Een uitdagende reis naar Azië, betaald met zorggeld

Ouders kunnen van de overheid een persoonsgebonden budget krijgen als hun kind een stoornis heeft. De besteding ervan biedt veel vrijheid en de controle is gering. Verre reizen en iPads komen zo een stuk dichterbij. „Leuk voor de kinderen, maar ik stond van de luxe te kijken.”

Pretpark Walibi in Biddinghuizen foto anp

Na zeventien reizen naar het binnenland van Suriname waren ze toe aan een „nieuwe uitdaging”, schrijft de leiding van BeActive. Dat wordt een reis naar Azië. „Reizen waar onverwachte dingen kunnen gebeuren, lenen zich goed om te werken aan doelen als zelfredzaamheid, zelfbeeld en omgang met anderen. Daarnaast wordt het wereldbeeld ook aardig verbreed. 8 juli is de eerste groep kinderen die kant op vertrokken.”

BeActive is een bedrijf in Almere dat opvang biedt voor kinderen met een stoornis. Adhd, autisme, pdd-nos. Er is weekendopvang en er is vakantieopvang, zodat de ouders even verlost worden van een extreem druk of onhandelbaar kind. Deze week weer tijdens de herfstvakantie: een weekje Center Parcs in Zeewolde of survival in de Belgische Ardennen. In november vertrekt de volgende reis naar Suriname – tijdens de schoolperiode omdat de reis ook geldt als leerzaam.

Het bijzondere aan deze vakanties is dat ze goeddeels worden betaald uit het persoonsgebonden budget (pgb). Een pgb wordt verstrekt op grond van de volksverzekering AWBZ. Zie het als een zak geld voor mensen met een handicap – ze kunnen er hulp en begeleiding mee inkopen naar keus. Zodat ze niet zijn aangewezen op een gehandicapten- of psychiatrische instelling. Ze kunnen buren of familieleden inhuren, die bijvoorbeeld een baan opgeven om voor hen te zorgen. Maar ook bedrijfjes als BeActive.

In jargon heet weekend- en vakantieopvang ‘respijtzorg’: ouders van kinderen met een pgb hebben recht op een aantal dagen rust per jaar, bijvoorbeeld een weekend per maand. Voor die respijtdagen staat 100 euro per etmaal: spaar je weekeinden op, dan heb je 200 euro maal 12 maanden te besteden, ofwel 2.400 euro.

Respijtzorg is nodig, zegt woordvoerder Stans Damen van Per Saldo, belangenvereniging voor pgb-houders. „Ouders moeten af en toe ontlast worden. Daardoor zijn ze in staat de rest van het jaar zelf te zorgen voor zo’n ingewikkeld kind. Het is voor buitenstaanders moeilijk te bevatten hoe zwaar het is om altijd voor een of zelfs twee kinderen met autisme of’ adhd te zorgen.”

Thuis blijven

De bedragen die in de pgb-zorg omgaan, zijn fors: gemiddeld 16.000 euro per persoon per jaar. 128.000 mensen kregen vorig jaar zo’n budget, van wie 57.000 onder 18 jaar. Het aantal aanvragen was tussen 2006 en 2011 zo hard gestegen, met 35 procent, dat de instroom begin 2012 aan banden is gelegd. Alleen de mensen die al in 2011 een pgb hadden, hielden er recht op. Net als nieuwe cliënten die anders naar een dure instelling hadden gemoeten en nu thuis konden blijven wonen. Begin 2013 werd de instroom toch weer verruimd: nieuwe cliënten werden alleen geweerd als ze minder dan 10 uur begeleiding per week nodig hebben.

En zo kunnen kinderen met een licht verstandelijke beperking of een stoornis, die geen rijke ouders hebben, toch nog naar Suriname. Ook volwassenen met een handicap kunnen naar Zuid-Afrika, Azië of Dubai.

Stichting Buitenhof in Gouda organiseert zulke groepsreizen voor 3.500 mensen per jaar. Het pgb betaalt mee. Bij de ene reis gaat één begeleider mee voor elke vijf reizigers, bij de andere reis één op twee. Een woordvoerder van Buitenhof: „We zijn er om mensen met een verstandelijke beperking een fijne vakantie te bezorgen. Dat willen zij net als ieder ander.

De vakantieganger betaalt een deel van de reis zelf, maar een deel (afhankelijk van het soort pgb) wordt betaald uit de pgb. „We krijgen vaak de vraag van klanten of we de nota zo kunnen opbouwen dat ze álle kosten uit het pgb kunnen betalen, maar dat doen we niet. Alleen de begeleiding en de zorg worden daaruit betaald”, zegt de woordvoerder.

Controle op de besteding van het pgb is er amper. En er mag veel. Zo mag de pgb-houder dertien weken per jaar in het buitenland verblijven en zijn pgb daar besteden (tegen een aan lokale prijzen aangepast tarief). Als hij aan het eind van het jaar pgb-geld over heeft, mag hij dat houden – tot 1.250 euro.

Over de kosten voor de Surinamereis zegt directeur/eigenaar Rutger Pesch van BeActive: „Wij betalen de tickets. Verblijf en opvang betalen ouders met het pgb. Alleen speciale reiskleding of visa betalen ze zelf.”

Pesch noemt de Surinamereizen „bijzondere projecten waarbij kinderen enorme stappen zetten in zelfvertrouwen, in omgaan met en zich verplaatsen in anderen, en nog meer”. Mede door de duur van de activiteit en de bijzondere setting worden die resultaten veel eerder behaald dan in Nederland, zegt hij.

De begeleiders staan volgens Pesch achter deze activiteiten en nemen om die reden genoegen met een beperkte vergoeding. „Dat maakt het mogelijk de kosten van de tickets te dragen.” Waarom Pesch zelf de tickets naar Suriname betaalt, blijft onduidelijk.

Toch geen controle

Een studente orthopedagogiek die in juli meeging met vakantieopvang in Center Parcs, ontdekte dat vrijwel niets rond de pgb’s wordt gecontroleerd. Dat bleek uit de verhalen van de kinderen, vertelt ze. „Ze waren 11, 12 jaar en konden precies vertellen welke diagnoses ze hebben en welk bedrag eraan vastzit. Ze lieten vrolijk de iPad zien die hun ouders van het pgb hadden gekocht. ‘Het wordt toch niet gecontroleerd’, zeiden ze. Ik vond dat schokkend en mijn medestudenten ook.” Het waren veelal kinderen met laagopgeleide ouders.

De week vakantieopvang waaraan zij meehielp, kostte zo’n 800 euro per kind. De eigen bijdrage van ouders was 12,50 euro. De studente, die niet met haar naam in de krant wil: „We gingen ook naar Walibi en een dagje waterskiën. Leuk voor de kinderen maar ik stond van de luxe te kijken.” Zelf verdiende ze die week 250 euro netto. „Dat vond ik prima, want ik ben ook weleens gratis mee gegaan als vrijwilliger.”

Rutger Pesch: „De activiteiten die BeActive organiseert, zien er spectaculair uit. Dit is een bewuste keuze. Om een zo groot mogelijke betrokkenheid van de kinderen te krijgen bij de activiteiten, moeten ze wel aansluiten bij de belevingswereld van het kind. Dan heb je de grootste kans dat je kinderen verder krijgt. Ook voor thuis is dit belangrijk. Als het belangrijk is dat je kind zo nu en dan op een andere plek is ter ontlasting van je gezin, dan is dit makkelijker op een plek waar hij het ook echt naar zijn zin heeft.”

Zijn er volgens belangenvereniging Per Saldo grenzen aan de kosten voor een pgb-reis? „Jawel. Ik hoorde laatst dat iemand naar Curaçao ging. Dat vind ik, net als Suriname en Azië, te gek. Het moeten vakanties zijn die mensen met een modaal inkomen ook kunnen betalen, vind ik. Center Parcs is prima, Frankrijk of Spanje, maar niet verder.”