naar Den Haag. Om een tekening af te leveren bij een opdrachtgever. Zijn vader legt er één op tafel, een op schaal nagetekend huis met narcissen voor het raam. Trots: “Kees heeft een enorm vermogen om zichzelf iets tot in de perfectie te leren.”

Als Kees euthanasie wil, moet dat kunnen

Onderschatten beide ouders Kees niet als het gaat om zelfstandig wonen?
Hij: “We weten dat als Kees eenmaal ergens voor staat, hij veel meer kan dan hij nu laat zien.”
Zij: “Maar wat als zijn vertrouwenspersoon hem teleurstelt en wij zijn er niet meer? Dat het zo zwaar voor hem wordt dat een verlangen van hem bezit neemt om weer bij ons te zijn?”
Hij: “Je bedoelt dat zich een doodswens opbouwt omdat hij geen grip meer heeft op zijn leven?”
Zij: “Als Kees dan euthanasie wil, moet dat kunnen. Als je zo’n fijn leven hebt gehad, moet je kunnen wegglijden.”
Hij: “Dat vind jij. Ik ben zover nog niet. Euthanasie is niet aan de orde.”
Zij: “Ach, misschien heb je gelijk. Kees is jonger dan ik. Er ontstaat nu verschil tussen ons. Hij staat nog midden in het leven. Hij geniet van zijn trein, zijn tekeningen, zijn mooie spijkerpak. Ik moet hem een eigen leven gunnen.”

De documentaire Het beste voor Kees werd gisteren uitgezonden op Ned 2. Regisseur: Monique Nolte. Bekijk de docu terug: