Ik wilde het niet weten

Karin Smits (36) is chemisch analist. Ze is getrouwd en heeft een zoon van vier. Nadat bij haar borstkanker werd geconstateerd liet ze haar borsten en eierstokken verwijderen.

‘Mijn moeder is overleden op haar 53ste, ze was 24 jaar kankerpatiënt. Haar moeder had ook kanker. Lang geleden zei de chirurg van mijn moeder tegen me: ‘Zou jij je borsten er niet preventief af laten halen?’ Ik dacht dat hij gek was geworden. Ik was 24 jaar, dan heb je andere dingen aan het hoofd. Ik vroeg hem of borstamputatie zou betekenen dat ik totaal geen kans meer had op kanker, maar dat was niet zo. Dus ik zei: laat maar! Ik heb me ook niet laten testen op aanwezigheid van de afwijking aan het BRCA-gen. Ik wilde het niet weten.

„Had ik het maar wel gedaan. Want ik heb borstkanker gekregen, twee jaar geleden, op mijn 34ste. Nu ik weet hoe ellendig de chemokuur is, had ik die liever niet gehad. In een half jaar tijd lag ik 29 keer aan het infuus. Ik ben zo ziek geweest ervan – dan hing ik kotsend over de wc. Ik moest zweten, had opvliegers, kon niet slapen. Ik heb ook angsten gehad. Dat de angst voor de dood je aanvliegt.

„Hadden ze die hele boel maar preventief weggehaald, dacht ik toen. Dan maar zonder borsten en eierstokken leven. Aan de andere kant, ik heb nu een zoon van vier jaar. Zonder eierstokken had ik geen kind gehad.

„Ik ontdekte de knobbel in mijn borst zelf. Ik waste me onder de douche en voelde het opeens. Ik heb het nog drie weken afgewacht; ik dacht dat de knobbel wel zou verdwijnen. Maar dat gebeurde niet. Uit tests bleek dat het een kwaadaardige tumor was. Ik werd al sinds mijn 25ste gescreend omdat mijn moeder en haar moeder allebei borstkanker hadden gehad. Dan kreeg ik elk half jaar een mammografie en een MRI-scan. Maar omdat ik moeder was geworden en borstvoeding gaf, was ik anderhalf jaar niet naar de screening geweest. Daardoor was de knobbel niet bij een screening ontdekt, maar vond ik hem zelf. Mijn zoontje was toen anderhalf.

„Ik heb het afgelopen anderhalf jaar drie operaties gehad. Je ligt telkens een paar dagen in het ziekenhuis en moet vervolgens zes weken herstellen. Mijn linkerborst eraf, mijn rechterborst eraf en daarna mijn eierstokken eruit. Dat laatste deed ik omdat de kans op eierstokkanker ook groot is met de BRCA1- mutatie. En ze kunnen eierstokken niet screenen zoals borsten, dus de kans dat de kanker je overvalt, is groter. Toen mijn eierstokken eruit waren, kwam ik acuut in de overgang, je hele hormoonhuishouding verandert.

„De overgang is iets heel vervelends. Weer opvliegers, zweten, slapeloosheid. En je mag als kankerpatiënt géén hormoonzalfjes of pillen gebruiken die vrouwen normaal wel gebruiken tijdens de overgang om de klachten te verminderen. Ik zei nog tegen de gynaecoloog: ik hoop wel dat het leven een beetje leefbaar blijft als mijn eierstokken eruit zijn, anders hoeft het niet. Dat ik nog wel seks kan hebben met mijn man bijvoorbeeld. Maar ik heb geluk, want mijn seksleven is oké.

„Mijn man vindt het geen punt. Met borsten, zonder borsten. Het maakt hem niet uit. Hij houdt toch van me. Ik heb een lot uit de loterij wat dat betreft.

„Nu mijn eierstokken er ook uit zijn, denk ik wel ‘tsja, een tweede kind was ook leuk geweest’. Maar dat komt omdat je zelf de keuzes wilt maken in je leven. En dat kan ik niet. Iedereen denkt tegenwoordig dat het leven maakbaar is, maar dat is niet zo.

„Het is makkelijker om zelf ziek te zijn dan om met iemand te leven die ziek is. Ik weet het omdat ik negen was toen mijn moeder voor het eerst kanker kreeg. Meeleven is moeilijk. Je wilt de ander helpen maar dat kun je niet. Je wilt vragen hoe het gaat maar je wilt ook weer niet teveel vragen. Ik zeg ook tegen mijn collega’s en familie: ‘vraag alles maar hoor, ik vind het niet erg.’ Soms zeiden ze ‘wat zie je er goed uit!’ terwijl je er met een chemohoofd echt niet goed uit ziet. Dan zeg ik: hou nou op. Als je zelf ziek bent, is het jouw leed, je doet het zelf. Dat is overzichtelijker.

„De kanker is nu weg, voor zover ik weet. Ik ben ook niet voortdurend bang dat het terugkomt, tenzij er uitzaaiingen zouden zijn in andere organen, en daar kun je sowieso niet meer van genezen. Ik spreek nooit van een strijd tegen kanker, dat vind ik zo’n onzin. Het is niet een strijd die je kunt winnen door sterk te zijn of te doen. Je geneest of je geneest niet.

„Binnenkort krijg ik weer een operatie. Dan krijg ik protheses en heb ik weer borsten.”