Zo voelt het dus om dement te zijn

Hoe is het om dement te zijn? Hoe voelt een vader van een terminaal ziek jongetje zich? Ervaar het in een digitale omgeving

Scène uit de game That Dragon: Cancer. Programmeur Ryan Green gebruikt zijn ervaring in omgaan met de ziekte van zijn zoontje Joel voor het spel. Joel komt alleen in beeld als het wat beter met hem gaat.

‘De belangrijkste ontwikkeling van de afgelopen vijftien jaar is dat we volwassenen mogen laten spelen.” Aan het woord is Raimond Reijmers, ontwerper bij het Amsterdamse bureau IJsfontein. Hij ontwikkelde Into D’mentia, een installatie waarin mantelzorgers van dementiepatiënten ervaren hoe het is om dement te zijn. „Dingen uitproberen en in een veilige omgeving onderuit gaan zijn de beste manieren zijn om jezelf te ontwikkelen. Digitale technieken maken dat uitproberen mogelijk.”

Into D’mentia is een kort interactief rollenspel, ingebouwd in een door Nederland reizende container. In een container op een winderig plein in Eindhoven krijg ik een vestje aan waarin speakertjes zijn verwerkt die mijn ‘innerlijke stem’ laten horen. De begeleider laat me alleen achter en ik stap door een deurtje de leefruimte van een dement persoon binnen. Er is een keukentje, een tafel met stoel, en voor mij een groot scherm waarop de rest van het huis staat geprojecteerd. In mijn hand een boodschappentas. Op het moment dat ik binnenstap start het scenario: een dag in het leven van een licht dementerende man.

Begeleid door mijn innerlijke stem pak ik mijn boodschappen uit. „Snel even de melk wegzetten”, hoor ik ‘mezelf’ zeggen. Ik loop naar de koelkast en open het deurtje – maar grijp mis. Drie deurtjes verder vind ik de koelkast. Het effect is overweldigend. Zo voelt het dus als je geheugen je in de steek laat en zekerheden wegvallen.

Natuurlijk is het een trucje van de bouwers, die de ruimte hebben vol gehangen met sensoren, projectoren, speakers en andere apparatuur. Na tien slimmigheden maakt verwondering over techniek plaats voor een zeer onbehaaglijk gevoel: niets is wat het lijkt, niets werkt zoals zou moeten. Dichter bij dementie komt een gezond mens niet.

Into D’mentia wordt gebruikt voor trainingen. Nazorg is inbegrepen bij het twintig minuten durende programma, dat begint en afsluit met een gesprek met een begeleider. Dat is ook nodig: je bent na afloop echt even de kluts kwijt.

Hetzelfde geldt voor een videospel dat op dit moment in de VS wordt gemaakt. Het heet That Dragon: Cancer en laat de speler ervaren hoe het is om vader te zijn van een terminaal ziek jongetje van vier. Het eerste deel van het spel is klaar (de oplevering is voorzien voor 2014), en ik kon een demoversie spelen tijdens de Gamescom-beurs in Keulen, in augustus. Ook hier moest ik het effect ervaren om de impact te begrijpen: in woorden is niet te vangen hoe heftig – maar ook hoe meeslepend en mooi – dit is.

That Dragon: Cancer is een zogenaamd ‘point and click-adventure game’ waarin de speler zich met een computermuis door een digitale ziekenhuiskamer klikt. Je stapt in de schoenen van een vader die na een lange ziekenhuisdag niet meer weet hoe hij zijn jonge, terminale zoontje moet helpen. Op internet geven gelouterde gamejournalisten aan dat ze het niet droog hielden.

Door mijn hoofdtelefoon klinkt het huilen van een ziek kind, afgewisseld met ziekenhuisgeluiden. Op zoek naar wat er aan de hand is, klik ik op een ziekenhuisbedje, een wastafel of ziekenhuisapparatuur. Daarna volgt een keuzemenu. Wil ik Joel, het zieke jongetje, iets te drinken geven? Bij mijn ‘ja’ klinkt een stem door mijn koptelefoon: het is de doodvermoeide vader. „Wil je iets drinken Joel? Drink maar jochie, drink. En oh – je spuugt. Je spuugt en ik vang het op. Ik vang het altijd op.”

That Dragon: Cancer is autobiografisch. Joel is de zoon van programmeur Ryan Green. We spreken elkaar online, nadat hij zijn zoontje Joel naar school heeft gebracht – het gaat na vier keer chemotherapie en bestraling redelijk met hem op dit moment.

Green: „Mensen vragen hoe het is om in deze situatie te leven, maar als ik het vertel komt het nooit helemaal goed over. In de game heb je de kans de situatie zelf te beleven, binnen de veilige kaders die wij je bieden. Je speelt dat je mij bent op een moment dat ik stuk zit, maar ik houd als gamebouwer wel de hele tijd je hand vast en zal je niet laten vallen.”

That Cancer: Dragon is een voorbeeld van ‘interactive storytelling’, een trend die in de jaren negentig al werd gesignaleerd en nu pas echt terrein wint in games.

De speler beïnvloedt met zijn handelen een dramatisch scenario, en stuurt zo de uitkomst, de impact en de betekenis van het verhaal. Of de spelwereld digitaal is of fysiek, zoals bij Into D’mentia, maakt daarbij niets uit. Reijmers: „Het is echt anders dan film: daar zie je iemand huilen en je huilt mee, maar na afloop is ook jouw verdriet verdwenen. Maar speel je zelf een rol in een scenario waarbij jij de uitkomst bepaalt, dan is het jouw verdriet dat spreekt. Daardoor is de impact van het dementieverhaal veel groter dan als je naar een film kijkt.”