Beter teleurstellen dan onnodig doorbehandelen

Doodsangst bij patiënten en prestatiedruk bij artsen horen geen reden tot doorbehandelen te zijn, aldus Anne-Mei The.

illustratie Hajo

Ongeneeslijk zieke kankerpatiënten krijgen in hun laatste levensfase steeds langer chemotherapie. Arts en patiënt lijken het moeilijk te vinden om daarmee te stoppen, bleek uit een recente studie van longarts Jan Willem van den Berg in het Zwolse Isala-ziekenhuis.

In 1999 promoveerde ik op de vergeefse hoop van longkankerpatiënten. Vijf jaar volgde ik deze mensen: van diagnosegesprek tot na hun overlijden. Ik zag hoe arts en patiënt elkaar in een houdgreep van hoop en verwachting houden en ambigu zijn. Artsen willen de waarheid zeggen, maar vinden patiënten teleurstellen moeilijk. Patiënten willen de waarheid weten, maar vooral beter worden: slecht nieuws dringt dan moeilijk door.

Scans en röntgenfoto’s moeten patiënten overtuigen ongeneeslijk ziek te zijn. Ook patiënten die zich nog niet ziek voelen. Genezen is vrijwel uitgesloten, zeggen artsen, maar behandelen wel mogelijk. Tijdens de behandeling wordt nauwelijks gepraat over de toekomst: doodgaan ondanks behandelen. Dit verdwijnt naar de achtergrond door de dagelijkse drukte van behandelen en ziekenhuisbezoeken. Met scans en röntgenfoto’s worden behandelingseffecten aangetoond. ‘De witte vlek is verdwenen’, zegt de arts dan. ‘Er kunnen cellen zijn achtergebleven. De tijd zal het leren.’ Medische technologie vervreemdt patiënten van hun lichaam: ‘De foto’s zeggen dat ik ziek ben, niet ik.’ Het traject kan dubbel overkomen. ‘Behandelen’ suggereert dat ‘er wat aan te doen is’ en wordt snel geïnterpreteerd als ‘beter worden’.

Patiënten hebben een sluimerend besef van de naderende dood. Vaak hoor je: ‘De dokter zei dat genezen waarschijnlijk niet mogelijk is. Maar toen kreeg ik chemotherapie. Ik dacht: dat doen ze toch niet als het geen zin heeft? Pas later begreep ik wat de dokter bedoelde.’

Bij artsen spelen ook professionele belangen een rol. In het wetenschappelijke onderzoek heerst een publicatiecultuur, daar hoort het includeren van patiënten in clinical trials bij.

Het debat over overbehandeling is niet nieuw, maar heeft doorgaans een andere invalshoek: bezuinigingen, kostenbeheersing. Het aanpakken van overbehandeling is in ieder geval zinniger dan verhoging van het eigen risico. Patiënten met palliatieve zorg blijken ook plezieriger en vaak langer te leven dan patiënten voor wie alles uit de medische kast is gehaald. Overbehandelen is zo bezien niet alleen duur, maar ook schadelijk. Daarom verdient het College voor Zorgverzekeringen een pluim: in 2009 vroeg het aandacht voor ‘gepaste zorg’ en ‘gepast gebruik’ in plaats van maximale zorg.

Die oproep krijgt nu een vervolg: de gesprekken tussen arts en patiënt over de voor- en nadelen van behandelingen worden vergoed via een zogeheten Kijk-en-Luistergeld-DOT. Dat is zinvol. Wel is het naïef te denken dat louter extra gesprekstijd de diepgewortelde behoefte om hoop te geven wegneemt. De dood is niet te verslaan. Dat is hard, maar dat ontkennen verergert het leed. Zonder dat besef helpen Kijk-en-Luistergeld-DOT’s, informed consent en shared decision making echt niet.

Medische heroïek moet worden gerelativeerd. Bekostigingsstelsels en zorgcontractering moeten dit ondersteunen. DBC’s of DOT's kunnen de cultuur van doorbehandelen en productiedrift van ziekenhuizen en wetenschappers niet doorbreken. Dat kan met opleidingen, zorgcontractering en ziekenhuisculturen met leiderschap gericht op gepaste zorg. Beloningsstructuren en wetenschappers beoordeeld op publicaties moeten plaatsmaken voor een cultuur waarin welbevinden van patiënt en maatschappelijke relevantie worden beloond.

Het gaat om het besef dat ‘het in de spreekkamer gebeurt’. De overbehandeling blijkt uit de enorme praktijkvariatie van ziekenhuizen bij prostaatverwijdering, zowel in de laatste levensfase als daarvoor, en uit de grote aantallen overbodige hernia- en dotteroperaties die door CvZ in kaart zijn gebracht.

Op microniveau hebben patiënten baat bij inlevingsvermogen en duidelijkheid. Zij zijn gediend met realisme en hebben er meer aan als een deel van de middelen vrijkomt voor (palliatieve) zorg, aandacht en duidelijkheid.