Dit is een artikel uit het NRC-archief De artikelen in het archief zijn met behulp van geautomatiseerde technieken voorzien van metadata die de inhoud beschrijven. De resultaten van deze technieken zijn niet altijd correct, we werken aan verbetering. Meer informatie.
Bekijk hele krant

NRC Handelsblad

Economie

Geef arts en patiënt eigen dossier terug

Patiënten moeten samen met hun arts bepalen wie toegang krijgt tot hun dossier, vindt Bart de Koning.

Er gaat vrijwel geen dag voorbij of er gaat iets mis met privacy in de zorg. De zorginspectie eist zonder toestemming van patiënten inzage in dossiers bij huisartsen. Bij de Nationale Zorgautoriteit bleken zeer privacygevoelige documenten gewoon in te zien voor alle personeelsleden. De Jeugdzorg begon een heksenjacht tegen een echtpaar dat op de crèche had verteld dat hun kleuter doktertje had gespeeld. De GGD stelt ongelooflijk intieme vragen over het seksleven van scholieren en over het huwelijk van hun ouders – gegevens die nog decennia bewaard worden. Veel ouders en pubers willen die vragen daarom niet meer beantwoorden. Geen wonder dat burgers en hulpverleners zich afvragen of vertrouwelijke medische gegevens eigenlijk nog wel in veilige handen zijn bij de Nederlandse overheid.

Dezer dagen stapte de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen naar de rechter omdat zij zich verzetten tegen het invoeren van het Landelijk Schakelpunt, de opvolger van het omstreden Elektronisch Patiëntendossier. In dit systeem bepalen niet langer de artsen, maar de eigenaars en financiers – zorgverzekeraars en de in een eeuwige belangenstrijd verwikkelde zorg- en patiëntenkoepels – wie toegang krijgen tot het medisch dossier. Het medisch beroepsgeheim staat dus op het spel. Dat betekent dat patiënten er niet meer op kunnen vertrouwen dat wat zij vertrouwelijk bespreken met hun arts ook vertrouwelijk blijft. De gevolgen ervan zijn nu al zichtbaar. Een van de huisartsen die nu naar de rechter is gestapt, had onlangs een jonge patiënt in de spreekkamer. Nadat ze intieme medische details hadden besproken vroeg de patiënt: ‘Dit gaat toch niet verder dan hier, he?’ Die garantie kunnen artsen binnenkort niet meer geven, en dat ondergraaft hun werk op ernstige wijze.

Gelukkig hoeven we niet lijdzaam toe te zien hoe het Landelijk Schakelpunt het medisch beroepsgeheim ondermijnt: het kan beter en slimmer. Patiënten moeten samen met hun arts precies kunnen bepalen wie toegang krijgt tot hun dossier. Op initiatief van Stichting Bescherming Burgerrechten en Stichting Privacy First begon een groep bezorgde burgers vorige week een internetcampagne voor medische privacy. Huidige systemen waarmee zorgverleners medische gegevens uitwisselen zijn onveilig, omdat ze geen harde begrenzing stellen aan de toegang tot iemands medische dossier. De gegevens worden toegankelijk gemaakt voor duizenden zorgverleners, en welke dat zijn of om welke gegevens dat gaat is niet op voorhand helder.

Een beter alternatief is een systeem van specifieke toestemming. Daarin bepalen arts en patiënt samen wie er toegang heeft tot het dossier. Met specifieke toestemming is een doelmatige uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners prima mogelijk. Een systeem van fijnmazige specifieke toestemming is technisch en praktisch haalbaar, en voorkomt dat vertrouwelijke gegevens door onzorgvuldigheid of kwade opzet onder ogen van onbevoegden komen. Maar dan moet de software ervoor wel beschikbaar zijn en moeten beleidsmakers, ICT-leveranciers en verzekeraars meewerken aan de invoering ervan.

De campagne wordt inmiddels door een flink aantal maatschappelijke organisaties, academici en zorgverleners onderschreven. Terwijl de campagne wil dat mensen hun arts via een brief oproepen om specifieke toestemming mogelijk te maken, wil de minister dat generieke eenmalige toestemming (bij elke zorgverlener die je bezoekt eenmalig te geven) mogelijk wordt, zodat het voor systemen zoals het Landelijk Schakelpunt gemakkelijker wordt om je gegevens grootschalig te ontsluiten. Dit is een fundamenteel andere keuze: arts en patiënt hebben dan geen directe controle meer over wie welke gegevens kan inzien. Zonder vertrouwen in de zorgverlener en het beroepsgeheim wordt de toegankelijkheid van de zorg bedreigd. Daarom moeten artsen weer baas over eigen dossier worden, en samen met de patiënt kunnen beslissen welke gegevens met wie gedeeld mogen worden.