Het ene Downkind is het andere niet

Geneeskunde

Kinderen met Down kunnen soms leren koken, of op tijd komen, maar begeleiding blijft nodig.

Een acteur van Theater HORA uit Zurich, theatergroep voor mensen met een verstandelijke beperking. Downsyndroom is steeds meer geaccepteerd, maar de problemen zijn niet zo zichtbaar.
Een acteur van Theater HORA uit Zurich, theatergroep voor mensen met een verstandelijke beperking. Downsyndroom is steeds meer geaccepteerd, maar de problemen zijn niet zo zichtbaar. HORA Theater

Negen van de tien jongeren met het syndroom van Down hebben moeite met sociaal functioneren. Eenderde maakt bijvoorbeeld moeilijk oogcontact, driekwart zit regelmatig ‘in een eigen wereld’ en driekwart heeft moeite om een gesprek te begrijpen. Ook hebben deze jongeren meer gedragsproblemen dan leeftijdsgenoten zonder Downsyndroom. Een op de drie wordt bijvoorbeeld snel kwaad, een op de tien is regelmatig ongehoorzaam en lastig te corrigeren, en de helft reageert angstig, opstandig of juist passief op verandering.

Het zijn de bevindingen van arts-onderzoeker Helma van Gameren, die op 19 juni promoveerde aan de Universiteit Leiden. Mensen met Down, concludeerde ze, hebben hun hele leven begeleiding nodig.

Het is wellicht een ontnuchterende boodschap. Waren kindjes met Downsyndroom niet die altijd vrolijke lieverds? Gingen ze niet steeds vaker naar reguliere scholen? Namen ze niet een steeds ‘normalere’ rol in de samenleving in, bijvoorbeeld via speciale werkplekken? “Jawel”, zegt Van Gameren. “De situatie van kinderen met Down is in de afgelopen jaren sterk verbeterd, mede dankzij betere medische zorg, intensieve begeleiding en bredere acceptatie. Maar tegelijkertijd heeft de meerderheid nog altijd ernstige problemen. Dat moeten we onderkennen.”

De vrolijke mensen met Down die je op straat ziet, betoogt Van Gameren, zijn misschien wel juist degenen met wie het heel goed gaat. Wat je niet ziet, zijn de problemen die vrijwel alle jongeren met Downsyndroom hebben. Slechts een op de tien kan een eenvoudige maaltijd koken, betalen in een winkel of ergens op tijd komen, bijvoorbeeld om zes uur aan tafel gaan om te eten. Twee op de tien kunnen gevaarlijke situaties herkennen. Een op de drie kan een paar uur alleen thuis zijn, maar een even groot deel heeft 24 uur per dag begeleiding nodig. Van Gameren: “Dat is een veel groter deel dan we altijd dachten.”

Het functioneren van jongvolwassenen met Downsyndroom is nooit eerder systematisch onderzocht, aldus de onderzoeker. Haar studie, die ze uitvoerde bij TNO, omvat een cohort van 320 kinderen die vanaf de geboorte zijn gevolgd totdat ze 16 tot 19 jaar oud waren. “Met name die beperkte zelfredzaamheid verbaasde ons.”

Regina Lamberts, directeur van de Stichting Downsyndroom, is niet gelukkig met de boodschap van Van Gameren. “Is het glas half vol of half leeg?”, zegt ze. “Wat heeft het voor zin om te benadrukken wat mensen allemaal niet kunnen?” Lamberts heeft vooral moeite met de voorlichtingsfolder voor ouders die TNO heeft gemaakt op basis van het onderzoek van Van Gameren. De folder somt simpelweg de droge statistieken op.

Volgens Lamberts is er op het onderzoek wel wat aan te merken, maar dat is niet haar voornaamste kritiekpunt. “Natuurlijk, mensen met Down hebben veel begeleiding nodig. Maar het gaat mij erom hoe je die boodschap naar buiten brengt.” Ouders hebben volgens Lamberts meer aan een positief verhaal: dit kan er waarschijnlijk allemaal wél. “Je wereld stort in als je te horen krijgt dat je baby Down heeft”, zegt ze. “Dan heb je een toekomstperspectief nodig, geen ontmoediging.”

Grote variatie

Moeten hulpverleners juist niet uitkijken dat ze geen valse verwachtingen scheppen? “Je zult ons nooit horen zeggen: dit zijn de engeltjes van de wereld en het is het mooiste wat je ooit kan overkomen”, reageert Lamberts. “Maar ouders moeten weten dat de variatie onder kinderen met Down enorm groot is. Het is nooit van tevoren te zeggen of hun kindje bepaalde dingen wel of niet zal leren. Maar je komt er nooit achter als je het niet probeert. Daarom moeten ouders er vanaf het begin voor gáán. En dat doen ze alleen als ze hoop hebben.”

Met de juiste begeleiding, vertelt Lamberts, kunnen kindjes met Down grote vorderingen maken als het gaat om cognitieve en sociale vaardigheden en zelfredzaamheid. En die ontwikkeling stopt niet als het kind 19 jaar is, benadrukt ze. Sinds 25 jaar bestaat er een zogeheten early intervention-programma, genaamd ‘Kleine stapjes’, waarmee ouders vanaf de geboorte aan de slag kunnen. Ze leren hoe ze hun kind bij alle ontwikkelingsstappen extra begeleiding kunnen geven. “Je moet een kindje met Downsyndroom vaker aansporen om iets te proberen, en ook meer helpen”, zegt Lamberts, “maar dan zal het ontdekken dat zijn wereld daar groter van wordt, en het leven leuker.”

Het is een langlopend debat in de Downwereld: moet je Downkinderen voortdurend aansporen en stimuleren om op een hoger niveau te komen, of is dat zielig? Worden zij er werkelijk gelukkiger van als ze meer kunnen, of alleen hun ouders? Zijn de kinderen beter af op een reguliere school, of in het speciaal onderwijs? “Er is geen absolute maatstaf voor wat kinderen moeten kunnen om gelukkig te zijn”, stelt Lamberts. “Maar je kunt wel zeggen dat ze het gelukkigst zijn als ze hun capaciteiten optimaal leren te benutten.”

Regulier onderwijs

Regulier of speciaal onderwijs: wat het beste is, is volgens onderzoeker Van Gameren heel moeilijk goed wetenschappelijk te bestuderen: “Je weet nooit of de kinderen die naar regulier onderwijs gaan, niet al een positieve selectie vertegenwoordigen.” Lamberts bestrijdt dat: zij wijst op een overzichtsstudie in New Developments in Down Syndrome Research (2012) die concludeert dat regulier onderwijs beter is voor de cognitieve ontwikkeling van het kind – zelfs als je corrigeert voor factoren als intelligentie. Maar voor de zelfredzaamheid en de sociale ontwikkeling maakt het schooltype niet uit – mits er op de reguliere school voldoende extra aandacht is voor het kind. Een ‘beste vriend’ krijgen Downkinderen op een reguliere school bijvoorbeeld minder snel. Van Gameren houdt zich in deze discussie met opzet afzijdig. “Wat de beste keuze is verschilt per kind, maar ook per gezin”, zegt ze. “Iedereen moet daarin zijn eigen afweging maken.”

Van Gameren presenteert haar ‘harde feiten’ niet zonder reden, benadrukt ze. “Nu het duidelijk is dat zo veel van deze kinderen gedragsproblemen hebben”, zegt ze, “kunnen hulpverleners daar gerichter aan werken. Op dit moment is er geen gestandaardiseerde begeleiding voor Downkinderen met gedragsproblemen. De valkuil is te denken dat er niets aan de problemen te doen is, dat ze nu eenmaal bij het Downsyndroom horen. Maar dat is niet waar: contact maken, je concentreren, impulsen onderdrukken, dat kun je allemaal leren met extra training. Daar moeten gestructureerde en onderbouwde behandelingen voor komen.”

De harde boodschap moet je natuurlijk niet zomaar bij ouders op hun bordje leggen, erkent Van Gameren. “Daar moet je ze intensief in begeleiden”, stelt ze. “Maar ouders moeten weten wat ze kunnen verwachten. Dat is heel belangrijk.”