Als het heel dichtbij komt, ga je als dokter nieuwe dingen leren

Een celebrity onder de oncologen is hij, al vindt hij dat zelf onzin. Deze zaterdag krijgt hij een belangrijke Amerikaanse prijs, maar wat kan het hem nog schelen? Zijn dochter Danielle heeft kanker.

Tekst Jannetje Koelewijn, foto’s Merlijn Doomernik

Oncoloog Bob Pinedo ontvangt de David A. Karnofsky Memorial Award van de American Society of Clinical Oncology. „Een emotioneel moment. Hij wordt zelden aan iemand buiten de VS toegekend.”

Bob Pinedo (70) is de man die het kankercentrum van het VUmc heeft opgezet, bijna helemaal betaald uit giften van rijke particulieren. In 2008 ging hij met emeritaat, maar hij ziet nog elke dag patiënten – in Nederland en op Curaçao, waar hij geboren is en waar hij nu weer een groot deel van het jaar woont. Dit gesprek is in zijn huis in Amsterdam.

Hoe gaat het met u?

„Goed”, zegt Bob Pinedo. „Nou ja, tenminste... Er gebeuren veel dingen. De ziekte van mijn dochter Danielle. De prijs. Het feit dat die twee zich tegelijkertijd openbaren. Dat was niet de planning. De prijs en de diagnose, zo’n beetje in één week... Heel tegenstrijdig. Moeilijk.”

Wat hoorde u het eerst?

„Dat ik die prijs zou krijgen. Het is de David A. Karnofsky Memorial Award, de belangrijkste prijs van de American Society of Clinical Oncology, dus voor mij was het een emotioneel moment. Hij wordt zelden aan iemand buiten de Verenigde Staten toegekend. Ik ben de derde in veertig jaar.

„De boardmember die me het nieuws bracht vroeg me om het nog even stil te houden en in die maand belde Danielle me. [Danielle Pinedo, 45, is redacteur van NRC Handelsblad.] Ik was in New York en ze zei dat ze klachten had, en dat Sabine, een van mijn andere dochters, tegen haar had gezegd dat ze naar de gynaecoloog moest. Ik zei: als Sabine dat zegt, moet je dat meteen doen. Sabine is vasculair internist en een heel goede clinica. Zij voelt het meteen aan als het iets ernstigs is.”

Dat heeft ze van u?

„Ik ben ook een goede clinicus.”

Iets aanvoelen is in de medische wetenschap...

„... verdacht, ja. De wetenschap moet de basis zijn. Kennis. Maar als een dokter zijn gevoel niet gebruikt, hebben de patiënten een probleem. Je moet de mens en de ziekte proberen te begrijpen. Ieder mens is anders, ook al hebben ze hetzelfde carcinoom. En als het heel dichtbij komt, zoals nu, dan ga je als dokter nieuwe dingen leren. Ik realiseer me meer dan voorheen dat de onzekerheid bij de patiënt over de effecten van de chemotherapie een belangrijke factor is. De patiënt kijkt naar de honderd mogelijke bijwerkingen en denkt: wat gaat de dag van morgen mij brengen? En de dokter denkt niet dat de patiënt zo denkt. Die denkt: het worden er hooguit drie of vijf. Dus de dokter moet daar na aanvang van de therapie zo snel mogelijk bij de patiënt op terugkomen en zeggen: die 97 andere bijwerkingen kun je vergeten.”

U bent niet de behandelaar van uw dochter.

„Nee, dat zou niet goed zijn. Maar ik ben wel bij de behandeling betrokken. De gynaecoloog naar wie ze toe was gegaan belde me – ik was nog in New York – en hij zei: ik heb hier Danielle voor me zitten en er is iets aan de hand, wat moeten we doen? Wie adviseer je? Ik zei: geef me een uur. Ik dacht meteen aan eierstokkanker. De gynaecoloog ook, maar hij wilde het niet geloven.”

En u?

„Ik eh... Ik heb gehandeld zoals van me verwacht kon worden. Ik heb Danielle verwezen naar iemand in het UMC Leiden van wie ik weet: dat is de top en ik kan goed met hem communiceren.” Na een stilte: „Als je als patiënt zo’n diagnose krijgt, je komt in een vrije val. Danielle is een harde werker, al mijn kinderen zijn harde werkers, en opeens staat de molen stil en is alles anders.”

In een eerder interview zei u dat kanker in uw familie weinig voorkomt en dat u er voor uzelf niet bang voor was.

„Deels omdat ik nooit gerookt heb. Dat verkleint de kans op kanker met veertig procent. En dan het feit dat ik altijd met kanker bezig ben – dat gaf me misschien wel het gevoel... Mijn andere dochter zei: ik dacht dat wij gevrijwaard waren.”

Is de relatie met Danielle veranderd?

„Die is erop vooruitgegaan. We hadden altijd al een goede relatie, maar nooit zo dichtbij. Dat hoor ik vaak van patiënten: de ziekte heeft me ook goede dingen gebracht. Dat is mooi, maar ik weet: er blijft gevaar dreigen.” Na weer een stilte: „Ik ben een positieve denker en Danielle krijgt de optimale behandeling... Iedere patiënt is een parel. Zo formuleer ik het ook in mijn speech bij de aanvaarding van de prijs – voor 40.000 mensen, in Chicago. Ik zal zeggen: als het je eigen dochter is, ga je het anders beleven. Er komt een dimensie bij.”

Wat vertelt u in Chicago nog meer?

„De titel is Understanding en dat komt door mijn belangstelling voor Spinoza. Ik geef mijn toehoorders een splash of ancient Amsterdam. Zijn vroegste werk, hij was begin twintig, ging over de improvement of the understanding, de verbetering van het begrijpen. Het heeft ertoe geleid dat hij in 1656 uit de synagoge werd verbannen. Spinoza was zijn tijd ver vooruit. Hij wilde begrijpen waarom de dingen waren zoals ze waren en had lak aan de ideeën die al duizenden jaren bestonden en niet in twijfel mochten worden getrokken, zoals het bestaan van God. Hij accepteerde alleen verklaringen die waren gebaseerd op de rede.

„Het past bij mij om een verhaal te houden over understanding. Wat is er aan de hand met déze patiënt, met déze parel? Wat kunnen we ervan leren? Therapieën, ook de algemeen aanvaarde, kúnnen fout zijn.”

Wanneer is uw belangstelling voor Spinoza begonnen?

„Mijn zoon studeerde filosofie in de Verenigde Staten en hij sprak veel over hem – hij kent Spinoza’s werk door en door. En toen kreeg ik de Spinoza-premie, ook min of meer tegelijkertijd, heel gek. Dat was in 1997. Je gaat je in zo iemand verdiepen. Wie was hij, wat heeft hij gezegd? Onze afkomst is dezelfde: Joden die in de zestiende en zeventiende eeuw uit Portugal werden verdreven en zich uiteindelijk in Amsterdam vestigden. De Spinoza’s woonden eerst op Vlooienburg, waar nu het Muziektheater is, en het Waterlooplein, en daarna op de Houtgracht. De Pinedo’s woonden een paar huizen verderop.

„En Rembrandt woonde min of meer bij hen om de hoek. Hij schilderde in 1654 Batseba die een bad neemt, en zijn vrouw was zijn model. Zij had borstkanker. Sommige mensen twijfelen eraan, maar op het schilderij, het hangt in het Louvre, kun je de zwelling in haar linkeroksel zien en de linkerborst is niet normaal van vorm. De twijfelaars zeggen: ze heeft nog negen jaar geleefd, hoe kan dat? Dat kon omdat ze in de overgang kwam en de tumor waarschijnlijk in remissie is gegaan. Een vrouw met een hormoongevoelige tumor in de borst wordt bij de bestrijding van de tumor geholpen door haar eigen lichaam. En vrouwen kwamen in die tijd eerder in de overgang dan nu.”

Wat valt er te leren van individuele patiënten?

„Ik geef in mijn speech onder andere het voorbeeld van een man uit Limburg die in 1983 bij mij kwam. Hij had een grote, lelijke tumor in de oogneusplooi en de oorsprong daarvan was volstrekt onduidelijk. We wisten niet wat voor kanker het was. Hij deed mee in een trial met een nieuw middel en... Wacht, ik heb mooie foto’s van hem, van voor en na...”

Hij staat op om zijn laptop te pakken en de eerste foto die verschijnt is van een plattegrond van Amsterdam in de zeventiende eeuw. Er staat pijlen bij Vlooienburg en de Houtgracht en Jodenbreestraat, waar Rembrandt twintig jaar gewoond heeft. „Ik heb familieonderzoek gedaan”, zegt Pinedo, „en ik heb ontdekt dat we via mijn moeder in een directe lijn afstammen van de halfzuster van Spinoza, Miriam. Ze moeten elkaar gekend hebben, de Spinoza’s en de Pinedo’s. Dat is toch leuk!”

Hij verontschuldigt zich. „Sorry, ik was op zoek naar een patiënt.”

Maar hij laat zich afleiden door de volgende foto, van de Magere Brug over de Amstel met op elke helft een fietser. Onder de ene staat basic research [in het laboratorium] en onder de andere clinical research [bij de patiënt]. „Ze zijn allebei nodig. Dat is de manier om van vastgeroeste ideeën naar nieuwe therapieën te gaan, gebaseerd op kennis en ethos.”

Wat bedoelt u met ethos?

„Dat je de persoon, het individuele geval, nooit uit het oog moet verliezen. Je moet durven afwijken van richtlijnen. Een van mijn dochters trouwt in augustus op Curaçao met een jongen van wie de moeder borstkanker heeft. Ze is bestraald op de plekken waar voor de chemotherapie uitzaaiingen zaten, tegen de richtlijnen in, terwijl Amerikanen in het volgen van richtlijnen zeer rigide zijn. Ze is nu drie jaar zonder uitzaaiingen en ze kan dus bij dat huwelijk zijn.”

Dan verschijnt de foto van de man met de tumor in de oogneusplooi, die eruit ziet als bedorven bloemkool. Pinedo: „Door dat nieuwe medicijn ging de tumor in remissie, en toen heeft hij dat medicijn tegen het protocol in nog een jaar langer gekregen, tot de tumor resistent werd en kijk...” Op de volgende foto zit de man, de bloemkool is geslonken, lachend tussen zijn kleinkinderen op de bank. „... hij heeft nog een jaar goed geleefd. Het was een prachtig jaar voor hem en de familie. Hij was de enige van dertien patiënten bij wie het medicijn geholpen had en met de diagnostische mogelijkheden van toen konden we dat niet verklaren.

„Voor mijn speech in Chicago heb ik uitgezocht wat hij had. Ik ben heel vaak teruggegaan naar de oorspronkelijke weefsels en het is altijd een interessante ervaring. Eerst kon ik hem niet traceren, tot ik iemand met dezelfde naam aan de telefoon kreeg die ook familieonderzoek deed en hij zei: dat was mijn oom. Toen had ik zijn geboortedatum en kon ik terug naar de pathologie, en een week geleden kreeg ik de uitslag: een melanoom. Dat was compleet nieuw voor me. Dus zeg ik nu: was dit een incident of biedt dit mogelijkheden voor de behandeling van melanomen?”

U praat over richtlijnen en protocollen als over de ideeën waar Spinoza zich tegen afzette.

„Dat is zo. Maar we moeten ze wel hebben, de richtlijnen en protocollen, omdat we de waarde van nieuwe therapieën moeten bewijzen en we moeten weten wat we doen. Het is een kwaad waar je niet zonder kunt.”

U bent in de medische wereld een celebrity geworden.

„O ja? Ik weet niet hoe dat voelt, een celebrity zijn. Iemand zei tegen me: op internet moet ik naar je zoeken, waarom ben je niet zichtbaarder voor buitenlandse patiënten? Dat was een zakenman. Maar waarom zou dat moeten? Buitenlandse patiënten komen bij mij via collegae, niet door internet. Ik doe alleen nog second opinions, als iedereen me zou kunnen vinden, zou ik het werk niet aankunnen. En ik accepteer alleen zeer complexe gevallen waarin tegenstrijdige adviezen worden gegeven.”

Kunnen de mensen die voor uw centrum betaald hebben altijd nog bij u terecht?

„Ik werk niet meer in het ziekenhuis, dus de structuur om ze te behandelen heb ik niet meer. De contacten beperken zich tot een bezoek, waarna ik hen doorverwijs. Die zakenmensen bellen ook voor hun familie en hun kennissen en medewerkers, dus dat zijn bij elkaar nog altijd heel veel ‘expert opinion’-bezoeken.”

Bij uw emeritaat in 2008 zei u dat twintig procent van de kankergevallen wordt veroorzaakt door een virus.

„Het is meer geworden. Tumoren in de mondholte, de slokdarm, de baarmoederhals en de anus worden voor een groot deel veroorzaakt door het humaan papillomavirus [HPV]. Het wordt overgedragen door seksueel contact. Toen ik mijn co-schappen liep op Curaçao was me al opgevallen dat zo veel vrouwen daar baarmoederhalskanker hadden, terwijl die ziekte in landen waar mannen worden besneden bijna niet voorkomt. Ik dacht dat het iets met hygiëne te maken moest hebben.

„Welk beest zat daar achter? Eind jaren zeventig werkte ik in het Academisch Ziekenhuis in Utrecht en daar zag ik een man met een tumor in zijn keel, die doorgroeide naar zijn hersenen, een nare toestand. Zijn dochter, ze werkte bij de KLM, vroeg of het erfelijk was. Ik dacht van niet.

„Vijf jaar later, ik werkte al in Amsterdam, kwam zijn vrouw bij me. Ze had kanker op precies dezelfde plaats als haar man, in haar keel, in het slijmvlies van de tonsillen. Er moest wel een gezamenlijke oorzaak zijn en ik dacht aan een virus. Men heeft heel lang gezegd dat het onzin was. Dat is altijd de reactie als men iets niet snapt. Nu is het common sense dat kanker door een virus kan worden veroorzaakt. Meisjes worden tegen het humaan papillomavirus ingeënt. Jongens zouden er ook tegen ingeënt moeten worden.”

U bent na uw emeritaat weer teruggekeerd naar Curaçao.

„Ik kom daar vandaan en ik heb er een centrum opgezet voor de vroege diagnostiek van kanker. Op het moment ben ik aan het onderzoeken of Afro-Amerikanen voor andere typen van het virus gevoelig zijn dan Europeanen. Ik kwam daarop omdat ik een patiënt met baarmoederhalskanker had van wie ik het virus liet typeren en dat bleek niet type 16 of 18 te zijn, wat je zou verwachten, maar type 45. Dat is hier in Europa heel zeldzaam. Een jonge vrouw, verpleegkundige. Dit ene geval zou ertoe kunnen leiden dat we voor Afro-Amerikanen andere vaccins moeten ontwikkelen.”

Dan laat Pinedo de laatste foto zien die hij bij zijn speech zal gebruiken. Het is een foto van hemzelf met zijn dochter Danielle. Hij heeft zich over haar heen gebogen en zij ligt in een ziekenhuisbed, glimlachend. Haar rechterhand heeft ze op zijn hoofd gelegd. Eronder staat: it can happen to all of you.

    • Merlijn Doomernik
    • Jannetje Koelewijn