Wachten op de dood in een schemergebied

Wie geen euthanasie wil, kiest ervoor te wachten op de dood. Met palliatieve sedatie kunnen artsen op het laatst ondraaglijk lijden verlichten, maar niet de dood versnellen. Toch gaat het soms die kant op. „Misschien kunt u me dan een zetje geven.”

Illustratie Sebe Emmelot

Het is 25 april 2013. De voordeur staat al op een kier. Hij zit op een rechte stoel, bijna chic gekleed in een glanzende kamerjas, te wachten op de huisarts. Hij woont op vierhoog in een voormalig hotel, nu serviceflat, in Berg en Dal. Bij helder weer kijk je over de boomtoppen tot aan Arnhem. Het blad Vogels ligt op de salontafel.

„Bezopen”, antwoordt hij bondig op de vraag hoe het gaat. „Dat mag je niet opschrijven hoor. Ik zit op het eind te wachten en het komt niet. Ik doe niets. Ik heb nergens meer plezier aan. Ik begin ook erg doof te worden.”

Hij is apotheker geweest. Nu is hij negentig jaar. Een jaar geleden kreeg hij de diagnose maagkanker en zag af van behandeling. „Ze zeiden dat ik misschien augustus zou halen. En nou leven we nog.” Hij maakt een gelaten indruk, wat zwak, niet neerslachtig. „Ik kom al aangesneld”, zegt hij als de huisarts hem is voorgegaan naar de weegschaal en hij voetje voor voetje volgt met zijn stok.

Al een jaar voert de man gesprekken over de dood, met zijn huisarts, zijn pastor, familie. Euthanasie wil hij niet: „Mag niet van moeder de heilige kerk”. Afgesproken is het beloop van zijn ziekte af te wachten. Als hij te veel pijn krijgt, zal de huisarts overgaan tot palliatieve sedatie. Dat is, in de definitie van artsenorganisatie KNMG, opzettelijke verlaging van het bewustzijn in de laatste levensfase.

Wat hem betreft kan dat niet snel genoeg beginnen. „Mijn petekind zei: ik kom volgende week op uw verjaardag. Kind, zei ik, dan hoop ik er niet meer te zijn.” Op verzoek van zijn huisarts heeft hij ingestemd met enkele bezoeken van een journalist, tussen nu en het einde, zodat duidelijk kan worden wat ‘palliatieve sedatie’ betekent in de praktijk.

Vorig jaar overleden volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek in Nederland ongeveer 141.000 mensen. Iets meer dan de helft weet enige tijd van tevoren dat hij gaat sterven. Bij ongeveer 4.000 van hen verlenen artsen op verzoek euthanasie, of hulp bij zelfdoding. De anderen zijn vaak aangewezen op ‘palliatieve zorg’: zorg voor mensen die niet meer beter worden. Die zorg is niet alleen medisch, zegt Kris Vissers, hoogleraar pijn en palliatieve geneeskunde aan het UMC St. Radboud. Doel is „een zo goed mogelijke kwaliteit van leven”. Van alles kan daarvoor nodig zijn. „Het zoeken van een voogd voor de kinderen. Een camera kopen om alles wat je nog te zeggen hebt vast te leggen op film.”

Palliatieve zorg en euthanasie (dood op verzoek) worden soms gezien als communicerende vaten. Zestien procent van de artsen denkt dat euthanasie overbodig is als de begeleiding naar een natuurlijke dood optimaal is, blijkt uit onderzoek. Critici van de Nederlandse euthanasiepraktijk vinden het vreemd dat Nederland wettelijk toegestane euthanasie invoerde vóór verbetering van de palliatieve zorg. De Euthanasiewet werd van kracht in 2002, de eerste KNMG-richtlijn voor palliatieve sedatie verscheen in 2005. Kris Vissers, een Vlaming, werd in datzelfde jaar de eerste hoogleraar palliatieve geneeskunde in Nederland, „een land dat al vijftien jaar zwaar in discussie was over euthanasie”.

Hoewel beide tot doel hebben ondraaglijk lijden te verlichten, zijn euthanasie en palliatieve sedatie totaal verschillende dingen. Bij euthanasie beëindigt de arts actief het leven van de patiënt, met een verdovend middel en een spierverslapper. Palliatieve sedatie is volgens de richtlijn niet bedoeld om de dood te versnellen. De natuurlijke dood wordt afgewacht, hoe lang dat ook duurt. Op het laatst krijgt de patiënt zonodig een bewustzijnverlagend middel dat hem in slaap houdt, vaak midazolam, een benzodiazepine. In 2005 werd palliatieve sedatie toegepast bij 8,2 procent van alle sterfgevallen, in 2010 bij 12,5 procent, blijkt uit het zogenoemde Sterfgevallenonderzoek. Dat betreft ruim 17.000 mensen.

De huisarts van de man uit Berg en Dal, Carel Veldhoven, is ‘kaderhuisarts palliatieve zorg’ en lid van het ‘palliatief team’ van het UMC St. Radboud. Hij is niet tegen euthanasie, al is hij van huis uit katholiek. Een oudere priester zei hem ooit dat het gebod van de naastenliefde voor hem boven het gebod ‘gij zult niet doden’ ging. Dat sterkt hem als hij euthanasie verleent, een enkele keer per jaar.

Kris Vissers zegt hetzelfde. „We zien door doorgedreven medische zorg soms kunstmatig gecreëerde situaties die onoplosbaar zijn. Chemotherapie kan onbehandelbare zenuwpijn veroorzaken die zo hevig is dat mensen alleen al daardoor om euthanasie vragen. Als zich dat voordoet, moet je een wijs besluit kunnen nemen.”

Een maand later, 21 mei 2013. De oud-apotheker ligt op bed onder een geblokte deken. Volgens zijn huisarts is hij sterk achteruitgegaan. Sinds een week is er elke nacht een verpleegkundige van de thuiszorg. Toch is zijn gezondheid nog te goed om met palliatieve sedatie te beginnen, zegt Veldhoven. „Dan lukt het niet iemand goed in slaap te krijgen. Het lichaam verzet zich.” Hij heeft een brochure over palliatieve sedatie geprint om de man nog eens duidelijk te maken hoe het proces in zijn werk gaat en waarom hij er nog niet mee kan beginnen.

De man spreekt nu in korte zinnen, met een pauze na elke zin. Hij vertelt over een pijnlijke teen. Veldhoven biedt aan ernaar te kijken maar dat wimpelt hij af. „Het zou fijn zijn als ik wat melk zou kunnen krijgen”, zegt hij. „In de ijskast. Een witte kop en schotel.” Veldhoven haalt de melk. De man komt zelf iets overeind. Even later meet Veldhoven via een vingertop zijn hartslag. „Die doet het prachtig. Mooi rustig en regelmatig.” Hij vraagt: „Is het zo voor u nog vol te houden?”

„Het zal wel moeten.”

Veldhoven: „We hebben het er al vaak over gehad…”

„Nou!”

Veldhoven: „…dat u straks gesedeerd zou kunnen worden.”

„Heel graag.”

Veldhoven: „U heeft duidelijk gezegd: euthanasie is niets voor mij.”

„Nee. Dan zou ik het er nog een keer met de pastor over moeten hebben.”

Veldhoven: „Maar wilt u wel dat uw leven bekort wordt?”

„Ja, heel graag.”

Veldhoven: „Maar dat is in feite euthanasie. Als ik u nu in slaap zou brengen, zou ik uw leven actief bekorten.” De man vertelt eens van z’n vrouw te hebben gehoord hoe onaangenaam de euthanasie bij een kennis was verlopen. Palliatieve sedatie zag hij bij zijn zus. „Toen heb ik gezegd: dat wil ik ook. Je glijdt uit het leven weg.” Veldhoven: „Zo stelt u het zich voor. Dat zou voor u het meest ideaal zijn.”

Hij is even stil. „Voorlopig wel, ja. Het is verschrikkelijk, dit. Alles staat stil.” Hij moppert wat op de thuiszorg. „Zo’n avonddienst weet soms niet eens wat ze moet doen. Moet ik dat ook nog uitleggen.” Veldhoven knikt. „Als dát niet meer gaat, kan ik u iets geven om slaperig te worden.” De man knikt. „Misschien kunt u me dan een zetje geven.”

„Ja”, zegt Veldhoven bedenkelijk. „Zetjes geven doen we niet, zeg ik altijd. Maar ik zal in elk geval zorgen dat u het dan niet meer gewaar bent allemaal.”

Artsen die het leven van een patiënt bekorten zijn strafbaar, tenzij ze handelen op verzoek van de patiënt en aan wettelijke zorgvuldigheidseisen hebben voldaan. Euthanasie moet worden gemeld en wordt getoetst. Palliatieve sedatie niet. Maar ook daarvoor gelden – medische - zorgvuldigheidseisen. Een arts mag er pas mee beginnen als er sprake is van een of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (zogeheten refractaire symptomen), bijvoorbeeld pijn die niet op de normale manier te bestrijden is. En pas als de patiënt volgens de inschatting van de arts binnen twee weken zal overlijden.

Voor veel patiënten is palliatieve sedatie een soort reserve-euthanasie, zegt Kris Vissers. De arts maakt de patiënt niet dood, maar wel een beetje. In elk geval wordt hij niet meer wakker. Vissers spreekt van „misbruik” van palliatieve sedatie als artsen in het midden laten waar het precies om gaat. Ze kunnen daar volgens hem niet duidelijk genoeg over zijn. „Als een patiënt zegt: ‘Dokter, u gaat voor mij zorgen, zodat ik snel dood zal zijn’, dan hoort een arts te zeggen dat die patiënt om euthanasie moet vragen. Snel stoppen kan alleen met euthanasie.”

Palliatieve sedatie moet volgens Vissers altijd ‘proportioneel’ zijn, zo diep als nodig om mensen comfortabel te maken. Dat hoeft niet altijd te betekenen dat mensen niet meer wakker worden en niet meer bewegen. Het vergt wel uitleg, veel uitleg. „Familie schrikt als een gesedeerde patiënt toch weer de ogen opent. En als mensen een onuitgesproken doodswens, lees euthanasiewens hebben, heb je de poppen aan het dansen.”

Als te vroeg wordt begonnen met diepe sedatie, en de patiënt niet kunstmatig vocht krijgt toegediend, bespoedigt de arts het overlijden. Soms doen artsen dat bewust, blijkt uit het onlangs verschenen proefschrift De praktijk rond palliatieve sedatie in Nederland na het verschijnen van de landelijke richtlijn, van Siebe Swart. Ze doen dat om het lijden te verlichten of om de dood te versnellen. Ze melden het niet als euthanasie.

Hoogleraar medische ethiek Hans van Delden vindt dat zulke grensgevallen van sedatie eigenlijk ook zouden moeten worden gemeld en getoetst. „De toetsingscommissies voor euthanasie zijn nu geneigd ‘levensbeëindigend handelen met midazolam gedurende enkele weken’ als fout te beoordelen. Ze zouden zich wel moeten realiseren dat het, mits goed uitgevoerd, ook correct kan zijn.”

Artsenorganisatie KNMG voelt niet voor toetsing. „In tegenstelling tot euthanasie is palliatieve sedatie normaal medisch handelen”, zegt een jurist van de organisatie. „Toetsing is altijd mogelijk na een klacht bij het tuchtcollege. Er is geen reden hier ook een toetsingsprocedure voor open te stellen.”

Wat volgens gespecialiseerde artsen in elk geval niet correct is, is sedatie met morfine, waarmee artsen in de vorige eeuw decennialang de dood bespoedigden. „Morfine heeft een versuffend, dus licht sedatief effect”, zegt Carel Veldhoven. „Maar wil je echt het bewustzijn verlagen, dan heb je zo’n hoge dosis nodig dat de patiënt kan gaan hallucineren. Dat is slecht medisch handelen.” Uit onderzoek is bekend dat driekwart van de medisch specialisten morfine nog steeds ziet als een middel dat de dood versnelt. Jaarlijks overlijden toch nog ongeveer 550 mensen door een overdosis morfine.

Zes dagen verder, 27 mei 2013. Veldhoven besluit met diepe sedatie te beginnen. De man is vrij plotseling sterk achteruitgegaan. Twee dagen eerder heeft hij hevige buikpijn gekregen. Veldhoven schreef een lichte dosis morfine voor. Daarop had hij een rustige nacht, maar de volgende ochtend nam zijn pijn weer toe en kreeg hij ook een licht delier (een soort psychose), mogelijk door de morfine. „De pijn is redelijk onder controle maar hij voelt zich echt niet lekker”, zegt Veldhoven. „Ik heb nu geen andere manier meer om hem comfortabel te maken.”

Bij de thuiszorg bestelt hij twee pompen om medicijnen toe te dienen, een voor de morfine (tegen de pijn) en een voor de midazolam (bewustzijnverlagend). Eén pomp is volgens hem niet genoeg omdat dan bij verhoging van de dosering slaapmiddel automatisch ook de dosis morfine stijgt, wat kan leiden tot overdosering, met hallucinaties en andere problemen tot gevolg. Maar de thuiszorg laat weten geen twee pompen te kunnen leveren. Na enig heen en weer bellen blijkt dat de zorgverzekeraar het uit kostenoverwegingen alleen toestaat op schriftelijk verzoek van de huisarts. Veldhoven typt een verzoek.

De man ligt met open mond op bed. Het is half vier. De okergele gordijnen in zijn slaapkamer zijn bijna gesloten. Buiten schijnt de zon. Veldhoven buigt zich over hem heen, zegt zijn naam en vraagt hoe het gaat. „Heeft u pijn?” Hij reageert niet, ademt rustig door. „Ze komen straks voor u en dan krijgt u het pompje voor de sedatie. Vindt u dat prettig?” Een nauwelijks merkbaar, maar onmiskenbaar knikje. Even beweegt zijn rechterhand, die op zijn borst ligt. „Wilt u verder nog iets aangeven?”, vraagt Veldhoven en wacht enige tijd af. Er komt geen reactie.

Een ‘specialistisch team’ van de thuiszorg zal de pomp installeren, maar is nog elders aan het werk. De huisarts vertrekt. Een paar keer per uur gaat thuiszorgverpleegkundige Piet Neuman (66) kijken bij het bed. „Zal ik uw mond een beetje natmaken? Nee?” Neuman is een anesthesieverpleegkundige die na zijn pensioen als zelfstandige is doorgegaan in de thuiszorg. Hij zal deze nacht waken bij de man, die al hij kent van vier eerdere nachten. Neuman voert ’s nachts soms lange gesprekken met patiënten. Hij zag verschillende mensen sterven zonder familie erbij aan het bed. Dat vindt hij niet tragisch; het gaat zoals het gaat. „Als het zover is, hoop ik dat aan mijn bed ook iemand staat die netjes zijn werk doet.”

Om 19.00 uur arriveert de pomp, een klein rechthoekig apparaatje. Na hem gevuld te hebben, gaan de twee verpleegkundigen van het specialistisch team rond half 8 de slaapkamer in. „Meneer, we gaan u een prikje geven”, zegt een van hen. Ze brengt bij het sleutelbeen een naaldje in en trekt het weer terug. Een plastic dopje blijft achter onder de huid. Daar sluit ze de pomp op aan. „Zo meneer, hij zit erin. Welterusten, slaap lekker.”

Hij heeft niet gereageerd. Hij ligt stil en lijkt in slaap; tegelijk is het of hij ingespannen nadenkt. Hij ademt met tussenpozen. Op een tafeltje in de huiskamer, bij zijn televisiestoel, ligt een boekje getiteld Tussen aarde en hemel, over geloof en ongeloof in de muziek. Op een tafel vol paperassen ligt het boek Ongeordende liefde, een gesprek met priester en schrijver Antoine Bodar. Aan een muur hangt een houten madonna, in bladgouden gewaad.

De man sterft aan het begin van de nacht. ’s Avonds was nog een nicht op bezoek geweest, vertelt verpleegkundige Neuman later. Ze twijfelde of ze zou blijven. Hij had gezegd niet te verwachten dat het heel snel zou gaan. Om 23.40 uur had hij nog wat morfine toegediend. Om 00.30 uur was er een wat rochelend geluid. „Het lichaam gaf het gewoon op.” De nicht was nog teruggekomen, ze was net tien minuten te laat.

Huisarts Veldhoven, die na een telefoontje van Neuman om 1.10 uur de dood heeft geconstateerd, denkt niet dat de lichte doseringen morfine of midazolam van invloed zijn geweest op het moment van overlijden. „Als we niets hadden gedaan, was hij waarschijnlijk ook doodgegaan.” Betreurt hij het achteraf niet eerder met de palliatieve sedatie te zijn begonnen, wat de man zo vurig wenste? Nee, daarvoor was zijn conditie bijna tot op het laatst te goed, zegt Veldhoven. „Als ik had geweten dat hij nog maar zes uurtjes te gaan had, had ik misschien geen pomp meer geregeld. Maar zo schatte ik het niet in. Of de levensverwachting nog zes uur is of enkele dagen, dat is heel moeilijk te voorspellen.”