Dood is hier geen vijand meer

De discussie over vrijwillig levenseinde laaide deze week weer op. Waar ligt de grens? Hoe personeel van een katholiek verzorgingshuis worstelt met het voltooid heden.

Een inwoner van woon- en zorgcentrum De Merwelanden in Dordrecht. De afgebeelde persoon komt niet voor in het artikel.

De statuten van katholiek woon- en zorgcentrum De Merwelanden in Dordrecht zijn helder. Een oudere die vrijwillig levenseinde overweegt, wordt overgeplaatst naar een hospice of ander verzorgingshuis. Het idee ‘leven als gift’ betekent niet: er vrijwillig uitstappen.

De statuten zijn officieel nog van kracht, maar de geslotenheid over vrijwillig levenseinde wordt in De Merwelanden langzaamaan afgebroken. Directeur Theo van Bakel: „Het voltooid leven bespreekbaar maken is voor ons niet makkelijk. Toch zeggen we nu: praat erover. Het dilemma neemt toe, want we gaan het steeds vaker meemaken. Is dat erg, of juist bevrijding?”

Deze week speelde de discussie over het vrijwillig levenseinde in alle hevigheid op. Twee SCEN-artsen – zij beoordelen de aanvragen voor euthanasie – leggen tijdelijk het werk neer, omdat ze het gevoel hebben geen ‘nee’ meer te kunnen zeggen bij een euthanasieverzoek. Ook bleek dat meer dan de helft van de SCEN-artsen te maken krijgt met apothekers die weigeren mee te werken aan een dergelijk verzoek.

Hulpverleners hebben grote problemen met het begeleiden van ouderen met een doodswens, bleek in februari uit de kennisagenda ‘ouderen en het zelfgekozen levenseinde’ van medisch onderzoeksorganisatie ZonMw. Zij merkte dat er een groot taboe rust op het bespreken van een vrijwillige dood en dat hulpverleners kampen met ‘handelingsverlegenheid’. Ze weten niet hoe om te gaan met een verzoek om vrijwillige dood, en doen daarom helemaal niets. Dit jaar begint op verzoek van minister Schippers (Volksgezondheid, VVD) een ‘commissie van wijzen’ met onderzoek naar de vraag hoe invulling gegeven kan worden aan de wens van „een toenemende groep Nederlanders” om meer zelfbeschikkingsrecht te krijgen.

De Merwelanden ligt in de Dordtse wijk De Merwedepolder. Er wonen bijna honderd ouderen in het verpleeghuis of een aanleunwoning en de instelling geeft ondersteuning aan enkele honderden ouderen in de wijk. Het is een geliefd huis bij oudere en vaak katholieke schippers, die hun leven meer doorbrachten op het water dan thuis. Jachthaven De Westergoot en natuurgebied de Biesbosch liggen op peddelafstand. Groepjes mannen, vooral mannen, gaan regelmatig even naar de boten in de haven kijken. In De Merwelanden hangen veel platen van schepen of vaargeulen. Niet lang geleden was er in een woning voor dementerende ouderen een groepsgesprek over een van de bewoners, die niet meer lang te leven had. Een demente heer stond op, liep naar de stervende en groette: „Behouden vaart.”

Teamleider Nency van Soomeren is in de Merwedepolder geboren. Ze werkt al twintig jaar in De Merwelanden en geeft leiding aan vijftig medewerkers. Van Soomeren: „Twintig jaar geleden bestond het niet dat iemand vroeg om te helpen bij het sterven. De vraag kwam gewoon niet. Lijden hoorde bij het leven, iedereen onderging het.” De afgelopen jaren zijn in De Merwelanden enkele verzoeken tot vrijwillig levenseinde ingewilligd door een arts. Met de openheid komen volgens Van Soomeren ook lastige kwesties voor het personeel. Waar ligt de grens? Waar botst het geloof met de realiteit? Welke rol spelen je persoonlijke opvattingen? „Het is voor ons heel zwaar als gevraagd wordt: werk mee aan mijn dood.”

De vrouw van de directeur

Zijn gedachten zijn minder zwart-wit geworden, zegt directeur Theo van Bakel bij een kop koffie. Je zou kunnen zeggen dat de weg naar openheid over vrijwillig levenseinde twee jaar geleden is begonnen bij Van Bakel thuis.

De vrouw van Van Bakel was zo ziek dat ze liever niet meer wilde leven. Ze ontvingen thuis de huisarts en een SCEN-arts. Het waren zware gesprekken, die veel indruk maakten. Van Bakel: „Ik zag hoe zwaar het ook voor die artsen was. Dat raakte ons erg. Als de huisarts en SCEN-arts weg waren, spraken mijn vrouw en ik dagenlang over de grenzen van het leven. Dit hebben we ook intensief gedeeld met onze kinderen.” Ook de pastoor kwam langs. Hij bood steun, op het moeilijkste moment in het leven van Theo van Bakel en zijn vrouw. Ook dat maakte diepe indruk.

De vrouw van de directeur stierf uiteindelijk een natuurlijke dood. Het proces zette Van Bakel aan het denken.

De regels in het huis zijn open. Voor medewerkers is het duidelijk: ga het gesprek aan als een oudere begint over vrijwillig levenseinde. Als na meerdere gesprekken de vraag serieus lijkt te zijn, wordt er een arts bij gehaald. Medewerkers spelen nadrukkelijk geen rol in actieve benadering over het levenseinde. Dat blijft een zaak tussen de oudere, de arts en de familie. Mocht een oudere vrijwillig sterven in het huis, dan hoeven alleen medewerkers zonder bezwaren die dag te werken.

In het nachtkastje van de 93-jarige Pieter Maarten Jiskoot liggen een paar doosjes Plaquenil. Het is een antireumamiddel, dat in flinke hoeveelheden gebruikt zou kunnen worden om te sterven. Jiskoot haalde de pillen in België. Als zekerheid, voor als hij niet meer wil. Jiskoot figureert in de documentaire Tot het bittere eind van televisiemaker Nan Rosens. De film wordt vertoond op regiobijeenkomsten van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Hij woont in een aanleunwoning van De Merwelanden.

Jiskoot heeft zijn vrouw en kind verloren, en is bang voor lichamelijke aftakeling. In De Merwelanden geldt hij als ambassadeur van het vrijwillig levenseinde. „Ik vind het onmenselijk iemand tegen zijn wil te laten leven”, zei Jiskoot eerder in deze krant. „De Duitsers hadden in de oorlog een cyaankalipil voor als de nood aan de man was. In hun geval betekende dat: vernedering voorkomen. In mijn geval kan zo’n pil ondraaglijk lijden beëindigen.”

Worsteling

Een witte vitrinekast met bidprentjes en rozenkrans staat in het kantoor van Gabriëlle Vermeulen. Aan de wand een kleurrijk geweven tapijt met een religieuze afbeelding. Zij is de katholieke geestelijk verzorger van De Merwelanden. Ze is persoonlijk niet voor vrijwillige levensbeëindiging. „De balans vinden tussen mijn geloof, overtuigingen en de realiteit van het lijden dat ik soms tegenkom, kan een worsteling zijn.”

Vermeulen werkt nu anderhalf jaar in De Merwelanden. Haar werk bestaat, kernachtig gesteld, uit tijd hebben voor mensen. Een stoel pakken, luisteren, begrijpen. Dus ook begrijpen dat mensen dood willen. „Hun verhaal willen horen en dus niet zeggen: maar meneer, kijk eens naar buiten, de zon schijnt. Dan ga je voorbij aan de mens. Dat kan echt niet. Het is zo invoelbaar dat mensen met deze vragen zitten. Dat mijn kerk en ik dan tegen euthanasie zijn, tja, dat is dan minder van belang.”

Pas geleden sprak ze een man in een rolstoel. Als hij ’s ochtends met moeite uit bed kwam, zag hij zijn balkon. Daar wilde hij vanaf rijden. ‘Als dat toch eens kon’, zei hij. Maar dan keek hij naar de foto’s van familie of kwam zijn vrouw weer op bezoek. Vermeulen: „Dan wist hij toch weer iedere dag zelf de energie te vinden om door te gaan. Het is vaak somberheid die mensen kwijt willen. Daar doen wij iets mee, door het gesprek aan te gaan.”

In De Merwelanden is nog iedere dag een katholieke mis. Het geloof is voor veel bewoners belangrijk. Vermeulen heeft nog niet meegemaakt dat een oudere haar vroeg te begeleiden op de weg naar een vrijwillig einde. Ze denkt daar vaak over na. „Het is mijn taak om bij de mensen te blijven. Ik kan ze niet laten vallen.” Ze kent het kerkelijk standpunt, maar „christelijke waarden en menselijkheid gaan in de praktijk soms boven het dogma. Voor mij is de vraag simpel: zou Jezus bij iemand zijn gebleven die zelf dood wil? Ik denk niet dat hij zo iemand zou laten vallen.”

Het is een innerlijk debat dat meer medewerkers ervaren, blijkt uit vele gesprekken in De Merwelanden. Margriet de Boer is persoonlijk begeleider in een woning voor dementerende ouderen. Ze is hervormd en persoonlijk niet voor het vrijwillige beëindigen van het leven. De praktijk is weerbarstiger. De Boer: „Wij verzorgen een waardig leven. Ik accepteer het als iemand klaar is met leven. Je moet jezelf erbuiten zetten. Wie ben ik om te beslissen over iemands lijden?”

Persoonlijk begeleidster Anja Brak, protestants-christelijk, is in principe ook tegenstander, maar: „Wij hebben genoeg lijden gezien om te kunnen zeggen dat waardig sterven hoort bij waardig leven.”

Directeur Van Bakel denkt dat de openheid niet alleen is opgelegd, maar ook van nature het huis is ingeslopen. Hij ziet nieuwe ouderen met iPads, ziet ze skypen met familie. En hoort ze makkelijker praten over de dood als dilemma en keuze. „Wie zijn wij dan om een oordeel te hebben?”

Familie bestelde zelf morfine

De grenzen vervagen, merken de medewerkers. Psychiater Boudewijn Chabot, die in zijn boek een methode naar buiten brengt om euthanasie te plegen met heliumgas. De Levenseindekliniek waar in minder dan twee jaar tijd meer dan duizend verzoeken binnenkomen. Het nieuws dat in België eenvoudig aan pillen is te komen waarmee ouderen zichzelf om het leven kunnen brengen. De schattingen van het aantal ouderen dat vrijwillig sterft, lopen uiteen. Het sterfgevallenonderzoek uit 2010 van ZonMw spreekt van 600, plus 275 ouderen die stoppen met eten of drinken.

Maar wat doet de verpleging als ook familie de dood gaat opeisen? In het rapport van ZonMw staat dat 29 procent van de artsen die ooit met een doodswens te maken kregen, werd geconfronteerd met „ontoelaatbare druk” van familie of de patiënt zelf. Familie reageert in de laatste fase soms erg emotioneel, vertellen De Boer en Brak. Soms is er onenigheid of zware druk vanuit familie op de verpleging. Dat ging een keer zo ver dat familie zelf morfine bestelde en van medewerkers eiste dat toe te dienen. Teamleider Nency van Soomeren: „Een kind kán geen euthanasie eisen voor zijn ouder. Dat onze mensen die druk soms voelen, is vreselijk. Daar gaan we regelrecht tegenin.”

De dood is zwaar. Het is schokkend om het infuus met dodelijke vloeistof in een arm te zien gaan. Daar was Van Soomeren nooit bij. Wel maakte ze mee dat een vrouw van in de negentig zelfmoord pleegde. „Je vergeet het nooit meer. Alles. De gezichten van de mensen die werkten, wie er precies waren, hoe er werd gereageerd. Nee, dan kies ik liever een waardig afscheid in het bijzijn van de kinderen en familie.”

Dan vertelt ze dat haar 78-jarige moeder in het huis woont. Wat als zij om de dood vraagt? Van Soomeren: „Ik vraag me af of ik het dan ook nog kan. Reageren zoals ik nu spreek, als hulpverlener. Ik hoop het. Maar liever nog dat we haar zo goed kunnen verzorgen, dat de vraag nooit komt.”

    • Enzo van Steenbergen