Leven met dementie is al ingewikkeld genoeg

Bij dementie ligt de aandacht op begin en eind van de ziekte. Om de tussenliggende jaren bekommert bijna niemand zich. Dat moet veranderen, vindt Anne-Mei The.

Regelmatig spreek ik Jaap Hartog en zijn vrouw. Al jaren vermoedt hij dat haar vergeetachtigheid op de ziekte van Alzheimer wijst. Hij is dan ook niet verrast als de diagnose wordt gesteld. Van het ziekteverloop heeft hij geen benul. Hij denkt dat ze hun huis moeten verkopen. Dat zijn vrouw direct naar het verpleeghuis moet en snel zal overlijden. Ze laten zich alvast informeren over de mogelijkheid van euthanasie.

Het loopt anders. Hartog en zijn vrouw wonen nog jaren samen in hun huis en proberen zich zo goed mogelijk te redden. De hoogleraar is gepensioneerd en kan daardoor altijd bij zijn vrouw in de buurt zijn.

Na de dementietest, die voelt als „een examen waarvoor ze zakt”, moet mevrouw Hartog onder een scan door. „Waarom moet dat nog? Jullie weet het toch al?” Artsen stellen een klinische trial, een medicijnen experiment, en Souvenaid voor. Dat drankje zou dementie kunnen remmen. Het echtpaar ziet hiervan af. Dan is het medisch repertoire uitgeput.

Hartog vraagt een collega, een bio-medisch wetenschapper, om informatie. De kennisontwikkeling over dementie zal nog decennia kosten, zegt deze. De vele mensen die nu met dementie kampen, moeten zich daar mee redden. Het maakt diepe indruk op Hartog als zijn collega hem op de valreep zegt: „Besef goed Jaap, dit hoort bij het leven.”

In het debat over dementie overheerst de drang naar controle en maakbaarheid. Vorige week nog, toen de KNMG de euthanasierichtlijnen bij dementie verscherpte. Deze discussie laait steeds op, omdat de euthanasiewet is gebaseerd op het zelfbeschikkingsrecht. De wet is eenvoudig niet voor mensen met dementie ontwikkeld.

Betrokkenen ervaren dat als onmenselijk. Dementiepatiënten kunnen hun situatie als ontluisterend ervaren. Dat is begrijpelijk. Artsen willen, voor ze de dodelijke dosis toedienen, van hun patiënten weten of zij die dosis op dat moment werkelijk willen. Ook begrijpelijk. Maar het probleem bij dementie is dat, als het lijden er is, de patiënt niet meer om euthanasie kan vragen.

Door de focus op de maakbaarheid aan het begin en het eind van de ziekte wordt de aandacht afgeleid van de vele tussenliggende jaren. Daarin wonen patiënten veelal gewoon thuis. Toch komt het dagelijks leven van de patiënten en hun naasten, en hoe zij dit ervaren, nauwelijks aan bod. Hier moet echter wel oog voor zijn. Door de financiële druk op de langdurige zorg wordt deze fase belangrijker.

Hoe ziet dat dagelijkse leven er uit? De man van mijn collega Mara Ong (60) heeft Alzheimer. Zij wil dat hij thuis in zijn vertrouwde omgeving kan blijven en organiseert een ‘vangnet’ : een telefoonsysteem en familie als achterwacht.

De huisarts heeft weinig kennis van dementie. Hij maakt afspraken met Ongs man zonder dat ze het weet en zegt tegen de Alzheimerpatiënt: „Het is belangrijk dat u niet vergeet uw pillen te nemen.” Het is Ong die hem inlicht over euthanasie.

Groot is de overgang van cure naar care. Eerst is er een korte periode met hoogopgeleide, welbespraakte medisch specialisten en kostbare diagnostiek. Dan volgt de lange care fase met lager opgeleide professionals die minuten registreren en schaarse middelen hebben, waarin patiënten en naasten hun eigen weg moeten vinden. Een paar uur huishoudelijke hulp, casemanagement en huisarts zijn welkom, maar dragen niet wezenlijk bij.

Mijn collega Ong zit uitgeput thuis. Begrijpelijk. Al twee jaar lang rinkelt tijdens vergaderingen haar extra telefoon en hoor ik haar bezorgd vragen: „Waar ben je? Rustig maar, vertel me wat je ziet in de buurt.”

Ze is overstuur als haar man met een embolie op de EHBO beland. „Mijn vader heeft Alzheimer”, legt de dochter uit. „Hij kan vertellen wat er scheelt. Maar soms weet hij het niet meer. Dan neem ik het over.” De verpleegkundige informeert de artsen: „Meneer is wilsonbekwaam. Graag met zijn dochter overleggen”. Ongs echtgenoot voelde zich nooit zo vernederd. „We kunnen Alzheimer en een embolie accepteren”, zegt Ong geëmotioneerd. „Maar niet dat hij niet meer voor vol wordt aangezien”.

Ong krijgt tranquilizers en slaappillen. „De samenleving is meer aan mij kwijt dan aan mijn man”, zegt ze. „Ik kan niet werken en moet naar een psycholoog. Ik overweeg ontslag, want jullie kunnen niet op me rekenen. Nu zijn jullie begripsvol, maar dat wordt snel irritatie.”

Zoals Hartog, Ong en hun partners zijn er velen. Hun achtergronden en behoeften zijn verschillend. Meestal proberen ze hun leven ‘gewoon’ voort te zetten, terwijl alles anders is geworden. De man van Ong is niet meer dezelfde partner en vader die hij was. Het is stille tragiek die met taboe en schaamte gepaard gaat. De omgeving weet zich vaak geen houding te geven.

Als ik Hartog vraag of hij het redt, knikt hij. Als ik vraag naar het geheim, zegt hij: „We houden erg veel van elkaar.”

„Bedenk goed, Jaap, dit hoort bij het leven”, zei de biowetenschapper. Een zin waarin zoveel waarheid ligt besloten. Dementie hoort bij het leven. Kwetsbaarheid bij het bestaan. De keerzijde van het maakbaarheidsideaal is echter dat we de confrontatie met kwetsbaarheid nauwelijks meer verdragen en ontlopen. Misschien is het onze eigen angst die maakt dat de dimensie van dagelijks leven met kwetsbaarheid zo is onderbelicht.

Staatssecretaris Van Rijn (Volksgezondheid, PvdA) wil een zorgzame samenleving. Dat klinkt ongeloofwaardig in het debat over de uit zijn voegen barstende AWBZ waarin euro’s en efficiency overheersen. Toch is het een kans. ‘Zorgen voor’ is niet uitsluitend een last. Er is nauwelijks meer tijd en ruimte voor afhankelijkheid, lijden en eindigheid.

De druk op de AWBZ kan een opening scheppen hier (weer) mee te leren omgaan. Dat kan ons dichterbij de aard van het bestaan brengen. Al moet een dergelijke ingrijpende cultuurwijziging wel worden begeleid en praktisch mogelijk zijn.

Antropologe Janelle Taylor beschrijft hoe ze vreest voor de dag dat haar moeder vergeten is dat ze haar dochter is. Als dat moment aanbreekt, durft zij zich af te vragen hoe erg dat is. Want haar moeders ogen lichten op als ze haar ziet.

Mensen met dementie leven in een samenleving die is gebaseerd op een rationeel mensbeeld. Wij vragen hun zich aan te passen, maar zou dat niet eigenlijk andersom moeten zijn? Dementie tart onze zekerheden. Dat roept de vraag op of wij er wel mee om kunnen gaan. Door onze weerstand wordt het leven van mensen met dementie nog ingewikkelder.

De verhalen van Hartog, Ong en Taylor vragen om een sociaal-culturele analyse van dementie. Welk beeld bestaat hiervan in onze samenleving? Hoe reageren we op kwetsbaarheid en eindigheid? Met ontkenning die zich richt op diagnostiek, hoop op behandelen en euthanasie? Met hoge idealen van eigen regie en zelfredzaamheid die er een probleem van maken als dat niet lukt? De verhalen schreeuwen om onderzoek naar de echte zorgbehoeften. Wat de patiënt nodig heeft, moet voorop staan. Voldoet het aanbod niet meer, dan moet dit worden herzien. Verandering is nodig in diagnostiek, indicatiestelling, zorgverlening, combinatie werken, zorgen en stigmatisering van de ziekte.

Anne-Mei The is hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de UvA, lector Palliatieve Zorg en Dementie aan de Hogeschool Windesheim en initiatiefnemer tot De Werkvloer Centraal voor steun aan zorgmedewerkers.

    • Anne-Mei The