Het recht op (niet-)weten

Zorgvuldigheid staat voorop, maar vervolgens is het te hopen dat de Gezondheidsraad voortmaakt met zijn advies over een bloedtest die uitwijst of een embryo genetische afwijkingen vertoont, met name de ziekte van Down.

Die test is in Nederland verboden. Zwangere vrouwen wijken daarom uit naar België en Duitsland. Het LUMC in Leiden bood de bloedtest een tijdje aan, maar stopte ermee toen het ziekenhuis van het ministerie van Volksgezondheid de waarschuwing kreeg dat het in strijd handelde met de Wet op het bevolkingsonderzoek.

De voordelen van deze niet-invasieve prenatale test (NIPT) voor zwangere vrouwen lijken evident. Want de bestaande methoden, een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie, die wordt uitgevoerd door met een holle naald door de buikwand van de zwangere vrouw te prikken, kunnen een miskraam veroorzaken. Die kans is weliswaar klein – tussen de 0,3 en 0,5 procent, volgens de minister van Volksgezondheid, Schippers (VVD) – maar groot genoeg om sommige vrouwen af te schrikken.

De minister is het er „helemaal mee eens dat een test die meer zekerheid kan geven en het risico van een miskraam verkleint [..] een veelbelovende ontwikkeling is”, liet ze eerder aan de Tweede Kamer weten. Welnu, wat let haar dan? Dat is het feit dat de Gezondheidsraad nog moet adviseren.

Voorstanders van de bloedtest hebben reden om optimistisch te zijn over het advies, dat dit jaar wordt verwacht. Wetenschappers in de Verenigde Staten en Canada hebben zelfs al de aanbeveling gedaan om NIPT in de plaats te laten komen van de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie.

De Tweede Kamerfractie van de PvdA heeft er bij minister Schippers op aangedrongen om haast te maken met een positieve beslissing na binnenkomst van het advies van de Gezondheidraad. De confessionele fracties daarentegen reageren terughoudend.

In de discussie speelt een ethisch vraagstuk een rol. NIPT is al na acht weken zwangerschap uitvoerbaar. De kans wordt dus groter dat vrouwen kiezen voor abortus als zij de uitslag van de test als negatief ervaren. Dat is dan aan deze vrouwen zelf. Zoals Schippers in antwoord op Kamervragen zo mooi de positie van de zwangere omschreef: „Zij heeft naast het recht op weten ook het recht op niet-weten.” En het is aan haar welke consequenties ze uit die (eventuele) wetenschap trekt.

De klinisch geneticus Suzanne Frints wees er eerder in NRC Handelsblad op dat Nederland met de invoering van de eerste screeningstest naar het Downsyndroom tien jaar achterliep op het buitenland. Dat verdient geen herhaling.