Lekken, cysten, haaruitval

Veel siliconen borstimplantaten zijn levensgevaarlijk // Daarom klaagden boze vrouwen deze week de staat aan // Ze willen dat alleen nog implantaten worden toegelaten die bewezen onschadelijk zijn

„Ik had altijd een hekel aan borsten.” Marga van Amersfoort wist als jong meisje niet beter dan dat ze borstkanker zou krijgen en dan dood zou gaan, net als haar oma, moeder en tante. Ze is draagster van een gemuteerd BRCA-1-gen. De vraag was niet of, maar wanneer ze de onheilstijding zou krijgen.

Op haar negenendertigste – ze was inmiddels getrouwd en eigenares van een schoonheidssalon in Boven-Leeuwen, het dorpje waar ze woonde – vond ze een knobbeltje in haar rechterborst. Ze „wist” dat het kanker was, zegt ze, maar het duurde nog een jaar voordat de artsen van het Radboud Ziekenhuis haar gelijk gaven. Toen was de tumor al „zo groot als een ei”.

Haar borst moest geamputeerd worden; zelf vroeg ze „die andere er dan meteen ook af te halen”. Weg ermee. De opererend arts ging akkoord, en stelde ook een borstreconstructie voor. Ze was nog jong en aantrekkelijk, waarom niet? De plastisch chirurg van het ziekenhuis liet Van Amersfoort en haar man Cor verschillende soorten implantaten zien en somde voor- en nadelen op. Van Amersfoort: „‘Die zijn toch niet veilig?’, vroeg ik, want daar had ik iets over op tv gezien, bij Jerry Springer ofzo. Maar de plastisch chirurg zei dat die tijd voorbij was, nu waren ze in orde.”

Dertien jaar en een lijdensweg van fysieke en mentale klachten verder is Van Amersfoort ervan overtuigd dat dat in haar geval niet klopt. Haar lichaam wil niets van implantaten weten. Het eerste paar dat ze kreeg, op siliconenbasis, bezorgde haar zo’n pijn dat ze nauwelijks meer sliep. Het alternatief van met siliconen omhulde zoutwaterimplantaten voelde prettiger aan, maar bracht geen verbetering: de huid rond een van haar borsten knapte, en uiteindelijk was ze zo verward en overgevoelig dat ze geen sociale contacten of prikkels meer aankon. Op aanraden van een internist van het VU medisch centrum liet ze ook dat paar verwijderen. Die ingreep moest ze zelf betalen. Nu is ze plat. Maar ze voelt zich veel beter.

3.500 vrouwen

De berusting en de volgzaamheid waarmee Van Amersfoort haar medisch traject doorliep, hebben inmiddels plaatsgemaakt voor woede. Activisme. Sinds vorig jaar is ze voorzitter van de stichting Steunpunt voor Vrouwen met Siliconen implantaten (SVS) en leest ze dagelijks nieuwe klachten van vrouwen die het online klachtenmeldpunt weten te vinden: cysten, haaruitval, ontstekingen, auto-immuunziekten.

Ruim 3.500 vrouwen hebben zich inmiddels gemeld, vaak onder pseudoniem. Van Amersfoort vermoedt dat het er „een heleboel meer” zijn, maar de schaamte rond het onderwerp is groot, zeker onder vrouwen die om cosmetische redenen een borstvergroting wilden. Vrouwen wier borsten om medische redenen zijn verwijderd, krijgen hun implantaten vergoed, maar een eventuele verwijdering of explantatie moeten ze zelf betalen. En artsen genieten gezag, blijkt ook uit Van Amersfoorts verhaal. Als een (plastisch) chirurg de risico’s van implantaten niet kent of bagatelliseert, neemt een patiënt dat veelal voor waar aan.

Maar toch. De eerste klachten over pijnlijke, lekkende of ontstekende siliconen dateren uit de jaren negentig. In de VS zijn inmiddels miljoenen aan schadeclaims uitgekeerd. Op 10 december werd de Franse fabrikant van zogeheten PIP-implantaten veroordeeld tot vier jaar cel en 75.000 euro boete. Een week later publiceerde het VU medisch centrum de resultaten van een onderzoek onder tachtig vrouwen met siliconenborstprotheses, met als conclusie dat ze schadelijk zijn, met name voor vrouwen met een allergie.

„Dit is de verantwoordelijkheid van de Nederlandse overheid”, zegt juriste Anniek de Ruijter. „En meer specifiek: van de Inspectie voor de Gezondheidszorg.” De Ruijter is voorzitter van Proefprocessenfonds Clara Wichmann, een naar een feministe vernoemde stichting die met geld van donateurs en hulp van vrijwilligers zaken ondersteunt waarmee vrouwenrechten gediend zijn. Een belangrijk wapenfeit van het fonds was in 2012 de overwinning op de SGP, die voortaan vrouwen op de kieslijst moet toelaten. Maandag is het fonds een proefproces tegen de staat gestart, samen met SVS, dat zich vorig jaar meldde met een verzoek om juridische bijstand.

En waarom tegen de staat?

De fabrikanten aanklagen is moeilijk, zegt Tom Barkhuysen van Stibbe Advocaten, die met collega Anna Collignon SVS en het fonds in het proefproces vertegenwoordigt. Producenten zitten wereldwijd verspreid. Dan bestaat het risico te verzanden in een reeks juridische procedures die voor een vrijwilligersnetwerk als SVS niet op te brengen is. Voor ziekenhuizen en privéklinieken geldt hetzelfde.

De noodzaak van meer toezicht is duidelijk, maar de overheid weigert tot nu toe verantwoordelijkheid te nemen: Nederland staat alleen implantaten met een CE-markering toe en houdt zich dus volgens de Inspectie aan de Europese richtlijnen. SVS vindt die CE-markering voor implantaten onvoldoende. Ze vallen onder de medische hulpmiddelen, en worden gekeurd op basis van een door de fabrikant opgesteld rapport over de samenstelling van zijn product. „Menselijke ervaring komt er niet aan te pas.”

En al het wetenschappelijk onderzoek naar de schadelijke effecten dan? Heeft dat geen enkele invloed? Van Amersfoort zegt inmiddels „wel zesduizend” rapporten te hebben doorgewerkt. Alles is op internet te vinden. Advocaat Barkhuysen: „De Inspectie verschuilt zich achter het feit dat die onderzoeken elkaar tegenspreken. Het een legt onomstotelijke verbanden tussen implantaten en de gezondheidsklachten van de draagsters, het ander weerspreekt die. De Inspectie heeft onlangs aangedrongen op meer Europees toezicht, en minister Schippers van Volksgezondheid sprak eind vorig jaar al het voornemen uit voor een onafhankelijk register van implantaten. Maar tot nu toe is er niets concreets gedaan.”

Toch ligt hier de sleutel, volgens de eisers. De Inspectie is de enige partij die orde in de chaos kan brengen. Barkhuysen: „De Inspectie zegt: ‘Wij doen niks tot het causale verband tussen implantaten en ziekteverschijnselen definitief is aangetoond.’ SVS zegt: dat risico is onverantwoord groot. Het moet omgekeerd: implantaten moeten niet worden gebruikt totdat bewezen is dat ze níét schadelijk zijn. Jurist De Ruijter: „Het gaat hier om zieke, wegkwijnende en soms zelfs stervende vrouwen. Er is actie nodig, en snel.”

    • Sandra Heerma van Voss