Hou ook van je kind als het anders is

Schrijver Andrew Solomon interviewde driehonderd gezinnen over hoe het is om een kind te hebben dat ‘anders’ is. Vanavond spreekt hij in Nijmegen en morgen in Gent.

Foto Adam Krause / Hollandse Hoogte

Wat doe je als je een doof kind op de wereld zet: laat je direct een hoorimplantaat inbrengen of accepteer je het kind zoals het is en groeit het op met gebarentaal? Het eerste ligt misschien voor de hand. Maar je zou ook kunnen zeggen dat het een ontkenning van de dovengemeenschap is. Alsof iedereen ‘normaal’ moet zijn. De Amerikaanse schrijver en journalist Andrew Solomon (50) kwam met het dilemma in aanraking toen hij voor The New York Times onderzoek deed naar de dovengemeenschap. Het raakte ook hemzelf – als homoseksueel. „Door die discussie besefte ik dat mijn ouders mij met groot enthousiasme een soortgelijke vroege ingreep zouden hebben laten ondergaan om me hetero te maken, als dat mogelijk was geweest”, schrijft hij in zijn nieuwste boek Ver van de boom. Als je kind anders is. Hij werd niet blij van die gedachte, maar begreep dat die houding die hij bij zijn ouders verwerpelijk had gevonden, leek op een reactie die hij zelf waarschijnlijk zou hebben als hij een doof kind op de wereld had gezet. „Mijn eerste impuls zou zijn om alles in het werk te stellen om de afwijking te repareren.”

Zijn interesse in families met kinderen die ernstig afwijken (onder meer vanwege autisme, schizofrenie, criminaliteit en handicaps) was gewekt.

Waarom interviewde u zo veel gezinnen? U stopte pas na driehonderd.

„Als ik iets wil concluderen over gezinnen rond dove kinderen, kan dat niet op basis van vijf cases. Met vijftig kom ik een stuk verder. Maar ik wilde ook iets algemeens kunnen zeggen over ouders van allerlei soorten kinderen die anders zijn. Niet alleen hoogbegaafd, crimineel of schizofreen. Uiteindelijk werden het elf categorieën.”

Kwam er op basis van uw onderzoek eenzelfde advies aan ouders van kinderen uit al die categorieën?

„Tegen alle ouders zou ik willen zeggen: realiseer je dat geluk verschillende vormen kan aannemen. De manier waarop je zelf geluk ervaart, is niet de enige weg. Zoek uit wie je kind echt is. Spiegel hem of haar niet steeds aan wie je zou willen dat je kind is.”

Waarom willen we zo graag een kind dat op ons lijkt?

„Het is een onsterfelijkheidsfantasie. In een kind wil je graag zien dat jouw lijn wordt voortgezet. Krijg je een kind dat nogal anders is, dan is dat een schok. Daarnaast heb je geen idee wat er allemaal komt kijken bij het grootbrengen van een vreemd kind. Je weet hoe je jezelf gelukkig kunt maken, dus als je een kind krijgt dat op jou lijkt, zal je dat ook wel gelukkig kunnen maken. Maar hoe vind je geluk voor een kind dat totaal anders is? En wat als het kind pijn lijdt? Stel dat het een kind met dwerggroei is, dan horen daar vaak ernstige rugklachten bij. Of wat als het gehandicapt is en wordt verstoten door de maatschappij? Geen vrienden krijgt? Daar voel je je als ouder allemaal verantwoordelijk voor.”

U interviewde ook de ouders van Dylan Klebold, een van de twee jongens die in 1999 dertien slachtoffers maakten bij een aanslag op Columbine Highschool in Colorado en daarna de hand aan zichzelf sloegen. Hield deze moeder nog steeds van haar zoon?

„Ja. Ze zei dat de liefde die ze voor haar kinderen had gevoeld, de grootste vreugde in haar leven was geweest. Dat geeft voor mij aan dat ouders zelfs onder uiterst extreme omstandigheden in staat zijn van hun kinderen te houden. Deze moeder aanvaardde de pijn die ze nu moest dragen voor het feit dat Dylan iets vreselijks had gedaan en nooit meer bij haar terug zou komen. Ze zei: ‘Ik weet dat het beter zou zijn geweest voor de wereld als Dylan nooit was geboren. Maar ik geloof niet dat het beter voor mij zou zijn geweest.’ Ik vond dat een bijzondere stellingname, er zat een zeker pragmatisme in. De moeder kan haar zoon niet ongedaan maken, dus heeft ze besloten genoegen te nemen met wie hij was.”

Waren het slechte ouders?

„Helemaal niet. Ik ging naar Tom en Sue Klebold toe in de verwachting dat ik zou begrijpen wat er was misgegaan in dat gezin, maar ik ontmoette een familie waar ik zelf graag deel van had willen uitmaken. Het waren geweldige mensen. Hun kennen maakte niet dat ik begreep wat hun zoon had gedaan. Het feit dat je kind ontspoort, heeft lang niet altijd te maken met de omstandigheden waarin het is opgegroeid.”

Zijn ouders van kinderen met Downsyndroom of dwerggroei ongelukkiger dan ouders van normale kinderen?

„Vlak na de diagnose wel, ja. Ze zijn in shock of worden depressief. Maar de meeste ouders die ik heb geïnterviewd, wilden hun kinderen uiteindelijk niet ruilen tegen andere kinderen. Ze wilden geen gehandicapt kind, maar nu het er eenmaal is, hadden ze de ervaring niet willen missen. Accepteren is moeilijk voor alle verschillende gezinnen die ik heb gesproken. Elke familie gaat door een proces van groot verdriet voordat ze accepteren.”

Heeft u dat zelf ook zo ervaren bij uw ouders toen u vertelde dat u homoseksueel was?

„Ik had gewild dat mijn ouders me meteen hadden geaccepteerd, maar ook zij zijn eerst door dat proces gegaan. Ik ben er door het onderzoek achter gekomen dat ze wel degelijk altijd van me hebben gehouden.”

U werkte ruim tien jaar aan dit project. Pas daarna durfde u het aan zelf vader te worden.

„Ik dacht: als al deze ouders onder soms extreme omstandigheden van hun kinderen kunnen houden, dan moet ik dat toch ook kunnen. Voorheen twijfelde ik daaraan. Maar ik leerde door de vaak schrijnende verhalen dat het ouderschap veel voldoening geeft.”

Hoe denkt u over prenatale testen en zwangerschapsafbrekingen als middel om afwijkingen te voorkomen?

„Dat vind ik een privé-aangelegenheid. Iedereen moet het recht hebben die keuze voor zichzelf te maken. Maar ik hoop dat mensen die ermee te maken krijgen, zich goed laten informeren. Dat ze ook luisteren naar positieve ervaringen en niet aan de haal gaan met het idee dat een kind met een afwijking per definitie een nachtmerrie is. Dat ze zien dat het wat in het ene gezin problemen geeft, in een ander gezin tot vreugde leidt.”

Wat gebeurt er met een samenleving als we alle kinderen met Down, handicaps of dwerggroei aborteren?

„Dat zou ik een verlies vinden. Zoals we ons best doen de diversiteit in het ecosysteem te behouden, zo zouden we ook zuinig moeten zijn op de variatie in mensentypes. Als we dat laten varen, doen we de samenleving als geheel tekort. Beginnen we aan het elimineren van grote verschillen, dan komen we uit bij het stigmatiseren van kleine afwijkingen. Waar eindigen we dan? Het idee van normaal-zijn is ook maar iets bedachts. Ik ben niet normaal. Jij misschien? Laten we beginnen met het accepteren van kinderen zoals ze zijn.”