Bij ‘minimaal bewustzijn’ grote kans op overlijden

De meest voorkomende doodsoorzaak bij patiënten als Friso is een infectie.

Prinses Mabel komt met koningin Beatrix in februari 2011 aan bij het Landeskrankenhaus in Innsbruck, waar prins Friso na zijn ski-ongeluk is opgenomen.
Prinses Mabel komt met koningin Beatrix in februari 2011 aan bij het Landeskrankenhaus in Innsbruck, waar prins Friso na zijn ski-ongeluk is opgenomen. Foto ANP

Langdurig buiten bewustzijn: in de volksmond heet die toestand vaak coma. Geen enkele reactie op prikkels van buiten, ogen dicht – zoals in een diepe slaap. Maar zo’n coma duurt zelden langer dan een maand. Is de patiënt langer buiten bewustzijn, zoals prins Friso, dan is er meestal een ontwikkeling naar een iets hoger niveau van bewustzijn: ‘vegetatieve toestand’ en ‘minimaal bewustzijn’.

Patiënten in de vegetatieve toestand bewegen af en toe hun lichaamsdelen, in tegenstelling tot comapatiënten. En ze openen soms hun ogen en kunnen zelfs rechtop gaan zitten. Maar dat gebeurt nooit in reactie op prikkels van buitenaf, zoals de stem van een familielid.

Is die reactie op prikkels van buiten er wel, dan is er sprake van minimaal bewustzijn. Patiënten in deze laatste toestand kunnen in beperkte mate geluiden en andere prikkels waarnemen. Daarop reageren ze soms met bijvoorbeeld een oog- of handbeweging. Dit was het geval bij prins Friso. In de praktijk is de scheidslijn tussen deze twee meestal langdurige toestanden vaak lastig vast te stellen. Veel patiënten reageren nu eens wel, en dan weer niet op prikkels.

Ongeveer de helft van de mensen die in coma het ziekenhuis binnenkomen, ontwaakt binnen een jaar. De overige helft blijft langdurig in een staat van verminderd bewustzijn, of overlijdt. Er zijn weinig studies verricht waaruit blijkt hoe vaak de verschillende scenario’s voorkomen. De bekendste studie verscheen in 2010 in het tijdschrift Neurology. Daarin werd 5 jaar lang het lot gevolgd van 11 patiënten in een vegetatieve staat en 36 met minimaal bewustzijn. In de eerste groep overleden twee patiënten en bleef de toestand van negen van hen onveranderd. In de tweede groep overleden er 14; negen bleven minimaal bewust, en 13 ontwaakten maar met meerdere, ernstige handicaps.

Als mensen met verminderd bewustzijn overlijden, dan komt dat vrijwel altijd door een infectie. De meest voorkomende doodsoorzaak is longontsteking. Euthanasie komt in de praktijk vrijwel nooit voor. Volgens de Nederlandse wet is euthanasie bij comapatiënten niet toegestaan, omdat zij niet lijden. Bij patiënten in vegetatieve toestand of met minimaal bewustzijn mág de arts overgaan tot euthanasie als hij ervan overtuigd is dat de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. Dat lijden is bij deze patiënten echter vaak lastig vast te stellen. Daarom kiezen artsen in zo’n geval, in overleg met de familie, eerder voor het staken van de behandeling. Dan wordt de sondevoeding gestopt en overlijdt de patiënt na enige tijd vanzelf. Het is niet bekend hoe vaak dit in Nederland gebeurt.