‘64 procent van de vrouwen kiest voor borstamputatie’

◯ Waar ◯ Grotendeels waar ◯ Half waar ◯ Grotendeels  onwaar ◯ Onwaar

De aanleiding

Haar kinderen vertelde ze altijd dat ze zich „geen zorgen” hoeven te maken. „Maar in werkelijkheid ben ik drager van een ‘defect’ gen, BRCA1, waardoor ik een sterk verhoogd risico op borstkanker n eierstokkanker loop.”

Deze boodschap zond actrice Angelina Jolie in mei de wereld in via een ingezonden artikel in The New York Times. De 37-jarige Jolie besloot haar borsten preventief te laten verwijderen. „De kans dat ik borstkanker krijg is nu gedaald van 87 procent tot minder dan 5 procent.”

Haar verhaal werd een hype, haalde internationale media, werd trending op Twitter en leverde de actrice talloze steunbetuigingen op.

In Nederland hebben nu we onze eigen Angelina. Documentairemaakster Sacha Polak, zelf drager van het erfelijke gen, liet haar borsten preventief verwijderen en maakte daar een film over, Nieuwe Tieten. Een nuchter egodocument dat ook een hoop media-aandacht trok – hoofdzakelijk Nederlandse, maar toch.

De Telegraaf besteedde afgelopen weekend ook speciale aandacht aan borstkanker, in de zaterdagbijlage Vrouw. Met daarin vooral persoonlijke verhalen, maar ook ook een paar feitelijke wist-je-datjes. Zo zou 64 procent van de vrouwen haar borsten preventief laten verwijderen als ze drager was van het borstkankergen, zo wordt vermeld op de ‘nieuwspagina’s’ van het magazine.

Dat is een hoop, 64 procent. Wie de documentaire Nieuwe Tieten ziet, komt erachter dat een borstamputatie een ingrijpende operatie is. Dus rijst de vraag: is dat percentage echt zo hoog? En geldt dat dan voor Nederlandse vrouwen of is het een internationaal getal?

En, klopt het?

De bron van het percentage blijkt de website van De Telegraaf zelf. Naar aanleiding van Jolies artikel in The New York Times, plaatste de krant in de sectie ‘Vrouw’ een poll over het onderwerp. Wat zouden lezeressen doen als zíj drager waren van het borstkankergen? Van de invulsters gaf 64 procent aan haar borsten in dat geval weg te laten halen. Hoeveel Vrouw-lezeressen de vraag hadden beantwoord, kon De Telegraaf gisteren niet vertellen.

Erg representatief is dit ‘onderzoek’ in ieder geval niet. „Maar het is ook lastig te ontkrachten”, zegt erfelijkheidsarts Jan Oosterwijk. Hij is voorzitter van de stuurgroep Hebon, een organisatie die landelijk onderzoek doet onder families waar borst- en eierstokkanker veel voorkomt. De hypothetische ‘wat zou je doen áls’-vraag is namelijk nog nooit op grote schaal gesteld, zegt hij.

Wel heeft Hebon vorig jaar onderzoek gedaan onder vrouwen die wél weten dat ze drager zijn van het erfelijke borstkankergen. Dat zijn ten minste 5.000 Nederlandse vrouwen. Hoeveel vrouwen het gen in totaal dragen, is onbekend – niet alle vrouwen willen weten dat ze een vergroot risico lopen om ziek te worden. En dus automatisch voor de keuze gesteld te worden: wel of niet amputeren?

„Een draconisch dilemma”, zegt Oosterwijk. „Want met preventief verwijderen blijft de kans op kanker bestaan.” Die is weliswaar zeer klein – een paar procent. Maar toch. Van de vrouwen die wél weten of ze het gen dragen, besloot 40 procent te doen wat Jolie en Polak deden: zij kozen voor een borstamputatie.

Hebon weet niet of dit percentage de afgelopen jaren is toegenomen of juist gedaald – de resultaten van de studie van vorig jaar waren de eerste. Wel bestaat er vergelijkbaar internationaal onderzoek uit 2008, dat werd gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift International Journal of Cancer. Daaruit koos toen 33 procent van de 55 ondervraagde Nederlandse vrouwen voor een borstamputatie. Dat zijn een beetje weinig respondenten om echt representatief te zijn, maar het geeft wel een idee.

Preventief verwijderen wordt inderdaad gebruikelijker, denkt ook Oosterwijk. Dat komt volgens hem onder meer doordat er steeds minder taboe op rust. „Vijftien jaar geleden riep preventieve verwijdering nog hele andere reacties op”, vertelt hij. „‘Ben je helemaal gek’, kregen vrouwen dan te horen.”

Dat is veranderd – helemaal sinds filmster Jolie besloot de wereld in te lichten over haar besluit. Een actie met impact, zegt Oosterwijk. Uitleg is minder nodig. „Nu hoeven vrouwen alleen te zeggen: ‘Ik deed wat Angelina deed.’”

Conclusie

Een meerderheid van de vrouwen zou haar borsten preventief laten verwijderen als ze drager was van het borstkankergen – en dus een verhoogd risico loopt op borstkanker. 64 procent zelfs. Dat meldde ‘Vrouw’, een zaterdagbijlage van De Telegraaf afgelopen weekend. Dat percentage blijkt slechts gebaseerd op een online ‘poll’ op de website van De Telegraaf. Representatief onderzoek naar deze vraag is nooit uitgevoerd. Wel is bekend dat 40 procent van de Nederlandse vrouwen die écht moeten kiezen – omdat ze weten dat drager zijn van het borstkankergen – besluit haar borsten preventief te laten verwijderen.

Deze informatie ontkracht het percentage van 64 procent dat ‘Vrouw’ noemt alleen niet. Daarom beoordelen wij deze uitspraak als ongefundeerd.

Ook een bewering langs zien komen die je graag gecheckt zou willen zien? Mail je suggestie naar de redactie via nextcheckt@nrc.nl of tip via Twitter met de hashtag #nextcheckt.

    • Teri van der Heijden