Sluit medische data niet af van studie

Illustraties: Cyprian Koscielnak

Krom, Stemerding en Messer wijzen terecht op de noodzaak zorgvuldig om te gaan met medische gegevens, zeker als er commerciële belangen in het spel zijn. (NRC, 6 feb.) Maar dat het combineren van zulke data met genetisch onderzoek zijn nut niet bewezen heeft, is feitelijk onjuist. Onzekerheid is eigen aan wetenschap. Er worden bovendien wel degelijk resultaten geboekt. De ontdekking van een nieuwe genetische risicofactor (PCSK9) die van invloed is op het cholesterolniveau en hart- en vaatziekten heeft binnen vier jaar geleid tot de ontwikkeling van een nieuwe generatie geneesmiddelen, met minder bijwerkingen. Zonder grootschalige toegang tot medische gegevens is zulk onderzoek onmogelijk. Dat levert niet alleen nieuwe producten op, maar maakt ook vergelijking tussen geneesmiddelen en ziekenhuizen mogelijk. Onderbenutting van data is een veel groter probleem. Gegevens over werkzaamheid van geneesmiddelen zijn deels bedrijfsgeheim. Voor sommige aandoeningen is zelfs na jaren niet bekend welke behandelingen beter werken dan andere. Betere beschikbaarheid van data en meer onderzoek is dus het devies. Uiteraard moeten mensen er ook dan vanuit kunnen gaan dat hun gegevens in goede handen zijn. Medische data worden dan ook niet verkocht, maar zijn onder strikte voorwaarden beschikbaar voor specifieke onderzoeksvragen, en dan nog enkel in gecodeerde vorm. De uitkomsten van zulk onderzoek komen bovendien beschikbaar aan de beheerders van de data. De trade-off tussen privacy en onderzoeksbelangen is dus een valse tegenstelling: beide zijn essentieel.

M. Boeckhout,