Wat doe je als álles wat je wilt mogelijk is?

Mag je het leven van een zieke foetus beëindigen? Hoe lang behandel je een 90-jarige door?

De dilemma’s in de zorg worden steeds ingewikkelder.

Een patiënt ondergaat een total bodyscan bij de kliniek Prescan in Rheine, Duitsland. Foto’s Eric Brinkhorst

Hoe veel moeite doe je, als medisch team, om een te vroeg geboren baby in leven te houden? Baby’s worden nu vanaf 24 weken zwangerschap in leven gehouden, mits ze 500 gram wegen, tien jaar geleden pas vanaf 26 weken. De kennis is groter, de medicijnen beter en de couveuses moderner. Toch houden veel van die kinderen afwijkingen – te kleine longen, bijvoorbeeld, of hersenletsel. Het is de vraag hoeveel afwijkingen de ouders, en de samenleving, acceptabel vinden, zegt medisch ethicus Dick Willems. En mogen de kosten van het in leven houden een rol spelen?

Over dit soort dilemma’s buigt het Centrum voor Ethiek en Gezondheid zich. Dick Willems is voorzitter. Volgende week bestaat de denktank tien jaar. Het CEG werd in het leven geroepen door toenmalig minister Els Borst, en komt voort uit de adviesorganen de Gezondheidsraad en de Raad voor de Volksgezondheid.

De medische mogelijkheden worden almaar groter en de verwachtingen ervan ook. Vroeger ging een te vroeg geboren baby dood en stierf men gewoon na een hartinfarct. Tegenwoordig gaan vele beslissingen aan de dood (of overleving) vooraf.

Het CEG geeft nooit keiharde antwoorden, maar onderzoekt de argumenten vóór en tegen. En presenteert die dan in een ‘signalement’. Dat zijn er tot nu toe vijftig geweest – ze gelden als gewichtig, maar niet bindend.

Wanneer mag of moet je het leven van een zieke baby, met ernstige aangeboren afwijkingen, beëindigen? Mag je van mensen die ongezond leven een hogere zorgpremie vragen dan van mensen die gezond leven? Of denken ze dan: ik betaal meer premie, dus ik zal ook alle zorg opeisen die ik kan krijgen? Mag je mensen geld bieden om een nier af te staan? Op de site maakt het CEG ook ‘argumentenwijzers’ voor het publiek, zoals voor het elektronisch patiëntendossier: redenen om wél toestemming te geven voor gebruik van medische gegevens en redenen om dat níét te doen.

Eenvoudig zijn de kwesties niet. Willems: „Er zijn mensen die ervoor pleiten om ongeboren foetussen met een bloedtest te gaan screenen op het BRCA-gen, in de volksmond het borstkanker-gen. De kans dat een meisje met dat gen later borstkanker krijgt, is 50 procent. Maar is zo’n káns een reden om de zwangerschap af te breken?”

Bekend is dat als men foetussen eenmaal ergens op test, steeds meer ouders ook beslissen om de zwangerschap af te breken. Dat geldt voor tests op het syndroom van Down, spina bifida (open rug) en hartafwijkingen. „Men is al jaren bezorgd dat de prenatale diagnostiek ertoe zou leiden dat alle kinderen met Down of spina bifida zouden verdwijnen. En dat de kinderen die er wél mee werden geboren, zouden worden beschouwd als een gemiste kans”, zegt Willems. „Maar dat lijkt niet voor alle afwijkingen te gelden. Het aantal kinderen dat met Down wordt geboren, is al jaren stabiel.”

Het aantal kinderen met een open rug neemt wel sterk af nu alle zwangere vrouwen sinds 2007 de 20-wekenecho krijgen waarop een open rug te zien is.

De groeiende screeningsmogelijkheden versterken het idee dat het leven maakbaar is, zegt Alies Struijs, coördinator van het CEG. „Wil je alles vooraf weten? Zijn er niet ook risico’s waarmee de mens moet leven?”

Het centrum komt volgend jaar met een rapport over ‘wensgeneeskunde’. Dat is gebruikmaken van geneeskunde op verzoek van de patiënt zonder dat het medisch noodzakelijk is. Denk aan de populaire total bodyscan, waarmee bultjes, plekjes en andere afwijkingen op te sporen zijn. Nu gaan jaarlijks 7.500 mensen naar Duitsland voor zo’n scan, die ze zelf betalen, in de hoop dat hun zorgen worden weggenomen. In Nederland is die verboden.

Struijs: „Wij willen weten: hoe ver ga je met screenen en testen als dat niet medisch noodzakelijk is? Is dat zinvol? Leidt dat niet ook tot schijnbevindingen? Een plekje dat later niets blijkt voor te stellen bijvoorbeeld. Wat als je aandoeningen opspoort waar nog geen behandeling voor bestaat? En jaagt het de premiebetaler op kosten als er onnodige vervolgonderzoeken uitkomen?”

De kosten van een behandeling zullen steeds sterker worden meegewogen, zegt Dick Willems. „Toen we bekeken of je orgaandonatie financieel zou mogen belonen, riep iedereen: natuurlijk mag je mensen niet lokken met geld. Maar een nefroloog [nierspecialist] zei: een paar maanden aan de dialyse kost meer dan die 50.000 euro. Dus waarom niet?” De discussie is gevoerd, maar een beloning voor donatie is overigens nog altijd taboe.

En dan een vraag waar het CEG zich niet over heeft gebogen: is het ethisch om moeders die roken of drinken een (kostbare) vruchtbaarheidsbehandeling als ivf te geven? Het gebeurt terwijl inmiddels bekend is hoeveel schade nicotine en alcohol aanrichten bij de foetus. Willems: „Dat is lastig want ivf is geen luxe, het is zorg voor onvruchtbare mensen. Mensen die ongezond leven – zo bleek uit onze studie naar hogere premies – kun je misschien wel meer laten betalen maar niet zorg ontzeggen. Dat gaat te ver.”

    • Frederiek Weeda