Science in transition is er al in de praktijk, en patiënten doen mee

In NRC (wetenschapsbijlage, 16/17 november) is een discussie gaande naar aanleiding van een groep wetenschappers die de knuppel maar eens in het hoenderhok hebben gegooid en terecht stelling nemen tegen de perverse prikkels die er onder andere voor zorgen dat wetenschap veel trager en kwalitatief minder goed verloopt dan nodig is en kan. De publicatiecultuur, het beloningssysteem en het weigeren resultaten in een vroeg stadium te delen wordt terecht aan de kaak gesteld. Ik volg het debat als Patient Advocate die wil dat de wetenschap zich meer maatschappelijk verantwoord opstelt dan ze nu doet. In ieder geval de wetenschap die kanker gaat oplossen.

Het commentaar van Piet Borst op het initiatief is aandoenlijk en gedateerd. De repeterende grammofoonplaat van ‘geldgebrek’ wordt ook weer gedraaid. We weten echter allemaal dat er meer dan genoeg geld is. Het gaat om de aanwending daarvan. Gooi op de tientallen miljarden euro’s die er wereldwijd al aan kankeronderzoek worden uitgegeven er nog maar eens een miljard en je zult zien dat er alleen maar meer van hetzelfde onderzocht wordt. Maar dan door nog minder goede wetenschappers. Excellente wetenschap vindt het geld wel.

Miedema verweert zich goed tegen de argumenten van Borst. Ik heb bewondering voor zijn initiatief. Immers, de kans om in de groep afgebrand te worden, geëxcommuniceerd, is levensgroot aanwezig. Maar Miedema is gelukkig wel wat gewend en niet bang om tegendraads te zijn. Daar hebben de HIV/AIDS-patiënten hun voordeel tot op de dag van vandaag mee kunnen doen. Over maatschappelijk relevant onderzoek gesproken, Miedema heeft het met Coutinho, Lange en Danner in de jaren ’80 en ’90 al laten zien. Bovendien is het een schitterend voorbeeld van hoe patiënten, artsen en wetenschappers met elkaar kunnen samenwerken ten dienste van patiënten.

Het sterkste argument echter tegen de oude wetenschap en de argumenten van Borst is de praktijk. We doen het namelijk al op de nieuwe manier met een veel grotere maatschappelijke relevantie. We doen het alleen nog niet genoeg. En we kunnen het nog beter. Vanuit onze organisatie Inspire2Live (en eerder vanuit Alpe d’HuZes) hebben we enkele jaren geleden al diverse onderzoeken opgezet waarbij patiënten, artsen en wetenschappers geweldige projecten opzetten.

Met de professoren en artsen Liesbeth de Vries (UMC Groningen), Winette van der Graaff (UMC Nijmegen) en Henk Verheul (VUMC) hebben we een project opgezet waarbij we kunnen vaststellen, al na enkele weken, of een therapie voor borst-, nier- en darmkanker werkt of niet. Werkt het, dan ga je door. Werkt het niet, dan geef je een andere therapie, of je meldt de patiënt dat er helaas niets meer is, maar dat we niet haar laatste half jaar zullen verpesten met ziekmakende chemotherapie. Hier wordt wetenschap op een geweldig positieve manier ingezet om patiënten te helpen.

Dr. h.c. Peter Kapitein