Ik zie welk leven hij had kunnen hebben

In een parketzaak valt een kast van 300 kilo op de 4-jarige Yannick. Twaalf jaar later maakt zijn moeder, Anne-Marie van Oosteren, een documentaire over hoe het is om te leven met een niet aangeboren hersenafwijking.

Van Oosteren: „Toen Yannick naar speciaal onderwijs ging, merkte ik dat zelfs zij nauwelijks weten hoe ze met kinderen met hersenafwijking moeten omgaan.” Still uit de documentaire

Een moeder en haar zestienjarige zoon zitten op de grond, voor de bank. De camera draait. Zij heeft een kop thee in haar handen. Hij schuift wat verlegen heen en weer met zijn benen.

Moeder: „Stel je had het ongeluk niet gehad, wat zou je dan gekozen hebben voor vervolgopleiding? Heb je daar enig idee van? ... Zou je dan ook voor detailhandel kiezen?”

Zoon: „Nee, dat denk ik niet.”

Moeder: „Nee... Maar wat dat wel?”

Zoon: „Dat weet ik niet precies, misschien garage of zo.”

Moeder: „Maar dan had je ook dokter kunnen worden, of dierenarts.”

Zoon: „Dat lijkt me helemaal niet leuk.”

Moeder: „Maar dan had je bijvoorbeeld een eigen garage kunnen hebben.”

Zoon: ...

Moeder: „Ben je daar mee bezig, met dat soort gedachten?”

Zoon: „Nee, eigenlijk niet.”

Moeder: „Want als je er over nadenkt, word je dan boos of verdrietig?”

Zoon: „Nee, eigenlijk niet.”

Moeder: „Waarom niet?”

Zoon: „Ik denk er gewoon nooit aan.”

Moeder: „Ja. Dat is misschien ook wel veel beter.”

Twaalf jaar eerder op een mooie winterse zondag. Het gezin, moeder Anne-Marie van Oosteren, haar man Hans en hun vierjarige zoon Yannick nemen het pontje naar zijn ouders in Woudrichem. Na het familiebezoek rijden ze door naar de woonboulevard. Ze is daar nog nooit eerder geweest – ze zal er nooit meer naartoe gaan. Anne-Marie en Hans hebben net een nieuw huis gekocht en willen een houten vloer. Dus gaan ze naar een parketzaak. De verkoper laat ze stalen zien. Hij trekt lades open uit een grote kast en toont hen verschillende planken. Deze misschien? Of meer zoiets? Ze lopen door naar de kast ernaast. Weer trekt hij lades open. Deze dan? Dan gebeurt het. Yannick speelt nog wat bij de eerste kast. Misschien dat hij er nog een laatje openmaakt. De kast wordt topzwaar door de open lades en valt om – een gewicht van 300 kilo blijkt later. De ouders staan er anderhalve meter vandaan. Ze zien het gebeuren, maar de kast ligt al op de grond voordat ze iets kunnen doen. Met Yannick eronder.

21 dagen ligt de jongen in coma. Na een week vertellen de artsen dat ze rekening moeten houden met het ergste. Als hij bijkomt is het goed mogelijk dat hij zwaar spastisch blijft. Of een kasplantje. Toch herstelt Yannick redelijk snel. Hij gaat naar het revalidatiecentrum, naar een afdeling speciaal voor comapatiëntjes. Na zes weken nemen de ouders hem mee naar huis. Controles blijven nodig. Ongeveer een half jaar na het ongeluk gaat hij weer naar zijn oude basisschool. Niet dat alles weer bij het oude is, maar toch, het ergste is achter de rug. Alleen praat hij trager, loopt hij minder soepel en kan hij zich minder goed concentreren.

Over hoe het is om te leven met niet aangeboren hersenletsel (NAH) heeft documentairemaker Anne-Marie van Oosteren een film gemaakt. Het is een persoonlijke documentaire waarin haar gezin, en vooral het leven van Yannick, het middelpunt vormt. In De Eenzame Fietser volgt ze haar zoon een jaar lang, vanaf zijn zestiende verjaardag tot zijn afstuderen aan het vmbo en zijn keuze voor een vervolgopleiding. Hoe gaat Yannick met zijn beperking om? En zeker ook: hoe probeert zij er als moeder mee te leven? Alles was goed tenslotte. Yannick was een vrolijke gezonde kleuter, nu is hij een puber met een beperking.

Waarom wilde je in de film zo dicht op de huid gaan zitten?

„Ik was in eerste instantie niet van plan om het zo persoonlijk te maken. Dat vond ik veel te eng. Ik wilde niet zo’n huilmoeder zijn die iets ergs was overkomen en er zo nodig een film over moest maken. Voor je het weet ben je zo’n hysterische vrouw. Maar toen Yannick op zijn tiende naar het speciaal onderwijs ging, merkte ik dat zelfs zij nauwelijks weten hoe ze met kinderen met NAH moeten omgaan. Als je dyslexie hebt, ontvang je een pasje en wordt er op school rekening met je gehouden: je krijgt extra tijd met toetsen en eventueel gesproken boeken. Bij NAH moet je iedere keer maar weer aantonen dat je een legitiem probleem hebt, en dan nog is het bijzonder moeilijk om een school ertoe te bewegen om daar rekening mee te houden.

„Daarom wilde ik de documentaire maken. Er is zo weinig over bekend. En dan moest het ook maar een persoonlijk verhaal worden, mijn verhaal, omdat dat het verhaal was dat ik te vertellen had.”

Maar zijn er wel algemene richtlijnen te geven voor NAH?

„Natuurlijk zijn de onderlinge verschillen groot. De een valt van de schommel en beschadigt een deel van de hersenen, een ander kind heeft een hersentumor en kan daardoor iets niet meer. Maar er zijn zeker gemene delers. De meeste kinderen met NAH hebben concentratieproblemen, zijn vaak sneller vermoeid en kunnen dus minder prikkels hebben. Daar kun je in het onderwijs rekening mee houden, maar dan moet je wel kennis hebben van de gevolgen van NAH en hoe je deze kinderen het beste kunt ondersteunen. Bijvoorbeeld dat je alleen maar ’s ochtends een toets doet en niet een hele dag lang.”

Wat merkte je aan Yannick?

„We waren in het begin vooral heel erg opgelucht dat het minder erg was dan de artsen ons in eerste instantie vertelden. Op het revalidatiecentrum zagen we kinderen met vergelijkbaar ernstig hersenletsel die er veel slechter af waren gekomen. We hebben toen nog een paar heel gelukkige jaren gehad. Dachten dat alles wel goed zou komen. Toen is ook zijn broertje Ruben geboren.

„De artsen wisten ook niet wat de gevolgen zouden zijn. Toen hij uit het revalidatiecentrum werd ontslagen zeiden ze: hij heeft hersenletsel en dat zal gevolgen hebben, maar we weten niet welke. Succes. Nu is er meer begeleiding – al is de schade altijd moeilijk in te schatten – maar wij moesten het toen zelf uitzoeken.

„De eerste twee weken na het ongeluk waren we helemaal niet thuis geweest. We sliepen op de ouderkamer van het ziekenhuis. Eenmaal thuis lag er nog een tekening op tafel. Yannick was er nog mee bezig voordat het ongeluk gebeurde. Daar stond een boot op en hij was hem gedetailleerd aan het inkleuren. Toen ik hem weer voor het eerst van school ophaalde een half jaar later hingen er tekeningen in de klas. Uit gewoonte keek ik rond en zocht naar die van hem. Welke is van jou vroeg ik, en hij wees me er eentje vol krassen aan. Ik schrok enorm.”

Hoe ging hij zelf met het ongeluk om?

„Hij is altijd heel lief en rustig geweest. Dat is hij nu nog. Eigenlijk vind ik het moeilijk te zeggen. Ik merk niet zoveel aan hem. Hij denkt er niet zo over na. Het is telkens maar afwachten wat hij kan. En wil. Het scheelt veel dat hij nog maar vier was toen het ongeluk gebeurde. Hij heeft geen herinneringen aan de tijd ervoor.”

Een andere scène uit de film. Jan, de nieuwe partner van Anne-Marie die zelf ook kinderen heeft, zit met Yannick op zijn kamer. Yannicks vader, Hans, kreeg een hartaanval toen Yannick 7 jaar was. Hij overleed. In de scene helpt Jan Yannick met huiswerk.

Yannick leest een vraag voor uit het lesboek: „De snelheid in het diagram staat in meters per seconde. Reken de dertig meters per seconde om in kilometer per uur.”

Jan: „Oké. Hoe gaan we dat doen? Dertig meter per seconde naar kilometer per uur.”

Stil.

Jan: „Hoe was dat ook al weer met uren en secondes? Hoeveel secondes zitten er in een minuut?”

Yannick: „Zestig.”

Jan: „En hoeveel minuten in een uur?”

Yannick: „...Ook zestig.”

Jan: „En als je dan moet uitrekenen hoeveel secondes in een uur zitten. Hoe doe je dat dan?”

Yannick bijt op zijn nagel en is stil.

Wanneer merkte de school dat er iets mis was?

„De school wilde hem zo goed mogelijk helpen, maar pas na een jaar kwam er ambulante begeleiding. Toen Yannick in groep drie zat overleed Hans. Weer een barst in mijn vertrouwen dat het altijd wel goed komt in het leven. Daarna zette de school alles op alles om het goed te regelen voor Yannick, al bleef het aanrommelen.

„Uiteindelijk ging hij naar een Mytylschool [een aangepaste school voor kinderen met een handicap]. Dat voelde voor mij als een coming out. Toen pas moest ik ook voor de buitenwereld erkennen dat het niet goed met hem ging. Eerder had ik toch een beetje kunnen duiken want je ziet niets aan Yannick, en hij zat lang nog op een ‘gewone’ school. Bovendien was het lang onduidelijk welke schade hij precies had opgelopen.”

Ging het daarna beter?

„Ja, al blijven sommige dingen moeilijk. Zo wilde hij een folderwijk als bijbaantje toen hij een jaar of 13 was. Ik kon er op de eerste dag niet bij zijn omdat zijn kleine broertje van 6 toen ook iets had. Ik was erg ongerust en toen ik thuiskwam was hij er niet. Ik vond hem in een portiek naast zijn fiets, hij zag mij en begon te huilen. Ik had hem alleen gelaten. Later ging het goed, maar die eerste keer was het te moeilijk voor hem geweest. Daar loop je constant tegen aan.”

Anne-Marie filmt Yannick in het jaar dat hij 16 wordt. Aan het begin krijgt hij een fiets, het eindigt met een autorijles waarbij de lesauto de fiets die tegen de muur staat voorbij rijdt. „De film gaat ook over loslaten. Fietsen is de eerste keer dat je je kind letterlijk loslaat. Ik moet dat ook gaan doen. Maar ik denk dat het moeilijker is voor een ouder met een gehandicapt kind. Want je wilt wel, je wilt hem wel vrijheden geven, maar je doet het af en toe met angst en beven. Ik weet niet of hij de goede afwegingen kan maken. Niet dat iedere puber van 17 dat kan, maar hij is kwetsbaarder, beïnvloedbaarder.”

Yannick doet vmbo-eindexamen in de documentaire. Een van zijn stiefbroertjes, Hugo, doet ook eindexamen – maar dan van de havo. Je ziet Hugo in de film tijdens het eten vertellen naar welke examenfeestjes hij gaat. Zijn oudere broer Stijn pikt hier en daar ook een feestje mee. Maar niemand die aan Yannick vraagt waar hij naartoe gaat. Wat zou hij ook moeten feesten met de zes klasgenoten die hij heeft?

Was Yannick toen niet jaloers?

„In die tijd heb ik wel heel erg gemerkt dat hij soms op springen stond. Dan wilde hij ook feest. Maar verder heeft hij het er weinig over gehad. Ik denk dat het vooral een probleem van mij is. Yannick is niet zo reflectief. Hij denkt niet zoveel na over het leven. Hij neemt het zoals het is. Ik doe dat wel. Ik zie dan welk leven hij had kunnen hebben. De feestjes, het studeren, de vriendinnetjes. Ik moet dat loslaten.”

Lukt dat, loslaten?

„Ik vind het nog steeds lastig. Ik heb me wel eens bedacht dat het bijzonder ironisch is dat ik, die altijd zo enorm gefocust was op intellect, een kind heb met hersenletsel. Ik was trots op mijn universitaire studie, mijn liefde voor boeken. En ja, ik was ook een beetje neerbuigend naar zogenaamde ‘domme’ mensen. Dat neerbuigende leer je wel af. „Voor mij had de les niet zo keihard hoeven zijn, maar ik vind hem wel waardevol.”