Duizenden vrouwen bang of langer ziek

‘Het kan verstandig zijn om deel te nemen aan een borstkankerscreeningsprogramma, maar het kan ook verstandig zijn om niet deel te nemen, want screening heeft zowel gunstige als schadelijke effecten.” Zo begint de ideale uitnodiging voor deelname aan borstkankerscreening. Tenminste, volgens Peter Gøtzsche, hoogleraar aan het Nordic Cochrane Centre in Kopenhagen.

Gøtzsche is al jaren de luis in de pels van de borstkankerscreeningswereld. In 1999 schreef hij in de eerste versie van zijn Cochrane-review over borstkankerscreening dat er geen levens mee worden gered. Sindsdien is het oorlog tussen voor- en tegenstanders. Gøtzsches boek Mammography Screening (2012, Radcliffe Publishing) heeft als ondertitel ‘waarheid, leugens en controverses’.

Cochrane-reviews stellen de zin van medische behandelingen vast volgens een strikt uitgevoerde beoordeling. Maar niet iedereen is het altijd met de uitslag eens. In zijn deze week uitgekomen screeningsadvies zet de Gezondheidsraad Gøtzsches review weg als een „subjectief oordeel”.

Cochrane-reviews besluiten, na hun strenge wetenschappelijke exercitie, met een wat vrijere conclusie van de auteurs. In de laatste update van hun review (2013) schrijven Gøtzsche en zijn collega Karsten Jørgensen: „We denken dat het tijd is om borstkankerscreening voor alle vrouwen, van welke leeftijd dan ook, te heroverwegen. De afname van sterfte aan borstkanker komt voornamelijk door betere behandeling en door aandacht voor borstkanker. Daarom zijn we er niet zeker van dat screening tegenwoordig iets oplevert.”

1Screening redt geen levens.

Cochrane-reviews beoordelen de kwaliteit van gepubliceerde onderzoeken. Jørgensen en Gøtzsche vonden acht gerandomiseerde onderzoeken (‘trials’) naar borstkankerscreening. Dat zijn qua methode de beste onderzoeken, maar die naar borstkankerscreening zijn al oud. Onderzoek uit de jaren zestig en zeventig is meestal slechter opgezet dan dat van de laatste twintig jaar. Zoals vaak in het medisch onderzoek hadden de slechtst uitgevoerde onderzoeken de beste resultaten: een flinke levenswinst door borstkankerscreening.

De bevolkingsonderzoeken zijn grotendeels ingevoerd op basis van die oudste, slechtste onderzoeken, schrijven Jørgensen en Gøtzsche. Zij vonden die onderzoeken echter te slecht om mee te nemen in hun beoordeling van het screeningseffect. De drie onderzoeken die de Cochrane-criteria doorstaan laten een daling van de borstkankersterfte van 10 procent zien.

Die uitkomst was net niet statistisch significant. Daarom is het nog maar de vraag of borstkankerscreening de borstkankersterfte vermindert. Iedereen is het erover eens dat screening de sterfte aan álle doodsoorzaken niet verlaagt.

Het Cochrane Review wordt gesteund door recente conclusies van de Amerikaanse US Preventive Services Taske Force en van de Canadian Task Force for Preventive Health Care. Maar de Gezondheidsraad handhaafde deze week haar oordeel uit 2002 en „ziet geen reden om te twijfelen aan de wetenschappelijke deugdelijkheid van de screeningstrials”.

2Screenen maakt vrouwen langer en soms onnodig patiënt.

Borstkankerscreening is bedoeld om vrouwen met die kanker vaker te genezen en langer te laten leven. Een deel van die langere overleving ontstaat door de screening zelf, benadrukken de critici.

Dat gaat zo: een vrouw vindt haar borstkanker zelf en overlijdt na acht jaar behandeling toch aan haar tumor. Ze telt in de statistiek mee als iemand die vijfjaarsoverleving heeft gehaald, maar niet de tienjaarsoverleving. Vijf- en tienjaarsoverleving zijn belangrijke markeringspunten in de kankerstatistiek.

Stel dat dezelfde tumor drie jaar eerder al bij een screening wordt gevonden. Maar de behandeling baat niet en de vrouw overlijdt uiteindelijk op dezelfde leeftijd. Dus na elf jaar. Nu heeft ze de tienjaarsoverleving wél gehaald. Op die manier verbetert de kankerstatistiek, maar de patiënte is niet ouder geworden. Ze is alleen langer kankerpatiënt geweest en langer behandeld. En heeft dus ook meer last gehad van haar ziekte.

Dit is geen theoretisch voorbeeld. 26 procent van de Nederlandse vrouwen bij wie tijdens de screening een tumor is gevonden, heeft volgens de Gezondheidsraad wél baat bij die vondst, zoals hiernaast al beschreven is. De overige driekwart niet – en dat zijn jaarlijks ongeveer 4.500 vrouwen. Zij zijn allemaal lánger patiënt. De meesten van hen overleven, sommigen sterven aan borstkanker en 375 van hen zouden zelfs nooit borstkankerpatiënt zijn geworden.

3Overdiagnose maakt screenen populair.

Overdiagnose draagt bij aan de populariteit van het screeningsprogramma, schrijft Karsten Jørgensen in het concluderende hoofdstuk van zijn proefschrift (Danish Medical Journal, april 2013). Dit is de populariteitsparadox.

Vrouwen die door screening te horen hebben gekregen dat ze borstkanker hebben, zijn opgelucht „dat ze er zo vroeg bij waren”. Maar in werkelijkheid heeft slechts 3 tot 13 procent van die vrouwen hun leven aan de screening te danken, berekende Jørgensen.

4Borstkankerscreening is duur.

De Gezondheidsraad houdt het erop dat een extra levensjaar 1.600 euro kost voor een borstkankerpatiënte die haar leven aan screening heeft te danken. Die berekening is gebaseerd op de directe kosten van screening, diagnose en behandeling.

Die kostenberekening gaat voorbij aan lichamelijke en psychische schade door vals alarm, overdiagnostiek en overbehandeling. De Gezondheidsraad geeft zelf al aan helemaal aan de onderkant te zitten. En noemt uiterste waarden van 1.600 tot 24.400 euro.

5Bevolkingsonderzoek moet niet als doel hebben veel vrouwen te laten meedoen.

Jørgensen en Gøtzsche hebben geen alternatief voor de bevolkingsonderzoeken naar borstkanker. Ze hebben wel kritiek op de informatie die vrouwen krijgen als ze worden uitgenodigd voor borstkankerscreening. Vaak is datum, tijd en plaats ongevraagd vastgesteld. Dat verhoogt de druk om te komen.

De Nederlandse uitnodigingsbrief is er een voorbeeld van:

Geachte mevrouw,

Wij nodigen u uit om mee te doen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker en hebben voor u de volgende afspraak gemaakt:

«Datum» «Tijd» «Plaats»

Wilt u meedoen?

De inhoudelijke informatie staat in een meegestuurde folder. Daarin staat bijvoorbeeld pontificaal dat een vrouw die meedoet aan de screening haar kans op de borstkankerdood halveert.

Jørgensen en Gøtzsche vinden dat volksverlakkerij, omdat er niet bij staat wát er wordt gehalveerd. Een vrouw van 50 heeft in Nederland een kans van 2,6 procent om voor haar tachtigste aan borstkanker te overlijden. Met 13 keer screenen kan ze die kans halveren tot 1,3 procent. Dat is halvering van een kleine kans, tot een nog steeds kleine kans.

Zo willen Jørgensen en Gøtzsche de informatie hebben. De voorlichtingsfolder die Gøtzsche met een paar collega’s schreef, is inmiddels in 16 talen vertaald, waaronder in het Nederlands. Hij staat op www.cochrane.dk.