BRIEVEN

Onsterfelijke cellen (1)

In deze krant werd in het artikel ‘Een mensencel is vogelvrij’ (wetenschapsbijlage, 27 & 28 april) geschetst hoe donormateriaal van mensen wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. In sommige gevallen in de vorm van eindeloos vermeerderbare cellijnen die voor tal van toepassingen worden gebruikt. In het verleden werd niet altijd toestemming gevraagd, tegenwoordig moet de donor expliciet toestemming geven voor gebruik voor wetenschappelijk onderzoek, ook als het onderzoek een meer algemene toepassing krijgt.

Wat onderbelicht bleef in het artikel is de ideële kant van een dergelijke donatie. Bij donatie voor onderzoek naar het eigen ziektebeeld is er sprake van solidariteit met lotgenoten. Bij onderzoek voor andere toepassingen speelt het ziektebeeld geen rol maar wel een ander maatschappelijk nut. Zo kunnen tegenwoordig sommige dierproeven gedeeltelijk of geheel worden vervangen door onderzoek met menselijke cellen of weefsels. Het doneren voor dit doel is echter niet goed geregeld en het wordt donoren ook niet bepaald gemakkelijk gemaakt. Dit is in een tijd waarin het overheidsbeleid is gericht op het ontwikkelen van alternatieven voor dierproeven, onbegrijpelijk. Dit is iets dat de overheid met de zorgprofessionals, universiteiten en het bedrijfsleven moet oppakken en regelen.

Cees Smit

Voorzitter Stichting Informatie Dierproeven

Onsterfelijke cellen (2)

Het artikel ‘Een mensencel is vogelvrij’ suggereert dat van mensencellen misbruik wordt gemaakt. Dat zou komen doordat wetgeving ontbreekt. Het artikel noemt overigens zelf de Wet foetaal weefsel die sinds september 2002 van kracht is. Voor het gebruik van weefsel van kinderen en volwassenen voor wetenschappelijk onderzoek geldt sinds 2001 een Gedragscode. In 2011 verscheen een nieuwe versie, evenals de vorige opgesteld in nauwe samenspraak met de patiëntenorganisaties. De Gedragscode behandelt de hele keten: van het beschikbaar komen van het weefsel en de zeggenschapsrechten van de donor, de governance en transparantie bij bewaren, de ethische toetsing tot de randvoorwaarden voor het onderzoek zelf. Inderdaad wordt met het versleuteld opgeslagen materiaal van patiënten veel onderzoek gedaan, evenals met materiaal dat vrijwilligers hebben afgestaan.

Biologisch en medisch onderzoek met dit weefsel op moleculair niveau wordt wereldwijd gezien als de derde revolutie in het biomedisch onderzoek, na het onderzoek op anatomisch niveau en dat op microscopisch niveau. Om technische en om juridische redenen kan niet alle opgeslagen weefsel hiervoor worden gebruikt.

Sinds 2001 stelt de Gedragscode al dat voor gebruik van versleuteld, voor de onderzoeker anoniem materiaal, het ziekenhuis een goed geenbezwaarsysteem moet hebben georganiseerd. Veel ziekenhuizen hebben dit nagelaten. De versie van 2011 bepaalt dat indien commerciële toepassingen zijn voorzien, de donor uitdrukkelijk toestemming moet geven.

Het is onjuist dat met het onderzoek zelf ‘soms veel geld’ wordt verdiend. Het is de betrokken journalist misschien ontgaan dat van academisch onderzoekers ‘kennisvalorisatie’ wordt verwacht, zoals licenseren van vindingen of het oprichten van spin-off bedrijven of start-ups. De eventuele opbrengsten moeten worden teruggebracht naar de zorg en het onderzoek. Veel start-ups halen het niet. Introgene, de voorganger van Crucell, is een van weinige geslaagde biomedische start-ups. Om verder te komen moest veel risicodragend vermogen worden aangetrokken. Het moment voor de academie om de start-up los te laten. Onproblematisch zijn deze ontwikkelingen niet, bijvoorbeeld omdat zij samenwerking bij onderzoek in de weg kunnen staan. Niet omdat een donor zou worden uitgebuit. Met de toestemming voor mogelijk commercieel gebruik, is het toeval of dat met de cellen van een bepaalde donor lukt. Diens bijdrage valt in het niet bij de investeringen om zover te komen. Overigens verbieden diverse regelingen ook dat een donor aan diens materiaal zou verdienen.

Mr. Evert-Ben van Veen en Dr. Marjanka Schmidt

Juridisch adviseur en secretaris commissie regelgeving en onderzoek van de FEDERA, federatie van medisch-wetenschappelijke verenigingen