Boeken

Lezen met ALS: Dickens, waar zijn uw dokters?

Vandaag: het oeuvre van Charles Dickens.

illustratie Hajo

Pieter Steinz, oud-Chef Boeken van NRC Handelsblad, heeft de progressieve spierziekte ALS. In een rubriek verbindt hij zijn ziekteverloop met de boeken die hij herleest. Vandaag: het oeuvre van Charles Dickens.

Ik herlees Dickens. Of liever, ik pak de boeken die ik van hem gelezen heb uit mijn kast omdat ik een antwoord zoek op een vraag die opkwam. In welke roman van de Victoriaanse satiricus krijgt de gezondheidszorg een veeg uit de pan? Welke passages schetsen een beeld van negentiende-eeuwse dokters en ziekenhuizen zoals alleen Charles Dickens dat kon: humoristisch en vilein maar tegelijkertijd vol begrip voor het menselijk onvermogen?

Ik blader door de negenhonderd pagina’s van Dickens meesterwerk Bleak House, zijn afrekening met de corruptie van de Londense rechtbanken en de decadentie van de aristocratie en hogere middenklasse – ik kom geen hospitaalscènes tegen. Ernaast staat Hard Times, een aanklacht tegen de misstanden in de fabrieken van Noord-Engeland – dokters en ziekenhuizen ontbreken. Oliver Twist, over de werkhuizen voor de armen; Little Dorrit, over het gevangeniswezen (dé gevangeniswezen); Our Mutual Friend, over de desintegratie van de samenleving; Great Expectations over het studentenmilieu – in geen van deze pillen wordt de medische stand gefileerd.

Toch is Dickens de schrijver aan wie ik de afgelopen maanden, tijdens mijn minder geslaagde ontmoetingen met behandelend artsen, het meest heb moeten denken. Wat had hij niet kunnen ‘doen’ met mijn eerste neuroloog, een zwijgzame, quasizelfverzekerde man die de gefundeerde zorgen van mijn vrouw bagatelliseerde en pas de diagnose ALS stelde nadat hij er door de KNO-arts van een ander ziekenhuis praktisch toe gedwongen werd. Of met mijn eerste revalidatiearts, die mij na de bevestiging van de diagnose behandelde als een kind, om aan het eind van een monoloog van een half uur plotseling te bekennen dat hij mij ‘natuurlijk’ kende ‘van radio en tv’. Waarna hij monomaan verder ging met onderstrepen hoe weinig de medische wetenschap voor een ALS-patiënt kan doen.

Machteloosheid is een verzachtende omstandigheid bij de botte benadering van een patiënt. Een dokter wil je beter maken, terwijl aan een ongeneeslijke ziekte zoals ALS geen eer te behalen valt. Managing expectations is het maximaal haalbare, en niet iedereen is daar goed in. Gelukkig hoef je in het Nederlandse zorgsysteem nooit lang aan één arts vast te zitten, ook al omdat je vanzelf van ziekenhuis naar ziekenhuis wordt gestuurd. Het nadeel is dat je telkens opnieuw je verhaal moet vertellen, en ook dat je aan den lijve ondervindt hoe weinig communicatie er is tussen artsen onderling; het voordeel is dat je door trial and error uit anderhalf dozijn specialisten en co-assistenten uiteindelijk een behandelingsteam van vier, vijf capabele mensen overhoudt. De miskleunen laat je achter; als je geluk hebt, kun je later om ze lachen.

Dokter X

Ons favoriete bête noire was een behandelend arts die in het ziekenhuis de coördinatie deed van alle (para)medische diensten waarop een ALS-patiënt een beroep kan doen. Het ging al mis op de allereerste afspraak, waar dokter X, een op het oog gemoedelijke Brabander van een jaar of zestig, om onduidelijke redenen een half uur te laat verscheen. In plaats van meteen ter zake te komen, putte hij zich uit in excuses („U mag mij dit zeker aanrekenen, het zal nooit meer voorkomen”) en besteedde hij de volgende twintig minuten aan zijn beklimming van de medische Olympus („Ik zal u eerst iets over mijzelf vertellen”).

De boodschap was dat wij het met hem getroffen hadden, of eigenlijk dat hij het erg met zichzelf getroffen had.

Het werd curiouser and curiouser toen hij vervolgens de intakeformulieren erbij pakte, zijn vulpen uit de Amerikaanse pennenstandaard met zijn naam erop pakte en vroeg: „Mijnheer Steinz, mag ik u vragen: bent u getrouwd of hebt u misschien een vriendin?”

„Nou, dit is niet mijn zuster”, antwoordde ik, wijzend op mijn vrouw, die zich een half uur eerder nog aan hem had voorgesteld.

„Ik weet toch ook niet in welke relatie u tot elkaar staat”, zei dokter X, onverstoorbaar doorgaand met het invullen van het formulier. Tien minuten later vond hij het tijd voor wat vaderlijk advies. „Mijnheer Steinz, zoals u zelf al zei: er komt een dag dat u zult spugen van woede op deze ellendige ziekte…” Een onnadenkende uitspraak omdat ik eerder in het gesprek juist tot zijn ongeloof („Dan bent u zeker religieus?”) had gezegd dat ik de ALS accepteerde en beschouwde als botte pech. Mijn vrouw beet hem dan ook terecht toe dat hij mij geen woorden in de mond moest leggen, en dokter X begon zich voor de derde keer omstandig te excuseren.

De gesprekken die we daarna hadden met dokter X – hij en wij zijn inmiddels uit elkaar – verliepen volgens hetzelfde patroon. De arts deed alles fout, verzuimde om te doen wat hij had afgesproken, vergat om terug te bellen en vroeg dan steevast uitgebreid om excuus („Ik wil dat u heel boos op mij wordt, ik begrijp dat u teleurgesteld bent”). Zijn masochisme deed denken aan dat van Dobby, de huiself in de Harry Potter-cyclus die zichzelf slaat of met zijn gezicht tegen de muur bonkt als hij een fout heeft gemaakt. Maar met zijn Mr Pickwick-achtige postuur, zijn Uriah Heep-achtige gedraai en zijn Mr. Micawber-achtige optimisme tegen beter weten in, had je hem ook kunnen tegenkomen in een van de grote romans van Dickens.

Blogger

Pieter Steinz

Pieter Steinz (6 oktober 1963 - 29 augustus 2016) werkte van 1989 tot 2012 bij NRC Handelsblad, onder meer als literair redacteur en chef Boeken. Hij schreef ruim vijftien boeken, waaronder Lezen etcetera (2003) en Made in Europe (2014).