Ik heb het geluk dat mijn leven in veel opzichten vervuld is

De diagnose werd hem ‘erg heet’ opgediend. December zou hij niet meer halen. Pieter Steinz, voorheen literatuurcriticus van deze krant, presenteert deze zondag zijn nieuwste boek.

Tekst Jannetje Koelewijn, foto’s Roger Cremers

Pieter Steinz (1963) heeft ALS, een zeldzame neurologische ziekte waarbij je in toenemend tempo verlamd raakt. Meestal begint het in de ledematen en eindigt het in de spieren rond keel en mond. Maar het kan ook andersom. Die variant heeft Pieter Steinz.

Hij weet dat sinds juni vorig jaar en niet lang daarna vroeg ik hem per e-mail of ik hem mocht interviewen, over het lot dat hem getroffen had en over zijn literaire nalatenschap. Pieter Steinz is lang literatuurcriticus van NRC Handelsblad geweest en hij schreef een groot aantal boeken, waaronder de klassieker Lezen &cetera, een gids voor de wereldliteratuur.

Hij antwoordde dat hij dat wel wilde, maar later. Hij had het te druk met zijn werk – sinds 2012 is hij directeur van het Nederlands Letterenfonds – en hij wilde zijn nieuwe boek afmaken, Made in Europe. Deze zondag, 2 maart, wordt het gepresenteerd in Paradiso, Amsterdam.

Zo gingen nog wat mails heen en weer, tot hij in januari schreef dat het er nu maar van moest komen, want binnenkort zou hij niet meer kunnen praten.

Hij woont in Haarlem, in een jarentwintighuis met een woonkamer die van plint tot plafond is gevuld met boeken. Zijn vrouw, Claartje, doet open. Pieter komt de trap af en gaat koffie zetten. Hij was altijd slank en is nu mager. Hij praat langzaam en met grote moeite.

Claartje vraagt of ze bij het gesprek zal blijven, voor als hij zich niet verstaanbaar kan maken. Maar dat hoeft niet.

Als ze weg is, vraag ik of hij The Memory Chalet van Tony Judt heeft gelezen, de Britse historicus die ook ALS had en, volledig verlamd, zijn memoires schreef. Hij overleed in 2010.

Pieter Steinz: „Het is het eerste boek dat je krijgt als je zo’n ziekte hebt. Het was confronterend om het te lezen, want in het begin leek het erop dat ik al snel in dezelfde situatie als Judt zou zijn. Maar ik kan nog prima lopen. En het belangrijkste: ik kan typen. Ik weet niet of ik zou kunnen wat Judt kon – ik kreeg enorme bewondering voor zijn doorzettingsvermogen. Hij ligt ’s nachts wakker, met afschuwelijke jeuk, en dan formuleert hij in zijn hoofd de zinnen die hij de volgende dag met oogbewegingen aan zijn vrouw dicteert. Gelukkig ziet het er niet naar uit dat ik helemaal verlamd sterf. De ademhaling zal voor die tijd al uitgevallen zijn.”

Na een korte stilte: „Je kunt me alles vragen, hoor. Ik voel me totaal niet gehinderd om over de dood te praten. Maar nog even Tony Judt... De reden dat ik zijn boek zo fascinerend vond was ook dat hij me deed denken aan Noirtier de Villefort in De graaf van Monte-Cristo [De roman van Alexandre Dumas uit 1844]. Noirtier raakt ook verlamd en kan alleen nog communiceren via oogbewegingen, en toen ik dat boek voor het eerst las, in mijn puberteit, sprak dat enorm tot mijn verbeelding... Ik heb altijd nog het idee gehad om een boek over de graaf van Monte-Cristo te schrijven, een soort boek als ik ook over Faust heb geschreven [De Duivelskunstenaar, 2010], met dat verschil dat Faust echt heeft bestaan en dat het deze keer zou gaan over een zuiver literair personage, iemand die helemaal uit fantasie is opgebouwd. Ik wilde naar de plaatsen gaan waar het boek zich afspeelt, het eiland Monte-Cristo... Noord-Griekenland... Parijs... Ik wilde de historische context beschrijven... Napoleon... de Restauratie... Ik wilde de enorme invloed op andere schrijvers laten zien... James Joyce... Umberto Eco... Dat vind ik het mooiste: laten zien hoe de ideeën en plotverwikkelingen uit het ene boek terechtkomen in het andere. Maar het zal er niet meer van komen, want reizen en eindeloos dingen uitzoeken, dat is heel moeilijk geworden. Het leuke daarvan is wel dat het boek in mijn hoofd de perfectie kan benaderen. Nu wil ik in de tijd die me nog rest een update maken van Lezen &cetera. Het is twaalf jaar oud en sommige schrijvers zijn totaal van de kaart verdwenen. Peter Høeg, van Smilla’s gevoel voor sneeuw – een enorme hit, maar toch een one day wonder. Andersom zijn er schrijvers over wie ik toen twijfelde, P.F. Thomése bijvoorbeeld, die er nu meteen in zouden komen, en ook een aantal schrijvers van...”

Hij zegt een woord dat ik, ook na herhaalde pogingen, niet kan verstaan, en dan vraagt hij aan Claartje om erbij te komen.

„Thrillers”, zegt ze.

„Schrijvers van literaire thrillers”, zegt hij. „Daar zou ik er een aantal van opnemen.”

Ten koste van?

„Met pijn in het hart... J. van Oudshoorn... Felix Timmermans... Stijn Streuvels...”

De omloopsnelheid van literatuur...

„... is hoog. Komt ook door het enorme aanbod. Sinds een paar jaar zitten we in een neergaande lijn, maar de jaren tussen 2000 tot 2008 waren de beste die de boekenwereld heeft gehad, met enorm veel nieuwe schrijvers. Dus ik zal flink moeten gaan wieden, ook in de...” Hij wil ‘thrillerschrijvers’ zeggen, maar het lukt niet.

Dan: „In augustus heb ik geprobeerd om mijn stem op te nemen en te laten synthetiseren, dan zou ik nu...” – ondertussen probeert hij op zijn iPad een spraakprogramma op te roepen – „... kunnen typen wat ik wil zeggen, maar...”

Claartje: „... de mogelijkheden leken beperkt. We zijn er te weinig alert op geweest.”

Was je stem toen nog normaal?

„Niet helemaal. Mijn tong en mijn lippen, die wilden soms niet meer.”

Claartje: „Je dacht: die man is een beetje dronken.”

Pieter: „Het is twee jaar geleden begonnen. Ik zei tegen mijn huisarts dat ik last van mijn stem en mijn keel had. Hij verwees me naar de kno-arts. Ik kreeg een logopediste en later zelfs een stemcoach. Het leek te helpen, maar het ging niet over en een vriendin van ons zei: ga naar de neuroloog. Die zei dat er niets aan de hand was. Daarna begon de rondgang opnieuw. Ik besloot me op de ziekte van Lyme te laten testen, want daarvan kun je neurologische problemen krijgen.”

Claartje: „Bleek dat het ziekenhuis een oekaze had uitgevaardigd: geen checks meer op Lyme. Er was een campagne geweest en iedereen dacht dat-ie Lyme had.”

Pieter: „Ik werd toch getest en toen werd ik gebeld: goed nieuws, geen Lyme. Ik dacht: helemaal geen goed nieuws, want dit was mijn laatste kans op iets aanwijsbaars, dat bovendien te genezen is.”

Claartje: „Een jaar geleden zei ik voor het eerst: het is ALS. Dat werd in het ziekenhuis weggewoven. Er was een campagne geweest met van die enorme billboards op de stations en ALS...”

Pieter: „... was ook een modeziekte geworden.”

Hij lacht en kan vervolgens even niet meer praten. Daarna legt hij uit dat zijn ademhaling stokt als hij moet lachen, zelfs als hij aan iets grappigs denkt. „Andere mensen met ALS hebben het als ze moeten huilen.”

Hij gaat verder waar hij gebleven was. „Ik bleef last houden van mijn keel. Ik had enorme hoestbuien, met verslikkingen. Bij het geven van lezingen begon ik nasaal te praten. Dat kwam doordat mijn verhemelte lam raakte.”

Wanneer dacht je: dit is echt helemaal niet pluis?

„Heel laat, veel later dan Claartje. Vorig jaar april pas, toen ik de marathon in Parijs liep. Ik deed er een uur langer over dan ik gewend was.”

Claartje: „Vijf kwartier.”

Pieter: „We zijn nog wel door de stad gaan struinen en naar musea geweest. Bij wat achteraf mijn laatste openbare interview was... met Tommy Wieringa, in Spui 25... hoorde Claartje dat ik niet meer snel kon reageren. Toen ben ik opnieuw naar de neuroloog gegaan, in juni.”

Claartje: „Ik ben meegegaan.”

Pieter: „Hij deed de test, de juiste test, en toen zei hij plompverloren: u hebt ALS. Het werd erg heet opgediend. Het kwam erop neer dat ik december niet zou halen.”

Claartje: „Je eerste reactie was: hoe moet het nu met mijn werk? Hij zei: uw werk? U gaat niet meer werken. U gaat leuke dingen doen.”

Pieter: „Ik zei: maar ik vind mijn werk leuk.”

Claartje: „’s Middags ben je naar een vergadering bij het Fonds gegaan. Later die week ging je naar Brazilië.”

Pieter: „Ik dacht: ik ga die paar maanden die ik nog heb niet verdoen met angst en frustratie. Nu heb ik alles gedaan wat ik nog wilde doen. Made in Europe is af. De fotoboeken zijn bijwerkt. Ik leef in blessuretijd en I count my blessings. Ik heb mijn beperkingen en ze worden erger, maar ik ga nog twee dagen per week naar mijn werk. Ik schrijf artikelen voor de krant.”

Claartje: „Hier in huis geen ‘o, o, wat erg en waarom ik...’ – nee. Mensen zeggen: wat oneerlijk, zo onrechtvaardig... Alsof het voor iemand anders niet onrechtvaardig zou zijn. Alsof er iemand is die dit Pieter heeft aangedaan.”

Pieter: „Ik heb het geluk dat mijn leven in veel opzichten vervuld is. Mijn kinderen [een dochter van 23 en een zoon van 20] zijn volwassen. Ik heb een carrière gehad waar ik enorm van heb genoten. Ik heb een nieuw boek gemaakt waarin een groot deel van mijn passie... om dat vaak misbruikte woord te gebruiken... ligt opgeslagen, namelijk kunst en cultuur. Dat maakt het voor mij mogelijk om niet beheerst te worden door de gedachte: had ik maar...”

Het gesprek komt op filosofie, en of hij daar troost aan ontleent. Hij zegt: „Ik heb alleen de klassieken gelezen. Plato, aan wie ik ook in Made in Europe een groot stuk heb gewijd. Zijn filosofie kan me gestolen worden, maar wát een schrijver. En Seneca, de stoïcijn. Hij werd gedwongen tot zelfmoord, maar hij ging zonder angst de dood in, net als die andere filosoof van wie het verhaal me zeer aanspreekt: Socrates. In het begin van mijn ziekte, toen het erop leek dat ik snel helemaal verlamd zou raken, was hij een voorbeeld voor mij: hij dronk onaangedaan de gifbeker. Plato beschrijft de uitwerking daarvan: een voor een vallen zijn ledematen uit. Maar grappig genoeg... nou ja, grappig... zal het bij mij dus niet zo gaan.”

Dan komt hun dochter binnen – ze loopt naar de keuken om een boterham te pakken. Ze is terug uit New York, waar ze een half jaar internationaal recht gestudeerd heeft aan Columbia University, en logeert nu bij haar ouders.

„Ze heeft ook een bachelor klassieke talen”, zegt Pieter. „Ze heeft mij niet meer nodig.”

Zijn dochter hoort hem. Ze zegt: „Maar ik vind het niet leuk dat je doodgaat.”

Twee weken later ga ik nog een keer naar hem toe. Hij is magerder geworden en het praten kost hem meer moeite, al zegt hij zelf dat de ziekte op het moment even stabiel is. „Dat heb ik vaker gehad. Meestal duurt het niet lang.”

Zijn zoon, die in Amsterdam geschiedenis studeert, is de avond ervoor uit geweest in Haarlem en ligt nog te slapen op zijn oude jongenskamer. „Hij wil ook Russisch gaan doen”, zegt Pieter.

We praten over zijn jeugd en wat hem gevormd heeft tot wie hij is: de man die naar de schema’s achter de verschijnselen zoekt.

Geboren in Rotterdam, vader advocaat, moeder fysiotherapeut. Op zijn tiende naar de Bommelerwaard verhuisd, gymnasium in Den Bosch, zeventien kilometer fietsen. „Waren er toen maar walkmans geweest, dan had ik al die uren naar boeken kunnen luisteren.”

Zijn vroegste leeservaring was met een spel van Dick Bruna: tekeningen en woorden die je met losse letters na moest leggen. Hij werd veel voorgelezen. „Het Sleutelkruid van Paul Biegel, dat was mijn favoriet. Toen ik zelf begon te lezen: Jan Terlouw, Thea Beckman... Nee, nee, ik maak het literairder dan het is. Daarvoor zat De Kameleon. En Suske en Wiske. Suske en Wiskes zaten vol verwijzingen... James Bond... Siegfried... en dat fascineerde me enorm. Ik ging rijtjes en lijstjes maken, verbanden zoeken tussen verschillende boeken. De duivelsfiguur en Faust, die zag je overal terugkomen, ook in de Donald Duck. Homeros, Robinson Crusoe, de man alleen op het onbewoonde eiland, Ivanhoe. Ik ging ook de oorspronkelijke werken lezen. Allemaal tussen mijn twaalfde en mijn twintigste.”

De stemming is opgewekt, euforisch bijna. Hij vertelt over de Britse historicus en socioloog Keith Hopkins, wiens werk hij tijdens zijn studie geschiedenis leerde kennen. Hopkins verklaarde de ondergang van de Romeinse Republiek door alle gebeurtenissen in een schema van onderlinge verbanden te plaatsen. „Ik was twintig, de leeftijd waarop je opnamecapaciteit en emotionele toegankelijkheid optimaal zijn. Ik moet toen al gedacht hebben: als je dat met de geschiedenis kunt doen, kan het ook met de literatuur, met alle andere kunsten.” Pieter Steinz studeerde ook Engelse taal- en letterkunde.

Hij vertelt hoe hij op het idee voor Made in Europe kwam. Na De Duivelskunstenaar, literaire non-fictie over de manier waarop de historische Faustfiguur in de literatuur, het theater, de film, de muziek en de populaire cultuur terechtkwam, schreef hij over vijftien andere archetypische personages uit de literatuur – Robin Hood, Don Juan, Baron von Münchhausen, Dracula, Wilhelm Tell – en tijdens het reizen en schrijven dacht hij: dit zijn de figuren waar alle Europeanen zich mee kunnen identificeren. „Dracula komt uit Roemenië, maar wie kent hem niet, en Macbeth is door Shakespeare net zo bekend in Schotland als in Litouwen. Ze vormen het literair fundament van Europa. Toen was de stap snel gemaakt, want je kunt zo ook naar muziek kijken, naar schilderkunst, design, film, architectuur, dans, toneel.”

Bach en Abba, Mr. Bean en Fellini, Kuifje en Lego, gotische kathedralen, Hollandse meesters, Scandinavische meubelen. Hij koos iets meer dan honderd voorbeelden, maakte daarnaast een ‘B-selectie’ en presenteert dat alles nu in een dik boek waarin hij ook de onderlinge verbanden laat zien.

Ik vraag aan Claartje, die erbij is komen zitten, of het boek voor haar een troost zal zijn.

„Nou, nee”, zegt ze. „Ik heb meegelezen en het is heel erg leuk, een must voor alle leraren...” Ze is lerares Nederlands op een mbo-school. „... maar troost...”

Pieter: „Daarvoor zul je eerder in de fotoboeken gaan kijken.”

Claartje: „Ook naar je boeken over Faust en Macbeth, omdat we al die reizen samen gemaakt hebben. Naar al je boeken eigenlijk...”

Dan is het gesprek voorbij, want Pieter Steinz is moe en wil naar bed. Het is 14 februari, Valentijnsdag. Claartje haalt de ansichtkaart die hij haar gestuurd heeft uit de brievenbus. De komende dagen gaan ze samen op reis, naar Duitsland. Würzburg, Bamberg, Regensburg. In Regensburg wil Pieter het Walhalla zien, de neoclassicistische eretempel waarin belangrijke mensen uit de ‘Duitstalige wereld’ worden herdacht. Ook Nederlanders. Willem van Oranje. Erasmus. Jan van Eyck.