Kijk naar jezelf, graag

Wandelen met een kind in een rolstoel is lastig. De ouders van Casper (9) maakten een draagstoel.

Caspers ouders bedachten een draagconstructie om hem mee op pad te kunnen nemen. Foto Peter de Krom

Elke ouder van een rolstoelkind kent het gevoel: op straat ben je een attractie. Kijk daar nou, zielig! Bedoelen de passanten natuurlijk niet zo, maar het vóelt zo. Ik loop zelf graag in een jurkje op hoge hakken achter mijn zoon. Omdat het zo lekker contrasteert met de zichtbare onvolmaaktheid die in de kinderrolstoel voor me zit.

Erik de Gans en Esther Lamers uit Nijmegen kunnen erover meepraten. Zij zijn de ouders van Casper. Hun zoon werd negen jaar geleden geboren met een energiestofwisselingsziekte. Wisten ze toen nog niet, de ziekte openbaarde zich pas toen de baby na een paar maanden nog niet kon omrollen en gewicht verloor. In het UMC St Radboud volgde na lang onderzoek de diagnose: mitochondriële myopathie. Een zeldzame, erfelijke, chronische aandoening.

„Casper is geboren met een halflege accu”, verduidelijkt vader De Gans. Het kind haalt niet voldoende energie uit suikers en vetten. Gevolg: hij is snel moe. „Als Casper honderd meter gelopen heeft, is hij net zo uitgeput als een marathonloper na 42 kilometer.”

Dus heeft Casper een rolstoel. Maar alléén omdat hij slecht kan lopen. Niet omdat hij niet goed bij zijn hoofd is – zijn hersenen doen het uitstekend – en ook niet omdat hij hele dagen huilt van ellende; al zou je dat misschien denken als je afgaat op de meewarige blikken die voorbijgangers hem soms toewerpen. De ouders van Casper merkten het verschil in benadering toen ze hun nieuwste uitvinding gebruikten: geen rolstoel, maar een draagstoel. „Nu roepen mensen hem dingen toe als ‘jij hebt het goed voor elkaar’, of ‘jij zit lekker’”, vertelt moeder Lamers. „Het gekke is dat ze deze stoel niet associëren met een handicap.”

Dat was niet de reden voor Caspers ouders om van rollen naar dragen te switchen. Lamers en De Gans houden erg van wandelen. Vóór hun twee zoons geboren werden – de oudste, Tobias, is elf en gezond – maakten ze lange bergtochten. Toen de kinderen er eenmaal waren en Casper mee kon in een wandelwagen, zetten ze de traditie voort met kortere trips. Maar toen hun jongste zoon moest overstappen op een rolstoel, die veel zwaarder en breder is dan een wandelwagen, werd het wandelen lastiger. De Gans: „Op een vakantie in Schotland hebben we die rolstoel helemaal afgebeuld. We namen steile paadjes. Je wilt tóch naar die waterval. Soms was het zelfs gevaarlijk.”

Casper vindt het zelf ook leuk om mee te gaan op wandeltochten. Maar af en toe lukte het zijn ouders simpelweg niet om hem het laatste slingerende geitenpaadje naar een uitzichtpunt op te duwen. „Wat moet je dan, hem op de parkeerplaats laten staan?”

Ze gingen op zoek naar alternatieven. De rugdrager kwam voorbij, maar daar hing Casper vanwege zijn lage spierspanning als een zoutzak in. Stoppen met wandelen was geen optie voor de Nijmeegse familie. Uiteindelijk leidde een avondje brainstormen met vrienden naar een online tekening van een Indonesische bamboe draagstoel. „Daar dragen ze oma de berg mee op als ze de tempel willen bezoeken”, aldus De Gans. Caspers ouders kwamen via via in contact met iemand van de instrumentmakerij van de Radboud Universiteit. „Die maakt allerlei hoogwaardige onderzoeksapparatuur voor wetenschappers. We hebben hem gevraagd met ons mee te denken.” Stokken van glasfiber zouden het lichtst zijn, luidde het advies. En het stoeltje moest kunnen bewegen zodat het horizontaal blijft hangen als je een steil pad op loopt. Er kwam een tekening, nog een tekening, en uiteindelijk gingen de mannen aan het werk. „In Indonesië houden de dragers de stokken gewoon vast. Wij bedachten dat het handiger was onze handen vrij te hebben. Daarom hebben we rugdragers uit elkaar gehaald. De constructie hangen we op onze rug en de stokken van de draagstoel steken we door lussen die we eronder aan hebben gemaakt.”

Het is niet de eerste uitvinding die Lamers en De Gans voor Casper hebben gedaan. Eerder bedachten ze, samen met hun fysiotherapeut, al een verstevigde bodywarmer waarmee Casper als kleuter bij zijn ouders op de fiets kon zitten zonder zijn rompbalans te verliezen. Toen hij de leeftijd had bereikt om op een aanhangfiets mee te gaan, lieten ze een rugleuning op die fiets monteren door een smid. Allemaal simpele oplossingen. „Toen Casper leerde lopen, veel later dan gezonde kinderen, hadden we de tuin vol gezet met Ikea-kratten”, herinnert Lamers zich. „Zo kon hij telkens na een paar stapjes ergens op steunen en werd hij minder moe.”

De ouders van Casper kozen ervoor hun zoon naar een gewone school te laten gaan. Op het speciaal onderwijs was hij welkom geweest, maar ‘dat kan altijd nog’, was de gedachte. In de buurt heeft Casper zijn vriendjes die naar dezelfde klas gaan en met wie hij na schooltijd speelt. De eerste paar jaar van zijn leven dachten de ouders van Casper helemaal niet aan school. „We hadden een doodziek kind”, vertelt Lamers. Haar zoon was de eerste twee jaar lusteloos en vel over been. Vader De Gans zegde zijn baan als VVV-directeur op en begon voor zichzelf. Flexibel werken was beter te combineren met Caspers vele ziekenhuisopnames dan een negen tot vijf-baan. De vijfde verjaardag van Casper werd groots gevierd, want de meeste kinderen met een energie-stofwisselingsziekte worden hooguit tien jaar oud.

Maar Casper deed het erg goed. Medische behandelingen en een uitgebalanceerd power-dieet sloegen aan. „Sinds een jaar of twee weten we pas dat de variant van de ziekte die Casper heeft niet levensbedreigend is”, vertelt De Gans. „De ziekte lijkt alleen in zijn rompspieren te zitten, niet in zijn organen.”

Met die wetenschap was er opeens toekomst voor Casper en zijn ouders. „We dachten vaak ‘ach, als hij het maar leuk heeft, wie weet hoe lang hij er is’”, zegt Lamers. „Nu moeten we hem een schop onder zijn kont geven. Op een dag gaat hij naar de middelbare school!”

Na de zomer is Casper in groep zes begonnen. Op school hebben zijn ouders inmiddels voor een lift gezorgd, want de klas verhuisde van de begane grond naar de eerste verdieping. De offerte voor de lift vroeg Lamers zelf aan, want ze wist dat de gemeente ‘een potje’ had voor dergelijke voorzieningen. „De lift is er niet alleen voor Casper, kinderen met een gebroken been kunnen er ook gebruik van maken.” Casper heeft in de klas een eigen stoel en bureau waarin hij energiezuinig kan zitten. Schrijven doet hij veelal op een tablet, omdat hij daar minder moe van wordt. Aan alle lessen doet hij mee, zelfs bij gym is hij van de partij. De Gans: „Bij voetbal is hij de keeper.”

Casper heeft zich de afgelopen negen jaar trucs eigengemaakt waardoor hij met zijn ziekte kan leven. Op een elektrische fiets gaat hij naar school. Komen er kinderen spelen, dan klimt hij één keer in de boomhut en blijft daar zitten. „Zijn vriendjes hebben dat niet eens door”, vertelt zijn vader. Als Casper uit school komt, ligt hij eerst een uur op de bank of op de grond om zijn batterij op te laden. Dan kan hij verder.

In de zelfgemaakte draagstoel heeft Casper inmiddels verschillende wandeltochten gemaakt. Door de ruige Millingerwaard bij Nijmegen en over de groene heuvels ten oosten van de stad. Helaas zitten bergtochten door de Alpen er nog niet in. „De draagstoel is te groot om mee te nemen”, aldus Lamers. „Dan zit meteen de hele auto vol.” Dus denken de ouders van Casper aan een nieuw model: een stoel die nog lichter en opvouwbaar is. Liefst met een stoeltje van tentdoek.

Maar voorlopig zijn ze tevreden. Net als Casper, die het helemaal niet erg vindt dat hij in zijn draagstoel een bezienswaardigheid is. „Hij is wel een beetje een showboy”, zegt zijn moeder. Nu wordt hij heel anders nagestaard dan in zijn rolstoel.

Dat is niet zo vreemd. Thuis zoek ik op internet naar draagstoelen. Ik stuit op historische zwart-witfoto’s van koningen en goden die zich laten dragen. Sommigen wuiven naar het volk. Dat heb ik iemand die werd voortgeduwd in een rolstoel zelden zien doen.