Boeken

Lezen met ALS: het syndroom van Montecristo

Vandaag: De graaf van Montecristo van Alexandre Dumas

Pieter Steinz, oud-Chef Boeken van NRC Handelsblad, heeft de progressieve spierziekte ALS. In een rubriek verbindt hij zijn ziekteverloop met de boeken die hij herleest. Vandaag: De graaf van Montecristo van Alexandre Dumas.

ALS is een ziekte die tot de verbeelding spreekt. Negatief natuurlijk, en in verschillende opzichten. Sinds de meeste kankers niet automatisch meer een doodvonnis betekenen en aids goed met medicijncocktails te bestrijden is, hebben dodelijke spierziekten de rol van ultieme Angstgegner overgenomen. En ALS, met een gemiddelde levensverwachting van tweeëneenhalf jaar na de eerste verschijnselen, is wel heel erg eng. Vooral het idee dat je ledematen een voor een verlamd raken, totdat je alleen nog je ogen kunt bewegen, raakt aan pure horror.

Dit zogeheten locked-in-syndroom, een toestand waarin alle communicatiemiddelen zijn weggevallen, kennen veel mensen uit de film Le scaphandre et le papillon / The Diving Bell and the Butterfly (2007), over een flamboyante moderedacteur die een flinke beroerte krijgt en in pseudocoma terechtkomt. Een logopediste leert deze Jean-Dominique Bauby woorden te vormen door hem met zijn enig werkende oog te laten knipperen bij een bepaalde letter; om tijd te besparen zegt ze de letters op volgens het zogeheten ESARIN-alfabet, waarin de meest gebruikte letters voorop staan. Geholpen door een redacteur van zijn uitgeverij schrijft Bauby op deze manier zelfs een heel boek over zijn ziekteproces dat hij net voor zijn dood in druk ziet: Het duikerspak en de vlinder.

Bauby had zijn boek eigenlijk De gravin van Montecristo willen noemen, naar de klassieke avonturenroman De graaf van Montecristo (1844) van Alexandre Dumas, waarin het locked-in-syndroom voor het eerst literair beschreven wordt. Het slachtoffer bij Dumas is de oude notaris Noirtier de Villefort, de sympathieke vader van een van de schurken met wie Montecristo in de 1.200 pagina’s tellende roman moet afrekenen. Noirtier heeft een beroerte gehad en brengt zijn dagen verlamd in een rolstoel door, in een kamer met spiegels die hem zicht bieden op wat er om hem heen gebeurt. ‘Het gezicht en het gehoor,’ schrijft Dumas, ‘waren de twee enige zintuigen die nog de menselijke materie bezielden die al voor driekwart het graf was toebereid. En toch was die klomp leem nog altijd een man met een ontzaglijke kennis, een ongehoorde scherpzinnigheid en een wil zo machtig als een ziel maar kan zijn, die is gevangen in de materie van waaruit ze niet langer gehoorzaamheid af kan dwingen’ (vert. Jan Myshkin).

Noirtiers belangrijkste gesprekspartner is zijn oogappel Valentine, die niet alleen letterlijk aan een half woord genoeg heeft, maar ook een eigen systeem heeft bedacht om met haar grootvader te communiceren. Ogen dicht is ‘ja’, knipperen is ‘nee’; als ze Noirtiers gedachten niet kan raden zegt ze het alfabet op tot ze bij de juiste letter is gekomen; als ze twee of drie letters heeft, pakt ze de dictionaire en noemt ze snel de woorden op totdat Noirtier knippert. Zo kan ze met hem lezen en schrijven, wat gedemonstreerd wordt in een prachtige scène waarin ze haar grootvader bijstaat wanneer die, zeer tegen de zin van zijn perfide zoon, zijn testament wijzigt ten overstaan van een aanvankelijk sceptische notaris.

De graaf van Montecristo behoort tot mijn favoriete boeken. Niet alleen bevat het de beste plot uit de wereldliteratuur – een onschuldig veroordeelde zeeman neemt na lang lijden wraak op de mannen die hem in het verderf stortten – maar ook heeft het enkele van de memorabelste personages. Toen ik het boek voor het eerst las, op mijn elfde of twaalfde, identificeerde ik me vooral met de hoofdpersoon, de stoer-naïeve Edmond Dantès, die, eenmaal ontsnapt uit de catacomben van het Château d’If, verandert in de wrekende Graaf van Montecristo. Maar ik weet nog hoeveel indruk de figuur van Noirtier op mij maakte: een onbegrijpelijk waardige oude man die door het ergste lot denkbaar was getroffen, maar die zich van zijn beperkingen niets aantrok en een rol van betekenis bleef spelen in het leven van vriend en vijand.

Ik ben altijd een goede slaper geweest, en dat is gelukkig na de diagnose, eind juni vorig jaar, niet veranderd. Wel ben ik meer gaan dromen – een bijwerking van het medicijn dat maar liefst vijftig procent kans biedt op een levensverlenging van een à drie maanden. Nachtmerries heb ik niet vaak, maar een week na de diagnose, en niet helemaal toevallig na het lezen van een artikel over locked-in-patiënten in de wetenschapsbijlage, droomde ik dat ik alleen mijn ogen kon bewegen, en dat niemand op het idee kwam om met me te praten via de methode Bauby-Noirtier. Het sterkte me in de gedachte dat ik het nooit zover zou laten komen, zelfs al worden bij ALS je geest, je gehoor en je gezicht niet aangetast (en is er dus nog wel intelligent leven mogelijk). Opnieuw prees ik me gelukkig dat ik de bulbaire variant van ALS heb. Die is wat agressiever, en de uitvalsverschijnselen beginnen rondom het spraakcentrum, zodat je al snel niet meer kunt praten; maar doordat mijn ademhalingsspieren het waarschijnlijk eerder begeven dan de rest, wordt me de beproeving van Noirtier bespaard.

Blogger

Pieter Steinz

Pieter Steinz (6 oktober 1963 - 29 augustus 2016) werkte van 1989 tot 2012 bij NRC Handelsblad, onder meer als literair redacteur en chef Boeken. Hij schreef ruim vijftien boeken, waaronder Lezen etcetera (2003) en Made in Europe (2014).