Voor kanker te weinig zorg, voor dementie te veel

Zorg moet in het teken staan van de kwaliteit van leven, zo luidt een recent advies. Maar uit mijn ervaringen blijkt iets anders, schrijft E. Boers.

Moet alles wat kan? Een advies van onderzoeksorganisatie ZonMw met deze titel gaat over het staken van behandelingen die niet echt wat opleveren. Het enige doel zou zijn het leven te verlengen, terwijl daaraan de kwaliteit van dat leven ondergeschikt gemaakt wordt.

Twee actuele ervaringen in mijn naaste omgeving belichten een andere kant. Onlangs overleed mijn nicht. Tot een maand daarvoor werkte zij nog twee dagen in de week en ging zij regelmatig naar Duitsland voor een laserbehandeling in combinatie met een chemotherapie. Deze behandeling is zo specifiek, dat niet onnodig andere delen van het lijf worden aangetast. De kwaliteit van haar leven was stukken beter in die periode dan bij de chemotherapieën daarvoor in Nederland.

De Duitse behandelingen werden in gang gezet, nadat mijn nicht in Nederland te horen kreeg dat zij was uitbehandeld. Ze heeft twee jaar langer geleefd dan als zij zich had neergelegd bij die conclusie. In die twee jaar is zij meerdere keren op vakantie geweest, heeft zij deels haar werk nog gedaan en heeft ze de geboorte van haar laatste kleinkind kunnen meemaken.

Dan mijn moeder van bijna 85 jaar. Bij haar is vijf jaar geleden dementie geconstateerd. Volgens de dokter moeten wij, haar kinderen, regelen dat iemand meegaat bij het boodschappen doen. Ook kan mijn moeder aanspraak maken op hulp in de huishouding en de telefonische hulpdienst. Buren van mijn moeder zullen vinden dat mijn moeder harteloze kinderen heeft. Want we willen niets weten van al die hulp maar laten haar alles zelf doen. Mijn moeder heb ik beloofd dat zij pas uit haar huis moet als het echt niet meer anders kan. Tot die tijd blijft ze zitten waar ze zit. Twee keer in de week loopt zij naar het centrum met de rollator: twee kilometer heen en weer terug voor de boodschappen. Ramen lappen aan de buitenkant, ze doet het nog steeds, alleen nu met een stok. Op een krukje staan gaat niet meer. En natuurlijk houden wij mijn moeder in de gaten.

Nederland is het land van alles of niks, lijkt het wel. Mijn nicht heeft alle kosten voor de behandeling in Duitsland zelf moeten betalen, want de verzekering betaalt dat niet. Mijn moeder kan een beroep doen op van alles en nog wat en dat zou niet eens in haar belang zijn, is mijn stellige overtuiging.

De kwaliteit van het leven staat zeker niet altijd voorop in ons land. Laat ouderen zoveel mogelijk zelf doen, want dan help je ze echt. En regel eindelijk eens dat de meer menswaardige chemotherapieën, waarvoor al velen speciaal naar Duitsland afreisden, wel vergoed worden. Deze methode zou al lang in Nederland mogelijk moeten zijn. Dat zou voor veel kankerpatiënten de kwaliteit van het leven een heel stuk verbeteren. Twee jaar langer leven en werken lijkt mij echt wel de moeite waard.

Echt kijken hoe de kwaliteit van het leven optimaal kan zijn? Op veel fronten schort het daar nog steeds aan.

E. Boers te Veenendaal schreef dit artikel op persoonlijke titel.