Mijn angst: dat Jens weer vastgegespt zit

Naam: Jens van Heukelingen, 9 jaar

Woonplaats: Sittard

Diagnose: Ernstig meervoudig complex gehandicapt

Zijn moeder, Odet Stabel (39): „Jens, onze lieve zoon van negen, heeft het cognitieve niveau van een kind van één. Denk niet aan een baby die nieuwsgierig alles ontdekt, al rondkruipend. Jens kruipt ook, maar met twee knietjes tegelijk. Zijn spieren zijn slap. Praten kan hij niet. Zelf eten ook niet: dat gaat via een sonde.

„Jens heeft ook epilepsie. De stille aanvallen zijn het gevaarlijkst. Dan vind je hem ’s ochtends in comateuze toestand in zijn bed. Met een beetje pech komt hij dan zuurstof tekort.

„Tot zijn derde zat Jens overdag op een regulier dagcentrum voor gehandicapte kinderen. Twee begeleiders per zes kinderen. Er was daar te weinig tijd voor een kind als Jens. Hij raakte overprikkeld, sloot zich af voor de buitenwereld. Wat hééft mijn kind hieraan, dacht ik.

„Mijn man en ik besloten Jens overdag thuis te houden. We verdiepten ons in de ontwikkeling van ernstig gehandicapte kinderen, huurden zorgverleners in via ons persoonsgebonden budget, en instrueerden hen hoe zij konden helpen bij Jens’ ontwikkeling. Het werkte. Hij leerde ja-knikken, leerde communiceren via plaatjes. Hij leerde langzaam lopen, zocht naar interactie. Een wereld van verschil.

„Maar het was druk. Mijn man en ik werkten allebei, we kregen een dochtertje. Onze zorgverleners vertrokken, we moesten nieuwe inwerken. Noem het een wonder, maar een stel in onze buurt met ook een meervoudig gehandicapte zoon startte een kleinschalig initiatief op. Stichting Stimulans. Voor maximaal acht kinderen. Jens ging er eerst één dag per week naar de dagbesteding, nu zijn het er vier. Twee weekeindes per maand logeert hij er. Hij krijgt de begeleiding die hij nodig heeft: één begeleider voor hem en een ander kind, of zelfs voor zichzelf alleen. Jens groeit, lijkt volwassener. Eindelijk kan ik zeggen: dit is een goed leven voor ons alle vier. Er is evenwicht. Een broos evenwicht, maar toch.

„En nu naderen hervormingen en bezuinigingen. Ik vraag me af: houden wij straks de vrijheid om te kiezen voor het kleinschalige Stimulans? Gemeenten en zorgkantoren hebben juist de neiging om zaken te doen met grootschaliger instellingen. Het kabinet spreekt over ‘zorg dichtbij’, en ‘terug naar de buurt’. Maar juist die kleinschaligheid raakt in de verdrukking. Bovendien: het kabinet bezuinigt nu al een kwart op het persoonsgebonden budget. We brengen Jens per week daardoor al vier uur minder naar Stimulans én leveren onze enige ‘zorgvrije’ week per jaar in.

„Mijn nachtmerrie is dat Jens terug moet naar de reguliere dagbesteding. Dat hij dagenlang vastgegespt in zijn rolstoel hangt. Ik vind dat geen leven. Maar hem weer thuis verzorgen, inclusief de weekeindes, is ook geen optie. Dat houdt mijn gezin niet vol.”