Reken ziekenhuis niet af op sterftecijfer

Publicatie sterftecijfers kan leiden tot het eerder naar huis sturen van patiënten of meer oneigenlijke registratie waardoor sterftegevallen niet meetellen, vreest Roland Bal.

Terwijl het hoofdcommentaar van 4 maart de loftrompet schalt over de publicatie van sterftecijfers, staat in dezelfde NRC dat de Franse overheid jarenlang bewust foute misdaadcijfers heeft gepubliceerd om haar beleid te legitimeren. ‘Vreemde ogen dwingen’, luidt de kop van het hoofdcommentaar. Inderdaad, dat doen ze. Maar waartoe is maar de vraag. De weigering van 24 ziekenhuizen om hun (volledige) sterftecijfers te publiceren heeft in ieder geval bijgedragen aan het ontstaan van een publieke discussie over de waarde van numerieke prestatie-informatie. Dat is winst, want zo’n publieke discussie is broodnodig.

Met de sterftecijfers is van alles mis. Veel ziekenhuizen hebben hun registraties niet op orde, bijvoorbeeld omdat met de overgang naar een nieuw financieringssysteem die informatie niet meer verplicht geregistreerd werd. Maar ook daar waar de informatie wel is geregistreerd, is bekend dat die registraties vaak niet deugen. Garbage in, garbage out, zoals het heet.

Mogelijk is dat een tijdelijk probleem; de druk om cijfers te publiceren zal er ongetwijfeld toe bijdragen dat de registraties verder worden gestandaardiseerd. Dat vergt nog wel een flinke investering, bijvoorbeeld in de opleiding van medisch codeurs en in het registreren van zorggegevens door professionals. Als dat daadwerkelijk bijdraagt aan de kwaliteit en veiligheid van zorg is die investering op termijn wellicht lonend. Een groot probleem is echter dat we veel te weinig weten wat indicatoren als de sterftecijfers nu feitelijk met ziekenhuizen doen. Voorstanders menen dat openbaarheid bijdraagt aan de kwaliteit van de zorg, tegenstanders vinden de cijfers onbetrouwbaar en waarschuwen voor perverse effecten.

Denk bij positieve effecten van registraties aan het opsporen van patiënten die te hoge doses kregen. Het komt nogal eens voor dat patiënten met meerdere ziektes twee of drie keer antistollingsmiddelen voorgeschreven krijgen. Of aan de instelling van interventieteams die kwetsbare patiënten dwars door bestaande structuren heen helpen, waarbij de ‘eigen’ specialist de eindverantwoordelijkheid houdt.

Voorbeelden van perverse effecten: het opvoeren van een groot aantal comorbiditeiten (aandoeningen die gepaard gaan met bepaalde ziektes), zodat patiënten een ‘zwaardere’ classificatie krijgen. Sommige patiëntengroepen zullen dan helemaal niet in het sterftecijfer meetellen. Of denk aan patiënten die niet behandeld worden als ze geen reanimatieverklaring ondertekenen. Verder loont het om patiënten als palliatief te registreren, zodat ze buiten de sterftecijfers vallen. Dat is ook het geval als patiënten naar huis gestuurd worden om daar te sterven.

Onderzoekers van het Erasmus MC en het UMC Utrecht hebben onlangs in het British Medical Journal nog laten zien dat als je overlijdensgegevens van de gemeentelijke registraties naast die van ziekenhuizen legt de verschillen tussen ziekenhuizen (grotendeels) wegvallen. Dit wijst erop dat in sommige regio's mensen meer in het ziekenhuis overlijden dan in andere, maar geeft ook aan dat dit niet per se ligt aan de kwaliteit van zorg in die ziekenhuizen. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat Limburgers liever thuis sterven dan Amsterdammers – dat moet onderzocht worden.

Zo zijn er nog veel meer zaken die een rol kunnen spelen in het sterftecijfer. Denk aan de volumenormen: ziekenhuizen die slokdarmkankers behandelen moeten bijvoorbeeld een minimum aantal behandelingen doen. Dit leidt tot een concentratie van gespecialiseerde zorg en ingewikkelde overdrachten.

Neem bijvoorbeeld een patiënt waarbij een deel van de pancreas moet worden verwijderd vanwege een tumor. Dat doen maar weinig ziekenhuizen en die patiënten moeten dus doorverwezen worden. Het idee is dat ze na de operatie weer teruggaan naar hun ‘eigen’ ziekenhuis. Maar als je pancreas er (deels) uit is heb je ook allerlei andere problemen, bijvoorbeeld een hogere kans op diabetes (de pancreas maakt insuline). Dat leidt tot lastige overdrachten.

Waar de roep om transparantie terecht is, zou er veel meer aandacht moeten zijn voor positieve en negatieve neveneffecten van het publiceren van sterftecijfers. Helaas ontbreekt die aandacht grotendeels, zoals onlangs bijvoorbeeld ook de Gezondheidsraad constateerde.

Zeker zo belangrijk is echter dat er meer aandacht komt voor andere vormen van verantwoording. Zo lopen binnen de langdurige zorg bijvoorbeeld projecten rond narratieve verantwoording, waarbij verantwoordingsprocessen meer tot onderdeel van de feitelijke zorgverlening worden gemaakt. Dat betekent dat zorgverleners meer met patiënten in gesprek gaan over de zorg die verleend wordt, de wensen daarin, et cetera. In de langdurige zorg wordt bijvoorbeeld gewerkt met ‘moreel beraad’ waarin zorgverleners onderling hun dilemma's bespreken. En er zijn vormen van ‘shared decision-making’, waarin professionals en patiënten samen besluiten over doelen en therapieën.

Ook hebben verschillende ziekenhuizen initiatieven ontplooid om tot afspraken te komen met partners in de regio (gemeenten, huisartsen, instellingen voor langdurige zorg) over het aanbod en de kwaliteit van zorg. Het gaat om een soort ‘service level agreement’, ook in overleg met patiëntengroepen. Dat kan bijvoorbeeld gaan om toegangs- en wachttijden voor behandelingen. Hiervoor worden dan normen afgesproken die ook periodiek (jaarlijks bijvoorbeeld) worden besproken.

Dergelijke initiatieven verdienen meer politieke aandacht en ondersteuning. Zolang het cijferfetisjisme hoogtij viert en de ogen gesloten blijven voor de effecten van die cijfers voor concrete zorgpraktijken komen we niet verder.