Mijn toekomst ziet er grauwer uit

Foto’s Robin Utrecht

Naam: Anneke Wilhelm (61)

Woonplaats: Apeldoorn

Diagnose: Progressieve spierziekte

Zevenentwintig jaar geleden kreeg ik pijn in mijn linkerbeen. Ik was net moeder geworden van een derde dochter. Mijn man en ik leidden een hectisch bestaan.

„De pijn werd erger. Ik kreeg uitvalverschijnselen. Stuk voor stuk moesten al mijn ledematen eraan geloven. Bij het revalidatiecentrum waren ze niet geïnteresseerd in de oorzaak. Men vroeg zich alleen af: wat kun je ermee? Vier jaar heb ik met twijfel rondgelopen: zat het tussen mijn oren? Pas na een bezoek aan het ziekenhuis werd duidelijk dat ik aan een progressieve spierziekte lijd.

„Mijn man was tot voor kort gemeenteambtenaar. Hij probeerde mij zo goed mogelijk te verzorgen. Toen ik na twaalf jaar een stoma kreeg, sjeesde hij dagelijks naar huis om mijn zakje te legen. De kinderen kookten en deden de was.

„Negen jaar geleden vielen mijn darmen uit. Ik belandde in een rolstoel, die ik met mijn hoofd aanstuur. Zielig voel ik mij allerminst. Ik heb een geweldige man en drie prachtige dochters. Maar ik maak mij wel zorgen over de toekomst.

„Mijn man en ik wonen sinds tien jaar in een aangepaste woning voor mensen met een lichamelijke beperking. Na vijftien jaar verzorging kon hij het niet meer opbrengen. Onze relatie dreigde eraan kapot te gaan. Er moest iets veranderen.

„In onze Fokus-woning krijg ik nu 24 uur per week zorg vanuit de AWBZ. Ik word gewassen, verschoond en aangekleed. Daardoor kan ik vier keer per week vrijwilligerswerk doen bij de gemeente en volg ik een masteropleiding algemene cultuurwetenschappen bij de Open Universiteit. Ik wil niet de hele dag bezig zijn met mijn ziekte.

„Uit de WMO heb ik een elektrische rolstoel in bruikleen. Ook beschik ik over een plafondlift en een elektrische hoog-laag-douchestoel. Op papier klinkt dat mooi, maar we leven zuinig. Sinds mijn man met pensioen is houden wij 350 euro over, na aftrek van vaste lasten.

„De verwachting is dat wij vanaf de zomer 500 euro per maand meer gaan betalen. Andere echtparen met een Fokus-woning overwegen te scheiden. Zo krijgt de één een uitkering en houdt de ander een ruim pensioen over. Het is geen aantrekkelijke gedachte, maar ja, je moet toch wat?

„Toen ik veertig jaar geleden trouwde had ik een droom. Ik wilde op mijn oude dag door Griekenland reizen, van veerboot naar veerboot. Tegenwoordig ziet mijn toekomst er grauwer uit. Wie weet zit ik straks achter ongewassen ramen in gekreukelde kleding in een vervuild huis. En als het mee zit word ik één keer per week gedoucht. Hoe treurig is dat?”