24/7 zorgen voor een ziek familielid

Het kabinet wil dat burgers meer voor elkaar gaan zorgen. ‘Mantelzorgers’ doen dat al, soms dag en nacht. Voor een zieke partner, ouder of kind. Twee mantelzorgers doen hun verhaal.

Het is een heerlijke bende in het huishouden van Gitte van den Eertwegh, haar man John en hun zes kinderen: overal liggen sportspullen, speelgoed, stapels was. In de hoek van de grote eet- en zitkamer staan medische instrumenten voor Rob. Hij is het vijfde kind, 8 jaar oud, en heeft spina bifida (openrug). Ze wonen in een klein huis boven de bakkerij die de familie al drie generaties lang runt.

Gitte en haar gezin lachen een beetje om het begrip ‘participatiemaatschappij’ dat het kabinet onlangs propageerde. Het kabinet bedoelt dat meer mensen ‘mantelzorg’ moeten geven, ofwel uit liefde en betrokkenheid zorgen voor familie, vrienden of buren. De Van den Eertweghs doen niet anders: Gitte en John zorgen dag en nacht voor ‘Ons Rob’. Gitte (41) wordt betaald uit Robs persoonsgebonden budget voor de zorg die anders geleverd zou worden door professionals. John werkt in de bakkerij en springt thuis veel bij. Zij vinden het vanzelfsprekend dat hun kind thuis woont en dat ze zelf voor hem zorgen.

Maar dat is het niet. Veel kinderen die zo zwaar gehandicapt zijn als Rob (of lichter gehandicapt) wonen in een instelling. In bijna vijftig jaar tijd heeft de staat die verzorgende rol geleidelijk van gezinnen overgenomen. Dat werd betaald uit de volksverzekering AWBZ waar iedereen premie voor betaalt. Ouderen, gehandicapten en psychiatrisch patiënten wonen massaal in instellingen. En dat is te duur geworden. Tussen 2002 en 2011 stegen de AWBZ-uitgaven van 18 miljard euro tot 25 miljard euro. Het aantal ouderen groeit en tegelijk is de drempel om hulp te vragen, in de loop der jaren alsmaar lager geworden.

En dus gaat de AWBZ op de schop. Er blijft een romp over, van zo’n 10 miljard euro, waaruit het langdurige verblijf in instellingen van de allerzieksten en alleroudsten wordt betaald. De rest – verzorging en verpleging thuis – komt in het basispakket van de zorgverzekering, zo bleek vorige week. Ouderen, gehandicapten en psychiatrisch patiënten moeten zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Tot het écht niet meer kan.

Voor huishoudelijke hulp (schoonmaak) moet men een beroep doen op familie of kennissen want in de gesubsidieerde huishoudelijke hulp wordt fors gesneden. Heeft de patiënt niemand die hem privé kan helpen met de schoonmaak en geen geld om zelf een hulp in te huren, dan kan hij bij de gemeente een gesubsidieerde hulp vragen.

Mantelzorgers hebben dus de toekomst. Volgens hun belangenorganisatie, Mezzo, geven 2,6 miljoen mensen (20 procent van de volwassenen) nu al meer dan acht uur per week en/of langer dan drie maanden hulp. Van de mantelzorgers onder de 65 jaar heeft 71 procent naast de zorgtaken ook een baan.

Gitte van den Eertwegh zit niet te wachten op „ach en wee” van de overheid of van dokters. Ze is trots op haar gezin. „We zijn niet zielig, we hebben alleen één zoon met pech”, zegt ze stellig. Als men tegen haar zegt ‘wat dapper dat u altijd maar doorgaat’, antwoordt ze: we hebben geen keus.

Toch lijken de offers groot die Gitte en haar gezin brengen: Gitte is dag en nacht standby voor Rob. ’s Nachts kan zijn PAC, een kastje dat hem voedt via het bloed, bijvoorbeeld verstopt raken. De apparaten gaan dan piepen. Als er iets afvalt, kan hij leegbloeden. Hij heeft vaak wonden aan zijn voeten die kunnen ontsteken. Er staat ’s nachts een camera aan. Gitte kan nooit ver weg zijn – alleen even een week of weekend weggaan, is er niet bij.

Zij verbleef voor al Robs operaties al 38 keer met Rob in het ziekenhuis. Ook als hij lange tijd hoge koorts heeft, gaat ze met hem naar het ziekenhuis. Zij verzorgt hem zodat niet steeds onbekenden aan hem zitten.

De andere kinderen zijn het gewend. Ja, zegt Luuk, het vierde kind (10 jaar), hij mist zijn moeder wel als ze weer eens een paar weken met Rob in het ziekenhuis verblijft. Maar hij lijkt er niet onder te lijden. Er is met vier andere broers, zussen en zijn vader altijd wel iemand om mee te spelen. En om de twee weken gaan ze allemaal naar PSV.