Een kind laat je toch ook niet alleen wonen?

Gehandicapten dreigen zorg te verliezen door bezuinigingen Dus wordt hun beperking nu wat zwaarder aangezet Maar moet je dat fraude noemen?

Ellie Ignatius (62) aan het weefgetouw bij zorgcentrum de Hondspol in Driebergen. Foto Ilvy Njiokiktjien

redacteur zorg

De jongste broer van Luuk van Duijn heeft het syndroom van Down. Die broer is 53, en hij woont al dertig jaar in een gezinsvervangend tehuis. Zijn vaste vriendin, sinds twintig jaar, woont in het appartement naast hem. Ze werken in een sociale werkplaats, kopen zelf de spullen waarmee ze hun ontbijt maken. Maar 24 uur per dag is er iemand in huis, voor noodgevallen. Een soort ouder.

De broer van Luuk van Duijn is door de instanties ingedeeld in zorgcategorie ZZP-1. Want hij redt zich best in het gezinsvervangende tehuis. Hij krijgt gemiddeld – en nu moet Luuk van Duijn een beetje lachen – één uur per dag ‘hulp’ van een betaalde kracht. Dat is degene die het eten kookt voor zijn groep, die een praatje met hem maakt en zijn administratie doet. En iemand die maar één uur per dag hulp nodig heeft, zo redeneren de instanties nu er wordt bezuinigd, kan toch net zo goed thuis wonen? Vanaf 2014 moet dat.

Dat kan dus niet, zegt Luuk van Duijn. Hij zou vervuilen, verhongeren, regelmatig in paniek raken. Zijn broers en zus vragen nu een zwaardere indicatie voor hem aan, en wel voor zorgzwaartepakket (ZZP) 3. Want met die indicatie zou hij wél recht houden op hulp in het tehuis waar hij nu woont. Komt hij lager uit, dan moet hij zelf iets organiseren.

Pleegt mijn familie nu fraude, vraagt Van Duijn zich af. Door een zwaarder ‘etiket’ aan te vragen omdat de huidige bezuinigingen het leven van zijn broer opeens overhoop zouden gooien?

Natuurlijk niet, vindt Michiel Vermaak. Hij is arts voor verstandelijk gehandicapten in Rotterdam. Hij kent de familie Van Duijn niet. Maar, zegt hij, „die afhankelijkheid van anderen geldt voor bijna alle verstandelijk gehandicapten. De meesten kunnen niet koken. Niet echt schoonmaken. Niet met geld omgaan. Soms roken ze en drinken ze een biertje, als een volwassene, maar ze reageren op dingen als een klein kind. Een kind laat je ook niet alleen wonen.”

Ellie Ignatius heeft het predicaat ZZP-3 gekregen. Ze verveelt zich nooit, ze tekent, schildert, borduurt. En ’s avonds kijkt ze Lingo. Ellie is 62 jaar en heeft ook het syndroom van Down. Als je met Ellie praat, praat je eigenlijk met een kleuter. Ze giechelt achter haar hand als ze een ondeugende grap maakt. Ze kan zelf niet koken, maar ze weet goed wat ze niet lekker vindt: spruitjes.

Ellie mag in haar woongroep in Zeist blijven. Voor anderen die straks in ZZP-3 komen, zullen deskundigen voortaan per persoon beoordelen of ze zelfstandig genoeg zijn om thuis te wonen. De zus van Ellie, Corrie, heeft onlangs ZZP-4 aangevraagd voor Ellie. Ze wordt vergeetachtiger door haar leeftijd.

Het echte probleem, zegt Michiel Vermaak, is dat mensen niet in hokjes zijn in te delen. „Het hokje waar men cliënten in plaatst, zegt vaak weinig over welke zorg ze werkelijk nodig hebben. Die hokjes zijn bedacht, in 2008, om alles te kunnen uitdrukken in uren en geld. Zodat de cliënt zelf kon ‘shoppen’ – een uur hulp hier, een uur daar. Maar verstandelijk gehandicapten shoppen niet. Ze hebben gewoon een stabiele omgeving nodig.”

Vermaak had het al voorspeld: als de overheid bezuinigt op de hokjes waar mensen in worden ingedeeld (hoe hoger het ZZP-cijfer, hoe meer recht op betaalde hulp), dan zullen familie, arts en instanties ze in een zwaarder hokje indelen. „Je weet gewoon dat als je bepaalde zwaktes wat meer benadrukt, je een hogere ZZP en dus meer geld krijgt.” Maar om dat fraude te noemen? „Er zijn bij grote instellingen mensen van wie dat de taak is: het hoogst mogelijke ZZP per cliënt aanvragen. Maar die hebben ook een goede belastingadviseur.”

Het kabinet wil dat meer mensen thuis blijven wonen. Want plekken in instellingen zijn relatief duur. Maar het kabinet bezuinigt óók op de thuiszorg. Bedoeling is dat familie en vrijwilligers meer gaan doen voor dementerende, gehandicapte of psychisch labiele kennissen.

Corrie (72) doet al veel. Ze regelt alles voor haar zus Ellie. Sinds hun ouders in 1990 overleden, regelt zij de financiën voor haar zus, koopt ze kleren met haar, neemt ze haar medische beslissingen.

Ellie heeft bijvoorbeeld borstkanker gehad en twee nieuwe heupen gekregen. Corrie: „Dat vond ik het allermoeilijkste besluit: een borstbesparende operatie of niet? Het gaat wel over het lichaam van een ander.” De zussen zijn hecht – ze zien elkaar drie keer per week. Ellie mag Corrie en haar man ook drie keer per week bellen.

Ellie zou nooit zelfstandig kunnen wonen, zegt Corrie. „Uitgesloten. Ze kan niet koken, ze kan niets organiseren, het zou meteen fout gaan.” In een instelling wonen, is ook niet altijd prettig, vertelt Corrie. „Nu woont Ellie fijn bij de antroposofen in een woongroep. Maar ze zat een aantal jaren in een katholieke inrichting. Ik zal nooit vergeten dat ik bij de directeur klaagde dat ze te weinig met Ellie ondernamen. Hij zei: mevrouw, zolang ze hun natje en hun droogje hebben, is het goed.”

Michael Vermaak vindt het in beginsel goed dat de regering mantelzorg van familie, vrienden en vrijwilligers stimuleert. „Maar je kunt hulpbehoevende mensen niet zomaar thuis laten zitten en hopen dat de familie het opknapt. Vroeger had iemand in de familie er altijd wel tijd voor en kon dat. Nu niet. En de vraag blijft of dat de kwaliteit van zorg was die wij, als samenleving, tegenwoordig verwachten.”

Carien Rombach is daar ook boos over. Zij helpt familieleden van verstandelijk gehandicapten, zelf heeft ze ook een gehandicapt kind. „Wat mij steekt, is dat de regering vraagt om meer mantelzorg terwijl bekend is dat ouders van verstandelijk gehandicapten al veel mantelzorg verlenen en vaak overbelast zijn. Dit wordt keer op keer bevestigd door rapporten. Er zijn ook veel vrijwilligers die gehandicapten helpen. Die ‘zorgzame samenleving’ is volop aanwezig als het om verstandelijk gehandicapten gaat. Je kunt er echt niet een nog zwaarder beroep op doen.”

De Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ), verzucht Rombach, is ooit bedoeld voor onvoorziene risico’s. „Als íéts onvoorzien is, dan is het wel de geboorte van een verstandelijk gehandicapt kind. En nu worden veel gehandicapten toch uit de AWBZ gegooid. Oud worden, dát is een ontwikkeling die iedereen kan verwachten. Je zou dus kunnen sparen voor de zorg voor gebreken die bij ouderdom horen. Maar niet voor handicaps.”