Hoeveel hulp kan een mens aan?

Mantelzorg als horrorverhaal. Dat is de ervaring van de Duitse journaliste Martina Rosenberg. Na een verblijf van twaalf jaar op Kreta verhuist zij in 2000 met haar man en vierjarige dochter terug naar het grote huis van haar ouders in Duitsland. Zij wonen boven, de ouders beneden. Beiden zijn gezonde zeventigers. Griekse tradities hebben Rosenberg geïnspireerd tot deze constructie. In Griekenland woont een op de vijf families met ten minste twee generaties in een huis, in Duitsland een op de honderd.

Vier jaar werkt het goed, dan begint haar moeder te dementeren. Haar vader kan zich daar niet bij neerleggen, krijgt ook nog een hersenbloeding en wordt depressief. De zorg komt neer op Rosenberg en door haar ingeschakelde hulpverleners. Ze moet (en wil) fulltime blijven werken in het eigen bedrijf van haar en haar man, ook om de zorg voor haar ouders te kunnen betalen. In haar boek beschrijft ze een hel aan huiselijke taferelen die haar tenslotte boven het hoofd groeit. Eind 2007 verhuist ze met haar gezin naar een ander huis, maar ze blijft zich schuldig en verantwoordelijk voelen. In 2010 overlijdt haar moeder, enkele maanden later haar vader.

Rosenbergs verhaal bracht in Duitsland een debat teweeg dat ook voor Nederland relevant is, want Nederland gaat de Duitse kant op. Hoeveel ouderenzorg kunnen volwassen kinderen geven en hoeveel mag van de overheid wordt verwacht? „Volgens de Nederlandse regering moeten kinderen in de toekomst hun hulpbehoevende ouders intensiever verzorgen”, schrijft uitgeverij Atlas Contact, die de vertaling van Rosenbergs boek op markt bracht, als onheilspellende aanbeveling voor het boek op zijn website. Het kabinet-Rutte II wil dat zorg voor (oude) familieleden weer in de eerste plaats een privé-aangelegenheid wordt, en pas in laatste instantie een zaak van de staat. Een verpleeghuisplaats is er alleen nog als het echt niet anders kan. In Duitsland is dat nooit anders geweest. Wat zijn de voors en tegens van het Duitse systeem, wat kan Nederland verwachten?

Goedkoper

Wilfried Schnepp is hoogleraar informele zorg aan de universiteit van Witten/Herdecke, niet ver van de Nederlandse grens. Hij promoveerde aan de Universiteit Utrecht in de verplegingswetenschap en kent de zorgsystemen in beide landen goed. Een groot verschil is volgens hem dat ouderen in Duitsland altijd al zo lang mogelijk thuis bleven wonen. „Mensen hier zijn om slechts twee redenen bereid naar een verpleeghuis te gaan: wegens ziekte of wegens een gebrek aan hulp of contacten. Anders niet.” De Duitse ouderenzorg is veel goedkoper dan de Nederlandse. Er zijn veel minder verpleeghuizen.

Duitse gemeenten betalen mee aan verpleeghuiszorg, zodat die er belang bij hebben dat mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Maar ook ouderen zelf zijn bij opname in een verpleeghuis veel geld kwijt. Hun volledige inkomen kan eraan opgaan. Als dat niet toereikend is, of het geld is op, moeten de kinderen bijdragen. Het komt voor dat iemand zijn huis moet verkopen om de zorg voor zijn ouders te betalen. „Dat doet natuurlijk pijn”, zegt Schnepp. „Daar is wel protest tegen.” In Nederland telt – sinds kort – alleen het vermogen van ouderen zelf mee voor de hoogte van hun eigen bijdrage voor een verpleeghuisplaats, wat veel mensen omzeilen door via de notaris geld door te sluizen naar hun kinderen. Die blijven in Nederland vooralsnog buiten schot.

In Duitsland brengen mensen hun oude ouders soms onder in het buitenland. „In Polen en zelfs in Thailand”, zegt Schnepp. „Demente oma naar Phuket, dat is goedkoper.” Of arbeidskrachten uit lagelonenlanden worden ingehuurd voor de verzorging. Schnepp ziet dit niet als uitwassen van het Duitse systeem, maar als legitieme oplossingen voor een familieprobleem. „Je kunt het niet verbieden, het is aan families om daarover te beslissen. Je moet het wel goed bewaken. Het belangrijkste is dat de wijkverpleegkundige erbij blijft en een oogje in het zeil houdt.” In Polen of Thailand kan dat niet meer. „We moeten niet ondersteunen dat mensen dat doen. Het is zo verkeerd gedacht. Maar families zijn vrij. Het mag. Soms besluiten ouderen het ook zelf, bijvoorbeeld om terug te gaan naar Turkije, waar ze vandaan komen. Of de Mallorcageneratie. Die blijven ook daar als ze zorgbehoeftig worden.”

Verwaarlozing

Martina Rosenberg gaat verlangen naar een verpleeghuis voor haar ouders als de zorg haar te zwaar gaat vallen. Ze brengt haar moeder er een keer voor een paar dagen naartoe. Maar als ze merkt dat haar moeder er aan haar lot wordt overgelaten, is die mogelijkheid voor haar van de baan. Duitse verpleeghuizen kampen met een groot personeelsgebrek. Volgens het Duitse weekblad Focus waren er begin vorig jaar meer dan twaalfduizend nauwelijks te vervullen vacatures voor voltijdbanen, omdat het werk zo slecht betaalt. Verwaarlozing van bewoners is het gevolg. Ook daarom proberen families het vaak toch zelf op te lossen.

De Duitse zorgverzekering keert geld uit voor mantelzorg. Als mensen kiezen voor hulp van familieleden, buren en/of vrienden, mogen ze dat geld vrij besteden. Wie kiest voor professionele hulpverleners krijgt een wat hoger bedrag. Ook een combinatie is mogelijk: een dochter kookt, de thuiszorg komt langs voor het douchen. Een arts of verpleegkundige beoordeelt hoe hulpbehoevend iemand is. Wie valt in de laagste van de vier klassen, krijgt 225 euro per maand. Wie bedlegerig is en in de zwaarste klasse valt, krijgt maandelijks 700 euro voor zorg door familie en bekenden of 1.550 euro voor professionele zorg.

De overheid heeft volgens Schnepp ook wat voorzieningen voor mantelzorgers getroffen: ze krijgen een ziekte- en ongevallenverzekering en mantelzorgjaren tellen mee voor je pensioen. „Het is weinig hoor, maar in elk geval íets.”

Armoede door zorg

Volgens Susanne Hallermann is er veel meer nodig. Hallermann verzorgde dertien jaar thuis haar oma, vertelt ze op de website van de mede door haar opgerichte beweging ‘Armoede door zorg’. Al haar spaargeld ging op aan de zorg en ze had nauwelijks tijd voor vrienden en andere familieleden. Het geld uit de zorgverzekering dekt volgens Hallermann hooguit eenderde van de kosten. De rest moet de familie zelf betalen, wat kan leiden tot sociale achteruitgang en zelfs armoede. Mantelzorg en betaald werk zijn vaak niet te combineren. Herintreding is lastig, zo niet onmogelijk na een onderbreking van de gemiddeld acht jaar die mantelzorg duurt.

Volgens Hallermann besparen mensen als zij de overheid veel geld door de zorg op zich te nemen en zou daar meer tegenover moeten staan. Haar beweging eist dat mantelzorgers even veel geld uit de zorgverzekering krijgen als professionele zorgverleners.

Het geld uit de zorgverzekering is niet kostendekkend, bevestigt Wilfried Schnepp. Maar volgens hem kan dat ook niet. „De overheid kan niet alle risico’s verzekeren. Maar je kunt veel doen met dat geld. En je kunt ook nog subsidie krijgen om de badkamer aan te passen, of een deuropening te verbreden.”

Het Duitse systeem is in de verte vergelijkbaar met het Nederlandse persoonsgebonden budget. Alleen is dat ingewikkelder. Voor ‘persoonlijke verzorging’ zijn acht verschillende klassen, voor ‘verpleging’ nog eens zeven. De Nederlandse ‘budgethouder’ moet een of twee keer per jaar een verantwoordingsformulier inleveren bij het zorgkantoor, vergezeld van zorgovereenkomsten, declaraties en bankafschriften. Als hij veel zorg ontvangt, moet hij als werkgever belastingen en premies afdragen voor de zorgverleners. De maximumbedragen liggen veel hoger dan in Duitsland: ruim 33.000 euro per jaar voor persoonlijke verzorging en bijna 46.000 voor verpleging. Het systeem heeft geleid tot fraude, vooral door bemiddelingsbureaus die zelf een groot deel van het zorggeld opstrijken.

In Duitsland is fraude niet zo’n grote kwestie, misschien omdat de bedragen lager zijn, of omdat ook de overheid wordt gezien als begunstigde van het systeem. Met het verzekeringsgeld wordt een dure verpleeghuisplaats uitgespaard, de overheid koopt er haar zorgplicht mee af. Schnepp: „De overheid zegt: hier hebben jullie zoveel euro per maand. Maar dan moeten jullie het zelf oplossen met je zorgbehoeften.

Een keer per half jaar of jaar komt iemand langs en controleert de kwaliteit van de zorg, zegt Schnepp. „Meestal een wijkverpleegkundige.”

Natuurlijk worden de regels wel eens overtreden, zegt hij luchtig. „Soms leent een gezin een oma van een ander gezin die er slechter aan toe is, om een hoger bedrag uitgekeerd te krijgen.” Hij lacht hartelijk. „Dan denkt de wijkverpleegkundige: Hé, die mevrouw heb ik vorige week toch al gezien?”