Media bliezen dementie op tot ramp

Lang werd Alzheimer gezien als ouderdomskwaal, inmiddels wordt ze als een hersenziekte beschouwd. Een gevecht tegen mythevorming.

‘Het leven is een ziekte met een zeer slechte prognose,’ zei Gerard Reve. De voorbode van de dood is de ouderdom die dikwijls met gebreken komt. De wetenschappelijke tegenhanger van dit cliché is het begrip ouderdomsziekte. Of er zoiets bestaat is de kernvraag van het boek Alzheimer van Koos Neuvel dat de ondertitel draagt Biografie van een ziekte.

Alzheimer is het schoolvoorbeeld van een ziekte die op het eerst gezicht onlosmakelijk met de ouderdom lijkt te zijn verbonden. Komt men echter eenmaal achter de oorzaak, en kan men de ziekte behandelen, dan verliest die haar onvermijdelijke karakter. Het wordt dan een gewone aandoening. Neuvel presenteert zijn boek nadrukkelijk als een biografie, omdat hij meent dat het niets minder dan een keerpunt is geweest de ouderdomskwaal dementie een pathologische ziekte te noemen: de ziekte van Alzheimer.

Het is de vraag of hij daarin gelijk heeft. Botontkalking werd ook lange tijd als een ouderdomsziekte gezien, maar tegenwoordig kan een eenvoudige test voorspellen wie er aanleg voor heeft. Het is nu een ziekte en geen ‘natuurlijke’ aandoening meer die onlosmakelijk bij het ouder worden hoort.

Compassie

Uit zijn boek wordt niet duidelijk of Neuvel dit een positieve of juist een negatieve ontwikkeling vindt. In het voorwoord suggereert hij dat het benoemen van dementie als ‘de ziekte van Alzheimer’ tot mythevorming heeft geleid. Wetenschappelijk onderzoek naar de biologische oorzaak van dementie ging gepaard met het aanzwengelen van het beeld van een ‘ten diepste vernederende ziekte’. Mensen zouden daardoor zo bang zijn gemaakt, dat zij en hun omgeving, wanneer de diagnose is gesteld, zich wanhopig wanen en niet meer van de mooie dingen kunnen genieten die het leven ook hun nog heeft te bieden. Aan de andere kant beschrijft Neuvel aan het slot juist hoe die benadering van Alzheimer als ziekte een daad van compassie was, die in korte tijd tot vooruitgang in de behandeling van dementie heeft geleid.

Het kan natuurlijk dat Neuvel door het schrijven van dit boek tot een ander inzicht is gekomen, dan toen hij er aan begon. In dat geval zou het de argumentatieve structuur van zijn betoog goed hebben gedaan het te herschrijven en het wat geforceerde idee om er een biografie van een ziekte van te maken te laten varen. Nu is Alzheimer een hybride boek geworden.

De kiem is dat bij zijn moeder de ziekte van Alzheimer is vastgesteld. Enkele autobiografische beschrijvingen van episodes vlak voor haar opname in een verpleeghuis illustreren hoe aangrijpend de veranderingen in gedrag bij zulke patiënten zijn. De daaropvolgende hoofdstukken zijn literatuurstudies, onder meer naar de ontdekking van de ziekte door de Duitse arts Alois Alzheimer (1864-1915) die bij zijn patiënte Auguste Deter een geleidelijke geestelijke afstomping constateert. Wanneer hij na haar dood haar hersenen onder de microscoop bestudeert, ziet hij allerlei plaques en kluwens.

Alzheimers ontdekking van deze anatomische afwijkingen in de hersenen en zijn hypothese dat daarin de oorzaak van de dementie moet worden gezocht, bestempelen hem tot een biologisch psychiater avant la lettre. Dit vormt een belangrijke subplot van Neuvels boek: is de ziekte van Alzheimer primair een aandoening van het lichaam of van de geest? Alzheimer dacht het laatste; in de jaren zeventig van de vorige eeuw was biologische psychiatrie taboe en dacht men vooral het eerste.

Inmiddels is het tij gekeerd en wordt de ziekte van Alzheimer als een hersenziekte beschouwd. In boeiende hoofdstukken beschrijft Neuvel deze golfbewegingen. Daaruit wordt één ding duidelijk: de media, en dan in het bijzonder de televisie, hebben de ouderdomsdementie tot een internationale ramp opgeblazen, daarbij geholpen door uitgekookte wetenschappers. Die mediahype wil Neuvel doorbreken, maar hier wreekt zich de ambiguïteit van zijn betoog. Dankzij die media-aandacht is er veel geld gespendeerd aan wetenschappelijk onderzoek en daar begint men nu de vruchten van te plukken.

Signalen

Ook voor Kirsten Emous is een ziektegeschiedenis in haar naaste omgeving de aanleiding tot haar boek De doolhof van tante An. Ook zij begint met het beschrijven van de eerste symptomen van de ziekte, die uitmonden in zulk afwijkend gedrag dat opname in een verpleeghuis noodzakelijk wordt. Emous beschrijft hoe de omgeving van de patiënt de eerste signalen weglacht tot ze zo duidelijk zijn, dat ze niet meer kunnen worden genegeerd.

In het vervolg verweeft ze de beschrijving van de ziektegeschiedenis van haar tante met wetenswaardigheden over de ziekte die ze in wetenschappelijke en populair wetenschappelijke literatuur heeft opgediept en in gesprekken met specialisten heeft opgedaan. Ze legt daarbij de nadruk op de verschillende vormen van dementie die er naast de ziekte van Alzheimer bestaan, in het bijzonder wijst ze op het feit dat hart- en vaatziekten het grootste risico vormen. Daarmee is haar standpunt duidelijk: de ziekte van Alzheimer is geen ouderdomsziekte maar een lichamelijke aandoening die kan worden behandeld.

De vergeetclub van Tosca Niterink is een bundeling van de columns die zij op de achterpagina van deze krant publiceerde. Grotendeels in dialoogvorm geschreven scènes, waaruit de verwarring blijkt waaraan de patiënten en hun omgeving ten prooi vallen. Af en toe grappig, een enkele keer ontroerend, omdat Niterink duidelijk heeft geprobeerd haar verhalen niet te sentimenteel te laten zijn. Door bundeling vallen wel de literaire tekortkomingen van de columns op; het is allemaal een beetje te veel van hetzelfde. Maar juist dat illustreert wat de naasten van deze patiënten zo wanhopig van verdriet maakt. Wie ooit Gerard Reve aan het eind van zijn leven vastgebonden in een stoel heeft zien zitten, wenst vurig dat deze ziekte de wereld wordt uitgeholpen.