Moeder hoe wil je dood gaan, lastige vraag

‘Mam, wanneer is jouw leven ondraaglijk?’ Stel die vraag maar eens aan je eigen moeder. Je gaat dan als kind een drempel over. Ondanks alle waarschuwingen is het heel verleidelijk de kop in het zand te steken als het over het einde van het leven gaat, meent

Gonny ten Haaft.

Tijdig nadenken over het (eigen) levenseinde is moeilijker dan gedacht. Hoe meer je erover weet, hoe lastiger het wordt. En hoe vraag je aan je moeder wanneer ze afscheid van je wil nemen? Hoe succesvoller de medische wetenschap, hoe verder ziekte en dood uit beeld verdwijnen, schreef prof. dr. Louise Gunning ruim twee weken geleden op de opiniepagina van deze krant. Volgens haar is er een angst voor de dood, waardoor de grenzen aan de zorg niet meer worden benoemd.

In het eerder verschenen rapport Moet alles wat kan? van ZonMw (organisatie voor zorgonderzoek en -innovatie) wordt dit ook genoemd als een belangrijke verklaring voor de trend dat patiënten (te) lang en/of onnodig behandeld worden. Gunning stelt als oplossing voor dat artsen en patiënten wél over de beperkingen van het medisch handelen praten. Deze oplossing is niet nieuw en wordt door veel hulpverleners en zorgorganisaties omarmd.

Maar nu de uitvoering. Zelf heb ik er om deze reden in diverse artikelen voor gepleit dat mensen tijdig over hun eigen levenseinde moeten nadenken en hierover zowel met hun familie als (huis-)arts zouden moeten praten. De laatste jaren verscheen hier ook veel informatie over, zoals de brochure Spreek tijdig over uw levenseinde van artsenfederatie KNMG en de kaart Samen beslissen: tips voor uw zorg bij uw levenseinde van de patiëntenorganisatie NPCF. Juist al deze informatie heeft mij doen beseffen dat het veel lastiger is dan ik dacht om tijdig over het eigen ziek- en sterfbed te denken. Recente ‘zaken’ die in de media veel aandacht kregen, zoals het handelen van de huisarts in Tuitjenhorn, hebben dit nog versterkt.

Ten eerste is het al ingewikkeld om überhaupt te snappen welke beslissingen je kunt nemen en op welke manier je deze kunt vastleggen. Zo is er een belangrijk onderscheid tussen wat je als patiënt niet meer wilt (reanimatie, ziekenhuisopname) en wat je wel wilt (bijvoorbeeld euthanasie). Een arts is verplicht een behandelverbod (zoals een reanimatiepenning) te respecteren, maar is niet verplicht een verzoek om euthanasie te honoreren.

De inhoud van bijbehorende (medische) begrippen is al minstens zo complex. Denk aan alle discussies over euthanasie bij mensen in een vergevorderd stadium van dementie. Deskundigen voeren debatten die voor de leek nauwelijks te volgen zijn. Ook palliatieve sedatie is zo’n lastige term, waarvan twee jaar geleden uit onderzoek bleek dat de kennis van verpleegkundigen en artsen op dat terrein maar matig is.

Ten tweede moeten de (eventuele) wensen over het levenseinde zo concreet mogelijk worden vastgelegd. Als de werkelijke situatie afwijkt van wat in de wilsverklaring beschreven staat, dan kan of moet de arts deze ‘wil’ alsnog naast zich neerleggen. Maar zeker als je nog gezond bent, is het lastig om over zulke vragen na te denken. In welke situaties wil ik geen bloedtransfusie meer (en wanneer wel), wanneer geen antibioticum, en wanneer zal ik mijn leven zo ondraaglijk vinden dat ik de arts om euthanasie wil vragen?

Zelf vind ik het op 52-jarige leeftijd al moeilijk om deze vragen te beantwoorden, maar ook mijn 88-jarige moeder haakte deze zomer af toen ik haar de KNMG-brochure Spreek tijdig over uw levenseinde had gestuurd. Ze zag door de bomen het bos niet meer, nadat zij dertig pagina’s met tips en suggesties gelezen had. Juist dat zette me aan het denken. Mijn (gezonde) moeder spelt de krant en kan elke discussie aan, maar blijkt onvoldoende gemotiveerd om vast te leggen wat ze wil als ze ziek wordt. Met angst voor de dood heeft dit niets te maken, wel met al die moedeloos makende verwijzingen naar sites, brochures, wilsverklaringen en levenstestamenten.

In de maanden daarna hebben mijn moeder en ik niets gedaan. Zelf stak ik snel mijn kop weer in het zand, terwijl tegelijk die wat dreigende zin in de KNMG-brochure door mijn hoofd bleef spoken. „Als u niet met uw dokter praat, bestaat de kans dat het laatste stuk van uw leven er anders uitziet dan u eigenlijk had gewild”. Waarom ben ik er dan niet eerder bij mijn moeder op teruggekomen? Ik ken immers genoeg voorbeelden die laten zien dat deze waarschuwing terecht is?

Door een ingewikkeld samenspel van factoren. Op de eerste plaats vanwege diezelfde complexiteit, die vraagt dat ik meermalen naar een ander deel van het land rijd om dit eerst met mijn moeder, en vervolgens samen met haar huisarts te bespreken. Maar belangrijker is nog dat ik dan als dochter een drempel oversteek. Opeens ben ik degene die een onderwerp aankaart dat heel dichtbij komt – ook bij mij. Kennelijk is zo’n gesprek tussen moeder en dochter niet gewoon, terwijl ik dacht dat aan onze keukentafels alles bespreekbaar zou kunnen zijn. En kennelijk was het voor mij makkelijker geweest als mijn moeder dit samen met haar huisarts had besproken, want als dochter liggen zulke vragen heel subtiel. „Mam, wanneer is jouw leven zo ondraaglijk dat je afscheid van ons wilt nemen?”