De neuroloog moet blijven twijfelen

Bij neurologie worden vaker verkeerde diagnoses gesteld. De mogelijkheden voor hersenonderzoek zijn beperkt, zolang de patiënt leeft.

Foto Maarten Hartman

Voor neuropatholoog Annemieke Rozemuller van VU Medisch Centrum is dementie eenvoudig vast te stellen. Ze opent de schedel, verwijdert hersenweefsel en legt dat onder de microscoop. Voor neurologen, die de patiënt bij leven in de spreekkamer krijgen, is het veel moeilijker. Op scans is van alles te zien, maar nooit zoveel als onder de microscoop. „Een scan wordt niet altijd juist geïnterpreteerd”, zegt Rozemuller. „Het zijn plaatjes. Als je ze vaak ziet, denk je het wel te weten. Wij noemen dat weleens ‘kleren-van-de-keizer-neurologie’.”

Vanaf maandag staat neuroloog Ernst Jansen voor de strafrechter, onder meer voor het stellen van onterechte diagnoses van de ziektes alzheimer, parkinson en multiple sclerose. Waarom hij verkeerde diagnoses stelde, en of het met opzet was, moet blijken uit het proces en de tuchtzaak tegen hem, die vrijdag al begon.

Zeker is dat hij niet de enige neuroloog is die er bij deze ziekten weleens naast zit. Onderzoek uit 2001, gepubliceerd in het tijdschrift Brain, vond na obductie 10 procent verkeerde diagnoses bij parkinson. Het aantal misdiagnoses voor multiple sclerose wordt geschat op 5 tot 10 procent, stelt een dit jaar gepubliceerd artikel in het tijdschrift Current neurology and neuroscience reports. Het foutenpercentage bij dementie is volgens Rozemuller ook zo’n 10 procent.

Hoe bepaalt een neuroloog wat een patiënt mankeert en hoe omzeilt hij het risico van een misdiagnose?

Om te beginnen door goed te luisteren naar de patiënt en gerichte vragen te stellen, zegt Bernard Uitdehaag, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Lichamelijk onderzoek kan verdere aanwijzingen opleveren, evenals technische hulpmiddelen als CT-scans, MRI’s, EEG’s, EMG’s, een bloedonderzoek, een ruggenprik. „Op basis van de resultaten hiervan trek je een conclusie.”

Er zijn valkuilen. Het is moeilijk onderscheid te maken tussen een depressie en de apathie die hoort bij beginnende dementie. Soms hebben mensen al veel gelezen over een aandoening en beïnvloedt dat de manier waarop ze erover praten. Multiple sclerose kan beginnen met een korte periode van klachten, ‘schub’ genoemd, die na een tijdje weer volledig verdwijnen. Het is mogelijk dat de patiënt later toch MS blijkt te hebben, maar het kan ook bij een eenmalige gebeurtenis blijven.

Verkeerde diagnoses, zeker als die pas na het overlijden worden geconstateerd, zijn lang niet altijd te wijten aan fouten van de neuroloog, zegt Uitdehaag. „Het kan zijn dat een patiënt voldoet aan alle diagnostische criteria, en dat ook het verloop van de ziekte daarmee in overeenstemming is. Alleen achteraf is dan een andere verklaring voor de verschijnselen te geven.”

Diagnostische criteria zijn niet in beton gegoten. Ze worden aangepast aan nieuwe inzichten en technieken, in de hoop dat er minder patiënten ‘gemist’ worden en minder onterechte diagnoses worden gesteld. De ideeën over wanneer moet worden begonnen met het voorschrijven van medicijnen veranderen mee. „Vroeger schreven we alleen acetylcholinesteraseremmers voor bij meer gevorderde stadia van dementie”, zegt ouderenpsychiater Piet Eikelenboom. „Nu wordt het in de richtlijnen ook aanbevolen bij beginnende dementie.”

Sommige patiënten van Ernst Jansen slikten zo’n middel jaren voor niets, omdat hij ten onrechte, mogelijk te vroeg, de diagnose alzheimer had gesteld. Intussen is vroegdiagnose een belangrijke trend geworden. Er wordt zelfs al gescreend op ‘pre-dementie’, het hebben van een voorstadium van de ziekte. Dit werkt overdiagnose in de hand, waarschuwden onderzoekers in september in het tijdschrift BMJ, met name bij oudere patiënten, bij wie de scans van demente en gezonde personen veel overlap kunnen vertonen. Volgens de auteurs zal vroegdiagnose ertoe leiden dat in de toekomst tot 65 procent van de 80-plussers de diagnose alzheimer krijgt, tegen 10 tot 30 procent nu, en dat zo’n 23 procent van de niet-demente ouderen ten onrechte die diagnose krijgt.

Een neuroloog moet bereid zijn diagnoses te herzien en bij twijfel te overleggen met anderen. Uit het vele onderzoek naar de werkwijze van Ernst Jansen blijkt dat dat niet zijn sterke kant was. Dat hij een arts van naam was, die de complexe gevallen te behandelen kreeg, verhoogde nog eens de kans op fouten. Maar een specialist werkt niet alleen, zegt Piet Eikelenboom. „Dit vakgebied, waarin zoveel onduidelijkheden zijn, vraagt ook een grote verantwoordelijkheid van maatschap en ziekenhuis. Zijn er goede werkbesprekingen tussen neuroloog, psychiater, neuropsycholoog, geriater? Of wordt gewoon geaccepteerd dat iemand in dat extreem moeilijke gebied zijn gang kan gaan?”

Volgens Bernard Uitdehaag is er al veel veranderd sinds Jansen in 2004 zijn werk in het Medisch Spectrum Twente moest staken. „Neurologen vragen steeds vaker zelf een second opinion. Ik ben gespecialiseerd in MS en zie regelmatig patiënten die worden doorverwezen door hun eigen neuroloog, met de vraag of ik kan bevestigen wat zij zien. Het komt steeds minder voor dat maar één arts zich over zo’n diagnose heeft gebogen.”

De enige harde toetsing blijft hersenonderzoek na het overlijden. Neuropatholoog Rozemuller noemt het zorgelijk dat artsen steeds minder obducties laten doen. „Ze pretenderen dat de ziekte op scans kan worden gezien. Maar als je dat niet toetst aan weefsel, kom je niet verder. Dan kun je je eigen diagnose niet verbeteren. Dan is het allemaal hineininterpretieren.”