Jacobien zit niet meer naakt op een stoel

Bij zorginstelling Merwebolder worden geen cliënten vastgebonden. Ze werken er met de Triple-C methode: een vertrouwensband met de begeleiding en een zinvolle dagbesteding. „We kijken naar de persoon achter de gedragsgestoorde.”

Afdeling de Merwebolder van zorginstelling ASVZ. Zo’n 10 procent van de cliënten heeft zeer ernstige psychische en gedragsproblemen. De afgebeelde personen komen niet voor in het artikel.

Aan een robuuste, ruwhouten tafel zitten zeven mannen te ontbijten. Twee begeleiders, de andere vijf zijn verstandelijk gehandicapt en wonen hier in de Merwebolder in Sliedrecht. Zo meteen vertrekken ze naar de bossen, waar ze zoals elke werkdag voor Staatsbosbeheer wandelpaden vrijmaken van takken. Eind van de middag komen ze terug en gaan ze sporten, boodschappen doen, samen koken.

Ze zijn wat zwijgzaam, de mannen, maar verder is het een heel normaal tafereel. Iedereen eet netjes met mes en vork. Wie nou begeleider is en wie bewoner, dat is niet gelijk duidelijk. Alleen Christian heeft wonden in zijn gezicht en pleisters in zijn nek. De mouwen van zijn vest zijn gerafeld, alsof hij er zijn tanden in heeft gezet.

Dit is de allermoeilijkste groep cliënten van ASVZ, een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking in Zuid-Holland en Noord-Brabant. Van de vijfduizend cliënten heeft zo’n 10 procent zeer ernstige psychische en gedragsproblemen. Ze kunnen – door angsten of wanen – zomaar opeens agressief worden, tegen zichzelf of hun omgeving. Dat geldt ook voor deze vijf mannen. Voor ze hier kwamen, leefden ze opgesloten in hun kamer, vaak vastgebonden, jarenlang. Zelf ontbijt maken was er niet bij. Hun boterhammen kregen ze aangereikt van achter de deur, soms nog met een beveiligingssluis ertussen. Hun begeleiders waren bang voor hen. Niet zo vreemd, want ze deden rare dingen. Een van de bewoners draaide katten en duiven de nek om. Ook brak hij weleens iemands arm, om te horen hoe dat klonk. Sebastiaan had in zijn vorige instelling dagelijks wel veertig woede-uitbarstingen, waarbij hij spullen vernielde maar ook zijn begeleiders aanviel, waarbij hij schopte en beet. Op een gegeven moment, hij is dan 23, ligt hij bijna dag en nacht vastgebonden op bed, als hij tenminste niet voor straf in de isoleercel zit. Dagelijks krijgt hij in hoge doses vijf verschillende psychopharmaca om hem rustig te houden.

In de Merwebolder wordt niemand vastgebonden of geïsoleerd, straffen gebeurt evenmin. Cliënten krijgen alleen medicijnen om medische redenen, niet om hen te kalmeren.

Samen de tuin schoffelen

Al twintig jaar vaart ASVZ een eigen koers als het gaat om verstandelijk beperkten met ernstige gedragsproblemen. Hans van Wouwe, hoofd behandeling, en Hanneke Kooiman, manager zorgondersteuning en -ontwikkeling, vertellen hoe het ooit begon met een extreem agressieve cliënt. Van Wouwe: „Hij zat de hele dag vastgebonden in een stoel. We hadden er wieltjes onder gezet om hem nog wat bewegingsvrijheid te geven, maar het was geen leven voor die man, vonden wij. De begeleiders durfden het geen van allen aan om iets met hem te ondernemen. Uiteindelijk ben ik zelf, samen met een externe consulent en een paviljoenshoofd, met deze jongen de tuin gaan schoffelen en auto’s gaan wassen, als experiment. We begonnen met een paar uurtjes per week, na een klein jaar werkte hij hele dagen.”

Hanneke Kooiman: „Wij zijn orthopedagogen. Anders dan psychiaters bleven wij niet zoeken naar verklaringen voor het probleemgedrag, maar dachten na over wat een cliënt nodig had. En dat is in feite wat iedereen nodig heeft: veiligheid, geborgenheid, waardering.” Het bleek uiteindelijk neer te komen op twee simpele dingen: een vertrouwensband met de begeleiding en een zinvolle dagbesteding. ‘Triple-C’, noemen ze deze methode intussen bij ASVZ, van Cliënt, Coach en Competentie. Hans van Wouwe vat samen: „Wanneer je iemand niet als een normaal mens behandelt, kun je ook niet verwachten dat hij zich normaal gedraagt.”

Voor Jan de Vetten, vader van de 36-jarige Sebastiaan, is het nog altijd een klein wonder hoe zijn zoon dertien jaar geleden in korte tijd veranderde van een gekooid en geketend dier in een min of meer gewone jongen, zij het nog altijd met het verstand van een driejarige. „Sebastiaan is gezond geboren, maar kreeg met negen maanden een langdurige epileptische aanval, die zijn hersenen ernstig heeft aangetast,” vertelt De Vetten. „Op zijn vijfde woonde hij al in een instelling. Wij waren jonge ouders en deze beslissingen werden ons uit handen genomen. Vanaf zijn zestiende kreeg hij last van gewelddadige woede-uitbarstingen. „Iedereen de kamer uit,” werd er geroepen als hij agressief werd. Niemand probeerde om hem te kalmeren, angst regeerde. Terwijl voor mij duidelijk was dat zijn gedrag een schreeuw om aandacht was. En na afloop moest hij steevast voor straf de isoleercel in, terwijl hij vaak allang niet meer wist was wat er gebeurd was. Zijn activiteiten voor die dag kon hij dan verder vergeten.”

Sebastiaans activiteiten bestaan in die tijd uit twee maal per dag een wandeling, gevolgd door een half uurtje tekenen of kleuren. Vier man – twee gewone begeleiders en twee bewakers – zijn constant in zijn buurt. De rest van de tijd, ruim twintig uur per etmaal, ligt hij vastgebonden op bed. Om te voorkomen dat hij te veel prikkels krijgt en agressief wordt, zijn de ramen geblindeerd. Soms ligt hij in zijn eigen uitwerpselen. Hij heeft doorligplekken op zijn heupen en ellebogen.

In 2000 komt Sebastiaan op de Merwebolder terecht. De Vetten: „Hij kwam daar binnen, en het eerste wat hij te horen kreeg was of hij even die vuilniszak wilde wegbrengen. En dat deed ie. Het was voor het eerst van zijn leven dat hij een taak kreeg.” Behalve taken krijgt Sebastiaan in Sliedrecht ‘duidelijkheid, veiligheid, en liefde’. In korte tijd slinkt het aantal woedeaanvallen van veertig per dag naar een of twee per maand. ’s Nachts gaat zijn deur op slot, maar verder gaat zijn vrijheidsbeperking niet.

Deal met Zeeman

Het verhaal van Sebastiaan lijkt op dat van Brandon van Ingen, nu 21. Hij kwam in januari 2011 in het nieuws toen bleek dat hij al drie jaar vastgeketend leefde op zijn kamer. Hij zat met een tuigje vast aan een lijn van anderhalve meter, bevestigd aan de muur. De verontwaardiging was groot, maar tegelijk leek niemand te weten hoe het wél moest met Brandon. „Wie het weet, mag het zeggen,” zei de directeur van Brandons instelling op televisie. ASVZ bood haar diensten aan, drie maanden later woonde Brandon in Sliedrecht. Hij sport, werkt en gaat naar buiten als iedereen.

Wat is nu precies het geheim van Triple-C? „Kijken naar de persoon achter de gedragsgestoorde,” zegt Erwin Wieringa, orthopedagoog gespecialiseerd in probleemgedrag bij verstandelijk gehandicapten. „Het is een simpel principe dat niet uniek is voor Triple-C, er zij wel meerdere methodes en technieken in deze richting, maar bij ASVZ brengen ze die in praktijk.” Van Wouwe en Kooiman benadrukken dat het belangrijk is om met de hele organisatie dezelfde koers te varen, en daar consequent aan vast te houden. Niet van strategie veranderen, ook als direct resultaat uitblijft, hoe lastig dat soms ook is. Ze vertellen het verhaal van Jacobien, die ooit in een soort badkamer van twee vierkante meter de hele dag naakt op een stoel zat. Ze maakte altijd alles kapot, ook haar kleding. Bij ASVZ kreeg ze elke dag nieuwe kleren aan, week in week uit. Van Wouwe: „We hadden een deal met Zeeman.” Ook haar matras scheurde ze elke nacht stuk. De volgende dag kreeg ze weer een nieuwe. „In het begin was haar slaapkamer helemaal kaal, op die matras na. Nu staat er zelfs een piano in.”

Hoewel hun aanpak veel training vergt van de medewerkers, is die niet duurder dan andere behandelmethodes van ernstige gedragsproblematiek, zeggen Van Wouwe en Kooiman. Ook zijn de begeleiders niet hoger opgeleid dan elders. Toch maken veel instellingen in Nederland nog steeds gebruik van vrijheidsbeperkende middelen. Precieze cijfers ontbreken, maar vastbinden, opsluiten en afzonderen gebeurde in elk geval nog bij 85 van de 178 instellingen die de Inspectie voor de Gezondheidszorg in 2012 onderzocht. Vijfentwintig jaar nadat de foto van Jolanda Venema, naakt vastgebonden met een touw aan de muur, opschudding veroorzaakte, en drie jaar na ‘Brandon’, lijkt er nog niet veel verbeterd. Eind vorig jaar nog overleed de 44-jarige Roelie nadat haar begeleiders haar met geweld een isoleercel in sleurden.

In haar rapport noemt de Inspectie het ‘teleurstellend’ dat ze in haar onderzoek nog steeds instellingen tegenkomt ‘die zich onvoldoende inspannen om vrijheidsbeperking af te bouwen’. Tegelijk is er ook begrip. Inspecteur Jessie Sluijsmans: „Het is moeilijk om vrijheidsbeperkende maatregelen af te bouwen, zeker als die al jaren worden toegepast. Niet alleen de begeleiders zijn eraan gewend en ontlenen er hun gevoel voor veiligheid aan, ook de cliënt en de familie. Het vraagt veel van alle betrokkenen om ermee te stoppen. Dat neemt niet weg dat wij altijd van zorginstellingen verlangen dat ze hun best doen om te kijken of de vrijheidsbeperking afgebouwd kan worden. Belangrijk daarbij is dat ze blijven zoeken naar alternatieven, indien nodig externe deskundigheid inschakelen en werken met afbouwschema’s.”

Meer sociale contacten

Erwin Wieringa, die al dertig jaar als externe deskundige advies geeft aan instellingen, constateert dat het denken over een juiste aanpak langzaam begint te veranderen, maar wezenlijke verbeteringen ziet hij nog amper. „De enige manier is om de omgeving radicaal te transformeren; door meer met de mensen te gaan bewegen, hen sociale contacten te bieden, en een toekomstperspectief te geven. Daarvoor zijn alternatieve strategieën nodig, en die zie ik nog niet. Het heersende idee is nog altijd dat je bij een bepaald type mensen nu eenmaal te maken hebt met probleemgedrag, zonder dat er wordt gekeken naar de persoon. Zo kun je de werkelijke betekenis van dat gedrag niet begrijpen.”

Van Wouwe en Kooiman zijn positiever. Ze zien veel interesse in hun methode, ook in het buitenland. Van Wouwe: „Twintig jaar geleden werd ik door alle collega’s voor gek versleten, maar dat is nu absoluut niet meer zo.” Kooiman: „Er zijn veel mensen die graag met Triple-C willen gaan werken, en op kleine schaal lukt dat nu ook bij verschillende organisaties.”

Intussen wordt in de Merwebolder de ontbijtboel opgeruimd. Christian veegt de kruimels van de vloer met een bezem, een andere bewoner vult met grote precisie de afwasmachine. Sebastiaan loopt even naar zijn kamer. Zijn houten bed heeft de vorm van een auto, met grote wielen eronder in plaats van poten. Dan gaan hij en zijn huisgenoten hun jas aantrekken. Het bos wacht.

    • Brigit Kooijman