Hij vergrootte de bekendheid van ALS bij publiek

Zijn vrienden waren de laatste weken om beurten bij hem thuis in Amstelveen gekomen om hem te helpen met eten. Dat vond zijn vrouw, Xandra Weerts, ontroerend. Zij verzorgde hem ’s nachts, een inwonende verpleegkundige deed dat overdag. En zijn vrienden dus. Weert-Jan Weerts overleed vorige week aan de gevolgen van de zenuwziekte ALS. In ruim zeven jaar tijd waren zijn spieren gesloopt.

Weerts (net 43) spande zich sinds zijn diagnose, voorjaar 2006, in om de bekendheid van de zeldzame ziekte ALS (Amyotrofe Leterale Sclerose) bij het publiek te vergroten. De ziekte is ongeneeslijk en dodelijk en treft ongeveer vijfhonderd Nederlanders per jaar.

Die bekendheid nam een vlucht toen prinses Máxima meedeed aan de Amsterdam City Swim in de Amsterdamse grachten om geld op te halen voor onderzoek naar mogelijke ALS behandelingen. Dit najaar organiseerde de Stichting ALS Nederland, waar Weerts lid was van de Raad van Toezicht, een tweede City Swim waarmee het recordbedrag van bijna twee miljoen euro werd opgehaald.

Weerts kwam uit Enschede en studeerde rechten in Leiden. Zijn vrouw, Xandra, studeerde daar ook. Aan de studentenvereniging Minerva hielden ze een grote vriendenkring over. Weerts werd bankier bij Fortis, Xandra werkt bij adviesbureau Booz&Company. Hij leidde een vrolijk bestaan met veel vrienden. Hij kon goed skiën, squashte en golfte. En hij ging graag naar de opera.

Zijn vrouw was net zwanger toen de eerste ALS-verschijnselen optraden: spiertrillingen in zijn bovenarmen en krachtverlies in zijn vingers. De eerste drie jaar na zijn diagnose werkte Weerts door. Daarna ging het niet meer; praten ging steeds moeilijker, op het laatst zat hij in een rolstoel en kon hij amper zijn hoofd omhoog houden. Zijn nekspieren deden het niet meer.

Ondanks de verslechtering van zijn gezondheid, had Weerts waardevolle laatste jaren, zegt Xandra (40). „Het was een soort snelkookpan volwassen worden. We praatten intensief over het leven en wat je ervan verwacht. We reisden veel en maakten prachtige gala’s mee van de Stichting ALS om geld op te halen voor onderzoek.” Vanaf 1 september nam zij zorgverlof op om fulltime voor haar man te kunnen zorgen.

Stoeien met zijn zoontje kon Weerts door de spierziekte niet, dat deden zijn vrienden. Maar voor zijn zoontje, nu zeven, was er het voordeel dat papa de afgelopen vier jaar altijd thuis was. Woensdag werd hij gecremeerd.

Frederiek Weeda

    • Frederiek Weeda