Alles van de doodzieke patiënt, zomaar op straat

Op vertrouwelijke documenten over euthanasie, door deze krant aangetroffen in een verkochte archiefkast van overheidsinstelling CIBG, heeft een ambtenaar een handgeschreven krabbel gezet: „Bijz zaak regio 5.”

Dat kun je wel zeggen.

„Beste collega’s”, zo begint een mailtje van een van de vijf regionale toetsingscommissies voor euthanasie aan de andere regio’s, bijna vier jaar geleden. „Hierbij een bijzonder oordeel van regio 5. De uitvoerend arts zag patiënt op het moment van de levensbeëindiging voor het eerst! Ik zet het ook bij de rariteiten. Groet.”

Het betreft een bejaarde man met kanker. De man lijdt ondraaglijke pijn, naar zijn eigen inschatting en ook die van zijn huisarts, en vraagt dringend om euthanasie. „De ondraaglijkheid van het lijden bestond voor de patiënt uit de continue niet te couperen brandende pijn aan de billen en het scrotum, niet meer kunnen zitten en liggen, niet meer kunnen slapen, niet meer kunnen eten door gebrek aan eetlust, vermagering en oedeem aan de onderbenen ten gevolge van het steeds moeten blijven staan. Ook leed patiënt onder de uitzichtloosheid van zijn situatie en de angst voor opnieuw een delier.”

Hij wil gedood worden maar zijn huisarts kan dat emotioneel niet opbrengen. Deze heeft „geen religieuze problemen met euthanasie”. Maar: „De uitvoering van een euthanasie raakt in zijn beleving zo zeer de wortels van zijn bestaan dat hij er niet toe in staat is. [...] Volgens de huisarts kan zijn houding ten aanzien van de uitvoering van een levensbeëindiging op verzoek vergeleken worden met een soort hoogtevrees.”

De huisarts vraagt en krijgt steun van een arts uit zijn eigen praktijk. Die schakelt zoals wettelijk verplicht een consulent in, een zogenoemde SCEN-arts die adviseert over euthanasie en hulp bij zelfdoding. Deze treft de man „staande in de huiskamer”, aldus het verslag. „Door de onvoldoende resultaten van de pijnbestrijding was zijn pijn constant rond de 8 op een schaal van 10.” De patiënt vindt zijn lijden mensonterend. „Dit was invoelbaar voor de consulent.”

Uiteindelijk gaan de huisarts en zijn collega samen naar de patiënt. Ze moeten in de keuken wachten omdat de man afscheid aan het nemen is van zijn familie. De huisarts heeft de regie. Zijn collega neemt de daadwerkelijke euthanasie voor zijn rekening. Na toediening van het dodelijke middel overlijdt de man direct. „De arts heeft de echtgenote van patiënt gecondoleerd en het huis verlaten.” De huisarts blijft.

Het oordeel is mild. De toetsingscommissie vindt achteraf dat de huisarts een „minder wenselijke oplossing” heeft gekozen voor het „dilemma” waar hij mee worstelde. Zijn collega had de patiënt nog nooit gezien en „reduceerde daarmee zijn rol tot zuiver die van uitvoerder en dat is zeer zeker niet de bedoeling geweest van de wet.” Niettemin, vindt de commissie, hebben de huisarts en zijn collega „in gezamenlijkheid” opgetreden en dus valt hun optreden te billijken. „De huisarts en de arts hebben samen gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen.”

‘Beide artsen verdienen een pluim’

De secretaris van een andere toetsingscommissie heeft bedenkingen, aldus een reactie per mail. „Inderdaad bijzonder! Ik kan me voorstellen dat jullie tot deze oplossing zijn gekomen. Hebben jullie de arts en de huisarts verzocht in het vervolg patiënt toch maar in een eerder stadium over te dragen aan een andere arts?” Conclusie: „Ikzelf zou het goed vinden als er in de toekomst anders gehandeld zou worden.” Een andere betrokkene vindt dat het toch wel prettig voor de patiënt is dat de huisarts er „helemaal bij” is gebleven. Huisarts en patiënt zijn zo „samen naar het momentum toegegroeid”. Dus: „In dit geval zou ik zeggen dat het moet kunnen.” De landelijk coördinerend voorzitter van de regionale toetsingscommissies is ronduit opgetogen. „Wat een prachtig oordeel hebben jullie gegeven!” aldus het schrijven. „Beide artsen verdienen eigenlijk een pluim” voor het „samenspel”, schrijft de voorzitter. „Zowel voor de betrokken huisarts als voor de patiënt vind ik dit een meer harmonieuze oplossing.”

Lezend in de dossiers rijst de vraag hoeveel mensen eigenlijk bij een zaak betrokken zijn. Ze hebben geheimhoudingsplicht, maar is dit houdbaar? Het CIBG is een agentschap van het ministerie van Volksgezondheid en ondersteunt, onder meer, de regionale toetsingscommissies. Leden van de toetsingscommissies, en secretariaatmedewerkers, hebben geheimhoudingsplicht „ten aanzien van de gegevens waarover zij bij de taakuitvoering de beschikking krijgen”. Daar komt weinig van terecht als een ambtenaar de vertrouwelijke informatie laat wegkwijnen in een archiefkast die daarna op straat belandt. De vraag is misschien ook: welke ambtenaren van het CIBG beschikken over deze informatie? Artsenorganisatie KNMG constateert in een reactie dat het in bepaalde gevallen gebruikelijk is voor toetsingscommissies om elkaars oordelen, al dan niet in concept, van commentaar te voorzien. Maar worden ook andere ambtenaren of zelfs buitenstaanders hierover ingelicht?

Motto: ‘U vraagt wij draaien?’

De dossiermappen bevatten euthanasieverklaringen en medische journaals van patiënten met alle persoonlijke gegevens. Zoals de bejaarde man die in 2008 overleed na een volgens de toetsingscommissie niet zorgvuldig uitgevoerde euthanasie. Het geval is eerder, geanonimiseerd, beschreven in een jaarverslag van de toetsingscommissies. De kankerpatiënt leed ondraaglijk en uitzichtloos aan pijnen en stierf zonder dat helemaal vaststond dat hij in coma verkeerde toen hem de dodelijke spierverslappers werden toegediend. De dosering voor het coma was misschien te laag. Hierdoor bestond het risico dat de patiënt bij bewustzijn zou sterven, wat ten strengste verboden is. „Mocht patiënt op dat moment niet meer in coma zijn geweest dan kon hij dat vanwege de verlamming van de spieren niet meer kenbaar maken.” Een lid van de toetsingscommissie heeft daar al eerder een mail over geschreven. Hij stuurt aan op het oordeel ‘onzorgvuldig handelen’, ook al heeft de arts zich verlaten op de apotheker die had gezegd: „Deze dosering is altijd succesvol gebleken.” Doodgaan wenst de man, zo blijkt uit zijn euthanasieverklaring, „wanneer ik ondraaglijk en uitzichtloos lijd en er geen kans is op een waardig leven”. Hij woog op het laatst nog zo’n veertig kilo. „Het betrof een doodzieke man die uitgeteerd, uitgemergeld was”, staat in in het verslag van een gesprek tussen huisarts, apotheker en toetsingscommissie. Daarin ook de vraag van een ethicus aan de apotheker of bij het leveren van het euthanasiepakket het motto is „U vraagt wij draaien?”

Die opmerking „ervaar ik als kwetsend”, antwoordt de huisarts later als zij het gespreksverslag onder ogen krijgt. Wat zij óók met kracht wil tegenspreken, is dat „de uitvoering van euthanasie door artsen steeds meer als een technische handeling wordt gezien” zoals iemand heeft gezegd. „Niets is minder waar.” In het medische journaal de opmerkingen van de huisarts, twee weken voor de dood: „Gaat redelijk. Wel wat onrustig. Heeft van iedereen afscheid genomen. Is af en toe erg benauwd.” De laatste aantekening: „Zoon belt. Wil nu euthanasie. Gesprek. Veel pijn, doodmoe, geen enkel perspectief meer, behalve verslechtering.”

Laatste woorden: ‘Hé dat is sterk spul zeg!’

In de archiefkast zit ook het dossier van een man met longkanker die lijdt onder „onbehandelbare, toenemende benauwdheid waardoor hij in zuurstofnood verkeerde”. Hij sterft vier jaar geleden na hulp bij zelfdoding. Dat wil zeggen: de huisarts heeft een dodelijk middel verstrekt dat de man in het bijzijn van familie, in afwezigheid van de huisarts, zal innemen. De familie heeft het spul in een glas gedaan en de man heeft het deels opgedronken. „Hij dronk het op en zei: ‘Hé dat is sterk spul zeg!’” Dat waren zijn laatste woorden. Onzorgvuldig medisch handelen, oordeelt de commissie, vooral omdat de huisarts een deel van het dodelijke middel onbeheerd bij de familie had achtergelaten. „Stel bijvoorbeeld dat de vriendin van patiënt opeens samen met patiënt had willen overlijden?” Ook in dit geval weer volop journaals. „Moet nu na het tandenpoetsen twintig minuten uitrusten alvorens hij kan gaan liggen.” Later: „Procedure nogmaals doorgenomen. Wil zelf iets innemen.” Weer later: „Medicatie heeft niet geholpen. Wil nu het proces van de euthanasie inzetten.”

Niet goed meer kunnen schrijven

Nog een dossier. Een geval van euthanasie bij beginnende dementie, bekend van een ander jaarverslag. Het lijden van deze patiënt, een zeventiger, werd bepaald „door het op bepaalde momenten niet meer kunnen herkennen van zijn eigen kind, niet meer op woorden kunnen komen tijdens een gesprek, de draad van een gesprek kwijtraken, verdwalen en het niet goed meer kunnen schrijven”, aldus de toetsingscommissie. „Het vooruitzicht dat hij op termijn het vermogen om alledaagse handelingen uit te voeren ging verliezen en hij met wassen, aankleden en eten geholpen moest worden was voor hem een mensonterende ondraaglijke gedachte.” Vóórdat de diagnose Altzheimer was gesteld, had de man al om euthanasie verzocht. En uiteindelijk gekregen. Een zorgvuldig behandelde zaak, is het conceptoordeel dat door diverse deskundigen wordt becommentarieerd. „M.i. een loepzuiver Altzheimergeval (en dus goed invoelbaar ondraaglijk lijden) met een nog wilsbekwame patiënt. Goed gedocumenteerd. Eens dus”, aldus de een. Een ander: „Het opvallende in deze zaak is dat de huisarts eerst twee (!) deskundigen heeft ingeschakeld, en pas daarna de Scen-arts.” Een derde: „De arts is zeer integer opgetreden.” Wel bezocht de consulent liefst zes weken vóór de euthanasie de man. „Ik zou toch behoefte hebben aan informatie van de arts over die periode van bijna zes weken.” Weer een ander spreekt van een „lastig” geval. „Omdat het uitzichtloos lijden zich op termijn waarschijnlijk (wat weten we er precies van?) vooral voordoet bij de familie en de patiënt daar op voorhand en juist nu al onder lijdt.” Kortom: „Het geval zit me niet lekker in theoretische zin.”