Je borsten zijn onderdeel van je vrouwelijkheid

Margreet Ausems spreekt als arts regelmatig vrouwen die overwegen hun borsten preventief te laten verwijderen. „Het is een beslissing die je niet lichtzinnig neemt.”

Margreet Ausems is blij dat actrice Angelina Jolie bekendmaakte dat ze haar borsten preventief heeft laten amputeren. Dat deed ze deze week in een opiniestuk in The New York Times dat vervolgens dagenlang wereldwijd in nieuwsprogramma’s werd besproken. Zo’n mooie vrouw die haar borsten eraf haalt?

Ausems is klinisch geneticus in het Universitair Medisch Centrum Utrecht en doet onderzoek naar erfelijke vormen van borstkanker. „Wij zien hier nog niet alle vrouwen die een verhoogd risico op borstkanker hebben.” Sommigen zullen wel beseffen dat meerdere familieleden borstkanker hebben gehad, maar denken er liever niet al te veel aan. Maar anderen weten niet dat genetisch onderzoek überhaupt bestaat. „Dan is het goed als een bekende actrice haar verhaal vertelt.”

Op het spreekuur van Ausems komen vaak moeders die zelf net klaar zijn met de behandeling van borstkanker. „Zij willen weten of het een erfelijke kanker was, en of ze de aanleg hebben kunnen overdragen op hun kinderen.” Maar er komen ook vrouwen die kerngezond zijn. „Vaak uit een familie waar borstkanker veel voorkomt.” Zij hebben een moeder, tante of grootmoeder die borstkanker had, en willen weten of zij drager zijn van een mutatie in het BRCA-gen. Zoals Angelina Jolie.

Vijf procent van de ongeveer 13.000 jaarlijkse borstkankergevallen heeft een duidelijke erfelijke oorzaak. Het merendeel van die patiënten heeft een mutatie in het BRCA-gen. De kans dat iemand met die genafwijking borstkanker krijgt 60 à 80 procent; de kans dat ze eierstokkanker krijgt, is ook groot: maximaal 60 procent. Artsen adviseren hen om die te laten verwijderen als ze ouder zijn dan 35 jaar. Dat is een moeilijke keus, zegt Ausems. „Je komt dan direct in de overgang. Terwijl sommige vrouwen nog niet eens een partner hebben als ze 35 zijn.”

Ausems: „Helaas kunnen we vaak in de stamboom van een familie zien dat er sprake is van een erfelijke aanleg, terwijl we die niet terugzien in de BRCA-genen.” In dat geval spelen andere, nog onbekende, erfelijke factoren een rol.

Sommige vrouwen weten al bij voorbaat wat ze willen doen als blijkt dat ze erfelijk belast zijn. „Maar veel mensen hebben tijd nodig om een keuze te maken. Borsten laten amputeren, is een beslissing die je niet lichtzinnig neemt.” Ook al kan een borstprothese heel echt lijken, het zijn niet je eigen borsten. „Je eigen borsten zijn onderdeel van je vrouwelijkheid”, zegt Ausems. „En eigenlijk wordt er in gezond weefsel gesneden. Dat doe je niet zomaar.”

Gemiddeld de helft van de gezonde vrouwen die draagster is van de afwijking in een BRCA-gen kiest voor een preventieve amputatie, waarmee de kans dat ze borstkanker krijgen daalt van 60 à 80 procent naar een paar procent. De andere helft vindt een preventieve operatie te ingrijpend en kiest ervoor om zich jaarlijks intensief te laten controleren. „Zij zullen hun hele leven controles hebben, wat een grote belasting is. Terwijl de kans groot is dat ze kanker krijgen”, zegt Ausems. Dat kan gepaard gaan met veel zorgen. „Je weet nooit zeker of je er bij de controle op tijd bij bent om de kanker in een vroeg stadium te ontdekken.”

De familiegeschiedenis beïnvloedt de keuzes. Jolie schreef dat haar moeder graag de kleinkinderen had zien opgroeien. Maar dat kon niet omdat ze stierf aan kanker. Ausems: „Als je moeder is overleden aan kanker en je hebt zelf jonge kinderen, probeer je eenzelfde scenario te voorkomen. Dat is heel wat anders dan als je oma na haar tachtigste borstkanker kreeg en verder alleen verre familieleden die je niet zo goed kent borstkanker hadden.” Daar kan nog bijkomen dat sommige jonge vrouwen zelf nog kinderen willen die ze borstvoeding kunnen geven.”