Wachten tot het een keer fout gaat

Ruim 40 procent van de mensen met dementie woont alleen, en dit aantal neemt toe. Net als iedereen moeten zij van de overheid zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Maar hoe lang kunnen familie, buren en vrienden hen opvangen? Wie grijpt er in als het niet langer gaat?

Tekst Joke Mat, foto’s Sabine Joosten/ HH

Boven: Miete Joosten-Timmermans samen metkleinzoon Abel. Daarondermet haar man die haar twee jaar lang iedere dag opzocht in het verpleeghuis, tot aan haar sterfbed.

Een jarendertighuis in een Noord-Hollands dorp. Het is een mooie nazomerdag, de tuindeuren staan wijd open. Wespen zoemen rond. Een wel erg dikke klimop bedekt de schutting. Het gras is lang. Hoog opgeschoten bloemen tegen de schuur zijn half omgevallen.

Hier woont een vrouw van 81 jaar, alleen. Ze staat in de keuken, losjes leunend op het aanrecht, dat vol staat met afwas. Met haar dochter voert ze flarden van de gesprekken die ze altijd hebben gevoerd. Ze vraagt naar haar kleinzoon en vertelt over een artikel dat ze aan het lezen is, over klimaatverandering. Daarnaast praat ze over dingen die alleen bestaan in haar hoofd. Ze mist 350 euro uit haar handtas. Haar dochter weet via bankrekeningen dat ze dat geld nooit in huis kan hebben gehad. Sinds wanneer het weg is, vraagt ze haar moeder. Die denkt diep na. „Dat was toen die jonge mannen hier waren. Ze kwamen van een feestje. Ik lag te slapen.”

Al veertig jaar woont de vrouw in dit huis. Delen van haar routine zijn intact. Ze gaat eens per drie maanden naar de kapper. Fietst regelmatig naar het huis van haar dochter om er te eten. Maakt een paar keer per week muziek met een vriend. Maar ze wast haar haren niet meer en doet vaak dagen achtereen dezelfde kleren aan.

Het overgrote deel van de mensen met dementie, naar schatting 180.000 van de 250.000, woont thuis. Vaak worden ze verzorgd door hun partner, in combinatie met thuiszorg en dagopvang. Maar ruim 40 procent van hen (80.000 mensen) woont alleen, blijkt uit cijfers die TNO opstelde voor Alzheimer Nederland. In Amsterdam, Rotterdam en een aantal kleinere steden is dit zelfs meer dan de helft. Dit zal de komende jaren steeds vaker voorkomen. Door het toegenomen aantal echtscheidingen en de vergrijzing neemt volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek het aantal eenpersoonshuishoudens sterk toe. Ook het aantal dementerenden dat alleen woont zal in 2040 naar verwachting meer dan verdubbeld zijn.

Net als iedereen moeten zij van de overheid zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Zelf willen ze dat vaak ook. Een duur verpleeghuisbed is er alleen nog als het echt niet anders kan. Maar ze verliezen hoe dan ook langzaam de regie over hun leven. Hoe lang kunnen familie, buren en vrienden hen opvangen als er geen verzorger in huis is? Wie grijpt er in als het niet langer gaat? En wat als iemand die dementeert en alleen woont niet of nauwelijks sociale contacten heeft? De Inspectie voor de Gezondheidszorg „maakt zich zorgen over verwaarlozing van mensen met dementie zonder sociaal netwerk”, schreef zij afgelopen zomer in een rapport. Een eerste testcase voor de participatiemaatschappij.

„Geen demente is hetzelfde”, zegt Jos Schols, hoogleraar ouderengeneeskunde aan de Universiteit Maastricht. Iemand die geen overlast veroorzaakt en bij wie enig toezicht is op eten, drinken en medicijngebruik, kan volgens Schols best zelfstandig blijven wonen. „Tot hij zichzelf gaat verwaarlozen. Of, gevaarlijker, in de weer gaat met gas, naakt over straat gaat lopen. Dan moet er iets gebeuren. De grens ligt bij de veiligheid.” Soms biedt techniek uitkomst. Een woordvoerder van ActiZ, brancheorganisatie van zorgondernemers, vertelt over een dementerende man die alleen woont en vaak ’s nachts gaat dwalen. De man kreeg een alarm dat afgaat bij een zorgorganisatie zodra hij ’s nachts het huis verlaat. „Die kan er dan iemand op af sturen.”

Buurvrouw

Zo’n oplossing is er niet altijd. Mieke Driessen (70) uit een dorp in Limburg heeft een 89-jarige buurvrouw die steeds vergeetachtiger wordt. Ze maakt zich daar grote zorgen over, ook voor zichzelf. „Ik ruik soms dat ze het gas open laat staan zonder dat ze het vuur aansteekt.” Al meer dan een jaar is ze bang voor een ontploffing. „Tussen de woningen staat maar één wand. Ik slaap niet gerust. Ik heb een maand op de bank in de huiskamer geslapen om niet tegen die muur te liggen. Maar dat hield ik ook niet vol.” Ze heeft het tegen haar buurvrouw gezegd, maar die wil er niet van horen. „Ze ontkent het gewoon.” De buurvrouw heeft weinig contact met familie. Ze wil niet naar een verzorgingshuis. Ze krijgt veel thuiszorg maar is regelmatig alleen. Driessen: „Als mensen een gevaar zijn voor zichzelf en andere mensen, dan moet er toch dag en nacht iemand in huis zijn?”

Lees verder op pagina 27

Driessen heeft haar huisarts en maatschappelijk werkster over de situatie verteld. „Ze luisterden goed, maar konden niets doen.” Ze nam contact op met de milieupolitie om te vragen hoe ze de veiligheid kon waarborgen. Die verwees haar door naar een alzheimerstichting. „Zij deelden de zorg, maar konden ook niets doen.” Ze benaderde verschillende malen de woningcorporatie van wie zij en haar buurvrouw hun huis huren, de thuiszorgorganisatie van haar buurvrouw, het wijkwerk. „Ze hebben erover vergaderd, maar ik weet niet wat daar uitgekomen is. Als ik ernaar vraag, krijg ik te horen dat dat onder het beroepsgeheim valt.”

Intussen veranderde er lange tijd niets. Het maakte haar kwaad. „Waarom lossen ze het niet op? Je moet geen oud gasfornuis laten staan bij een vergeetachtige vrouw die lucifers aansteekt met beverige handen. Ze kunnen toch kijken of er iets anders is dan een gasfornuis? Iets wat veiliger is? De overheid kan wel zeggen dat buren en familie meer gaan helpen, en dat wil ik ook best, maar hier kan ik niets aan doen.”

De ouderenombudsman hoort regelmatig verhalen als deze, zegt een woordvoerder. „Demente mensen die alleen wonen vallen tussen wal en schip. Hun omgeving trekt op allerlei manieren aan de bel, maar krijgt nergens gehoor. Het heeft te maken met privacy en andere regels. Als iemand nog wilsbekwaam is, kun je hem geen dingen laten doen tegen zijn wil. Het gevolg is wel dat mensen een gevaar kunnen worden voor zichzelf en hun omgeving.”

De afgelopen jaren heeft de overheid veel geïnvesteerd in zorg voor dementie. Vrijwel overal in het land zijn samenwerkingsverbanden van huisartsen, thuiszorgorganisaties, verpleeghuizen, ziekenhuizen, gemeenten, maatschappelijk werk en vrijwilligersorganisaties. Zij moeten dementie zo vroeg mogelijk signaleren en begeleiden. „Er zijn dementieconsulenten of casemanagers die een permanente vraagbaak zijn voor familie”, zegt Jos Schols. „We verwachten dat mensen dan langer thuis kunnen blijven. Dat is ook wat de overheid wil. Maar het hele systeem is net in de steigers gezet. Op sommige plaatsen functioneert het nog niet.” Volgens de inspectie is het voorbestaan van veel netwerken onzeker, „onder andere door onduidelijkheid over financiën en regelgeving”.

Een ander probleem is de ‘opsporing’ van dementie. Als de patiënt bekend is, gaat het balletje wel rollen. Maar hoe komt de dementie van iemand die alleen woont en zelden een dokter ziet aan het licht? De meeste dementienetwerken gaan niet actief op zoek, blijkt uit het inspectieonderzoek. Er is geen tijd voor en geen geld. „Wij leren huisartsen preventief op huisbezoek te gaan bij 75-plussers die ze nooit zien”, zegt Schols. Dat wordt ook vergoed. Maar in de praktijk, zegt hij, is het toch vaak wachten op „beginnende incidenten”. Ongelukjes. Mensen die vallen, ziek worden van bedorven eten, brand veroorzaken.

Soepkommen

De vrouw uit het dorp in Noord-Holland zet thee. Ze vult de fluitketel en steekt met een lucifer een gaspit aan. Dan zet ze de ketel op de pit ernaast. Haar dochter (58), zij wil liever niet met haar naam in de krant, verplaatst hem naar de brandende pit. Theekopjes. De vrouw opent een keukenkastje en pakt aarzelend twee soepkommen. Nee, die niet, zegt haar dochter. „Nee hè”, lacht de vrouw hartelijk, „een beetje groot.” Ze zet ze terug, pakt twee mokken en kijkt vragend naar haar dochter.

Toen die begon te merken dat haar moeder wel erg vergeetachtig werd, belde ze na lang aarzelen haar moeders huisarts. „Normaal zou ik dat nooit gedaan hebben achter haar rug om. Maar ik maakte me steeds meer zorgen en ze is verder helemaal gezond. De huisarts zag haar nooit.” Ze kreeg een assistente aan de lijn, vertelde wat er aan de hand was en vroeg of de huisarts eens bij haar moeder kon gaan kijken. „Meteen begon ze uit te varen. Dat ik de vertrouwelijkheid tussen arts en patiënt schond. Dat de dokter er niet aan kon beginnen zomaar eens bij iemand te gaan kijken.” Maanden later komt het contact met de huisarts alsnog tot stand, buiten de assistente om, via e-mail. Er volgt een visite en een bezoek aan een geriater. Ook dat is een ontnuchterende ervaring. „Hij had tien minuten uitgetrokken om de diagnose alzheimer met mijn moeder te bespreken. Ze snapte het niet goed. Hij zei: ‘Ik kan het tien keer uitleggen maar u kunt het toch niet onthouden.’ Mijn moeder voelde zich als een klein kind behandeld.”

Ze ging een steeds groter deel van haar moeders leven runnen, naast haar baan van vier dagen per week. Haar broer en zus wonen in het buitenland. „Ik doe de financiële administratie en regel al haar afspraken. Ze eet drie à vier keer per week bij ons en komt koffiedrinken op zaterdag.” Als ze haar moeder bezoekt, haalt ze pakjes bedorven eten uit de koelkast en verwijdert ze rondslingerend afval, waaronder incontinentiemateriaal. Ze moet dat onopvallend doen, anders wordt haar moeder boos. Eens in de twee weken komt de huishoudelijke hulp. Ze heeft geprobeerd dit uit te breiden, maar haar moeder hield dat tegen door ruzie te gaan maken met de hulp. Ook zorgverleners wil ze niet in huis. „Na een uur zegt ze: ik heb een afspraak, u moet weg. Mensen die van tevoren bellen, wimpelt ze af. Als ik daar iets van zeg, wordt ze boos. Ze wil niets. Ik denk dat dat voor haar een manier is om grip te houden op haar leven.” Afgelopen voorjaar werd de zorg haar te veel. Ze overwoog te stoppen met werken. „Maar ik ben 58. Zelfstandige. Er is geen enkele garantie dat ik daarna weer aan het werk kan.”

Ze schakelde een organisatie in die mensen helpt zo lang mogelijk thuis te wonen. Eens in de zes weken komt een casemanager kijken hoe het met haar moeder gaat. Veel meer zegt die ook niet te kunnen doen, omdat haar moeder alles afwijst. De extra huishoudelijke hulp die de dochter nu toch wil forceren, kan de casemanager niet regelen omdat de gemeente daarover gaat. Dat vergt een aparte aanvraag, die eigenlijk door haar moeder zelf moet worden gedaan, waarin ze bijvoorbeeld haar inkomensgegevens moet vermelden. „Het lastige vind ik dat ik tegelijk bezig ben haar te verzorgen en te zorgen dat ze wordt verzorgd. Daar word ik knettergek van.”

Ze praat soms indringend met haar moeder en legt uit dat zij het nodig heeft dat haar moeder hulp accepteert. „Even dringt dat dan wel door, maar een kwartier later is ze het weer vergeten.” Mensen in haar omgeving vertellen haar dat ze de hulp moet doordrukken. „Maar mijn moeder vertrouwt mij. Als de huisarts zegt: mevrouw, het gaat niet meer zo, er moet meer hulp komen, dan zal ik dat ondersteunen. Maar ik wil niet de boodschapper zijn. Zodra ik zulke dingen zeg, wordt ze heel boos en ongelukkig.” Ze houdt nu wat meer afstand, om het zelf vol te kunnen houden. „Fijn is dat niet. Met wat extra zorg van buiten zou ik meer kunnen betekenen voor haar.”

Onvoldoende training

Volgens Jos Schols zijn veel huisartsen nog onvoldoende getraind om dementerenden te begeleiden. Sommige praktijken beschikken over een verpleegkundige met deze expertise, maar lang niet allemaal. Toch is de huisarts volgens Schols het meest logische eerste aanspreekpunt, ook voor buren die zich zorgen maken. En als de huisarts zegt: waar bemoei je je mee? „Zo wás het ook, dat je je daar niet mee had te bemoeien. Maar als wij met z’n allen naar een participatiemaatschappij willen, zullen we toch op een andere manier met elkaar om moeten gaan. Een burger die iets geks ziet, moet daar melding van kunnen maken, zonder dat het direct gezien wordt als een inbreuk op de privacy. Zie Burgernet, waarbij burgers de politie helpen. Zoiets ga je waarschijnlijk ook krijgen voor zorg, in een samenleving waar we met z’n allen moeten zorgen voor kwetsbare mensen.” Hoe dan ook moet er een ‘loket’ voor komen, zegt Jos Schols. „Het moet helder zijn waar je naartoe kunt. Je moet niet wachten tot het huis afbrandt.”

Huisartsen moeten dementerenden die alleen wonen op z’n minst goed in de gaten houden, vindt Marieke Perry, huisarts en onderzoeker bij het Radboud Alzheimer Centrum. „Daar moet je tijd voor maken. Ik vind dat belangrijker dan drie consulten van tien minuten voor mensen die verkouden zijn.” De ‘medische invalshoek’ werkt volgens Perry vaak ook het beste om toegang te krijgen tot dementerenden die zelf vinden dat er niets aan de hand is. „Je biedt bijvoorbeeld een algehele keuring aan, waaronder een geheugentest. Als ze op slinkse wijze onder die test proberen uit te komen, weet je eigenlijk al genoeg.” Als iemand echt een gevaar wordt voor zichzelf en zijn omgeving, kan via een rechterlijke machtiging tot dwangopname worden besloten. Een onafhankelijke arts moet dat beoordelen. Perry vindt dat de eigen huisarts in die procedure zou moeten worden gehoord. „Je zou moeten kunnen uitleggen waarom je denkt dat iemand echt niet meer thuis kan wonen.”

Mieke Driessen kan weer iets rustiger slapen. Nadat ze voor de derde keer bij alle instanties aan de bel had getrokken, is bij haar buurvrouw de gaskraan dichtgedraaid. „Ze kan hem niet open krijgen, ze heeft weinig kracht in haar handen.” De buurvrouw eet nu van Tafeltje Dekje. Toch is Driessen er nog niet gerust op. „Ik zou willen dat het gas wordt afgesloten. Ik wil thuis een veilig gevoel hebben. Als twintig mensen van tien instellingen dit niet kunnen oplossen, wie dan wel?”

De vrouw uit het dorp in Noord-Holland gaat sneller achteruit als ze lange tijd alleen is, merkt haar dochter. „Dan gaat haar geest meer dwalen.” Het komt neer op wachten tot het fout gaat, erkent ze. „Ze fietst nog. Ik weet niet of ze goed oplet in het verkeer. Binnenkort zal ze wel een keer verdwalen. Dat is een naar idee. Maar je kunt mensen ook niet in een kooitje zetten.”

    • Joke Mat