Afspraak over cellen van Henrietta Lacks

Na ruim zestig jaar krijgen de nabestaanden van de Amerikaanse Henrietta Lacks toch nog invloed op het lichaamsmateriaal dat in 1951 bij haar, zonder haar medeweten, werd afgenomen. Dat meldde het wetenschappelijk tijdschrift Nature gisteren.

Henrietta Lacks was een arme, zwarte, laagopgeleide vrouw die op haar 31ste met baarmoederhalskanker werd opgenomen in een ziekenhuis in Baltimore. Vlak voor haar dood namen artsen een biopt bij haar af, zonder haar toestemming en zonder medeweten van haar familie. Later ontdekten ze dat ze de snel delende tumorcellen in het laboratorium in leven konden houden en kweken. Dat was nieuw. In de daaropvolgende decennia zouden de zogeheten HeLa-cellen de meest gebruikte cellijn worden voor onderzoek in talloze laboratoria wereldwijd. Tonnen zijn ervan gekweekt, miljoenen zijn ermee verdiend en 75.000 wetenschappelijke publicaties zijn erop gebaseerd.

Het geval-Lacks is de afgelopen jaren symbool gaan staan voor de onduidelijke afspraken rondom privacy en het gebruik van de huid-, slijm-, bloed- en urinemonsters, weefselbiopten en tumoren die dagelijks worden afgenomen bij patiënten en die, vaak decennialang, worden opgeslagen in weefselbanken. Wetgeving over wat er wel en niet mag met al dat weefsel ontbreekt. Niet alleen in de VS, ook bijvoorbeeld in Nederland.

De familie Lacks mag nu zitting nemen in een commissie die aanvragen gaat beoordelen van onderzoekers die genetische data gebaseerd op HeLa-cellijnen willen gebruiken en publiceren. Maar deze afspraak betreft alleen onderzoek naar HeLa-cellen dat is gefinancierd door de Amerikaanse subsidieverstrekker NIH. En alle genetische informatie van de familie ligt feitelijk al op straat.