Ik heb hulp nodig bij het lezen van formulieren

Naam: Gregory Dunker, 45 jaar

Woonplaats: Hilversum

Diagnose: Syndroom van Alström

Zeven mensen in Nederland hebben de ziekte van Alström. Wereldwijd zijn het er acht- à negenhonderd. Je kunt Alström krijgen als je ouders toevallig beiden drager zijn van een zeldzaam, gemuteerd gen. Twee van mijn zes broers kregen de ziekte ook. Eén van hen is overleden, op zijn 45ste – mijn leeftijd nu. De meeste Alströmpatiënten overlijden rond hun 25ste. Ik maak van elke dag het beste.

„Ik ben niet blind geboren, maar ging wel steeds slechter zien, vooral na mijn twintigste. Nu zie ik niets meer. Ik hoor redelijk goed, dankzij mijn gehoortoestellen. Ik heb suikerziekte. En een pacemaker, Alström leidt tot hartfalen. In 2010 ben ik definitief afgekeurd: daarvoor heb ik jarenlang gewerkt, onder meer als personeelsfunctionaris.

„Twee keer per dag komt een verzorger langs om mijn glucose te meten en de insulinespuiten in te stellen. Zes uur per week komt de huishoudelijke hulp. Ik krijg ook ‘begeleiding’, zes uur per week. Die heb ik vooral nodig voor mijn administratie. Het voorlezen van mijn post, het invullen van formulieren. Ik krijg veel post, want ik maak gebruik van meerdere voorzieningen, elk met eigen regelingen. AWBZ, WMO, persoonlijke bijdrages, eigen risico. Een verzekering voor Lennart, mijn blindegeleidehond.

„Die regelingen gaan veranderen. Maar het vervelende is dat nog onduidelijk is hoe. Ik krijg nu nog een korting van 33 procent op mijn eigen zorgbijdrage. Die korting dreigt te verdwijnen. Ook de vergoeding van bijzondere zorgkosten, 348 euro per jaar, staat op losse schroeven. Dat bedrag kreeg ik onder meer omdat ik veel reiskosten maak, voor bezoek aan het ziekenhuis. Ik ben er in 2013 dertig keer geweest. Het schijnt dat de gemeente een deel van die kosten op zich gaat nemen, maar niemand die het zeker weet. De wettelijke tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten, à 496 euro per jaar, is begin 2014 al vervallen. Of gemeenten dat gaan compenseren, is ook niet bekend.

„Het kabinet bezuinigt ook op de huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en de begeleiding. Vooral dat laatste is een probleem. Als de begeleiding wegvalt, ben ik bang dat ik in de schuldsanering beland. Niet uit geldgebrek, maar omdat ik mijn administratie niet goed zelf kan bijhouden, en mijn betalingen dus gaan achterlopen. Mantelzorgers heb ik niet. Ja, mijn vriendin. Die kan wel iets doen, maar lang niet alles. En mijn familie woont grotendeels op Curaçao.

„De zorg dichter bij de burger, dat is het idee van het kabinet. Maar ik heb eerlijk gezegd de indruk dat de hervorming van de zorg vooral is ingegeven door bezuinigingen. Als deze hele operatie draaide om betere zorg, had dan aan de gemeenten evenveel geld gegeven als er nu in de zorg omgaat. En als dan na twee jaar zou blijken dat gemeenten het goedkoper doen, kun je die budgetten altijd nog korten. Kijk, dan heb je een heel andere insteek.”