Het is mijn medische keuze

Toen een gendefect werd ontdekt, heb ik mijn borsten laten amputeren. Je bent niet machteloos tegen kanker, vindt Angelina Jolie.

Mijn moeder vocht bijna tien jaar tegen kanker en stierf op haar 56ste. Ze hield het lang genoeg vol om haar eerste kleinkinderen te zien en ze in haar armen te houden. Maar mijn andere kinderen zullen nooit de kans krijgen om haar te leren kennen en te ervaren hoe liefdevol en aardig ze was.

Wij hebben het vaak over ‘mama’s mama’, en dan probeer ik uit te leggen welke ziekte haar bij ons heeft weggenomen. Zij hebben gevraagd of mij hetzelfde zou kunnen overkomen. Ik heb hun altijd gezegd dat ze zich geen zorgen moesten maken, maar in werkelijkheid ben ik drager van een ‘defect’ gen, BRCA1, waardoor ik een sterk verhoogd risico op borstkanker en eierstokkanker loop.

Volgens een schatting van mijn artsen liep ik een kans van 87 procent op borstkanker en van 50 procent op eierstokkanker, ook al is het risico bij elke vrouw verschillend.

Borstkanker is maar voor een deel het gevolg van een erfelijke genmutatie. Gemiddeld lopen vrouwen met een defect in hun BRCA1 65 procent kans het te krijgen.

Zodra ik wist dat dit mijn situatie was, besloot ik proactief te werk te gaan en het risico zoveel mogelijk te verkleinen. Ik besloot een preventieve dubbele borstamputatie te laten uitvoeren. Ik begon met de borsten omdat mijn kans op borstkanker hoger is dan mijn kans op eierstokkanker en omdat de operatie gecompliceerder is.

Op 27 april was ik klaar met de drie maanden van medische ingrepen die de borstamputaties met zich meebrachten. In die tijd heb ik dit privé weten te houden en door kunnen gaan met mijn werk.

Maar nu schrijf ik erover omdat ik hoop dat andere vrouwen van mijn ervaring kunnen profiteren. Kanker is nog altijd een woord waarbij mensen de angst om het hart slaat en een diep gevoel van machteloosheid opkomt. Maar het is inmiddels mogelijk om via bloedonderzoek vast te stellen of je heel vatbaar bent voor borst- en eierstokkanker en daarop actie te ondernemen.

Mijn eigen procedure begon op 2 februari met een ingreep aan de tepels die uitsluit dat de borstvaten achter de tepel ziek worden en die voor extra bloedtoevoer naar het gebied zorgt. Dit veroorzaakt enige pijn en de nodige blauwe plekken, maar verhoogt de kans dat de tepel kan worden gered.

Twee weken later onderging ik de hoofdoperatie, waarbij het borstweefsel wordt weggenomen en tijdelijke opvullingen worden geplaatst. De operatie kan acht uur duren. Je wordt wakker met drains en expanders in je borsten. Het voelt aan als een scène uit een sciencefictionfilm. Maar binnen een paar dagen na de operatie kan uw leven alweer normaal zijn.

Negen weken later wordt de slotoperatie afgerond met de reconstructie van de borsten plus een implantaat. De afgelopen jaren heeft deze operatie veel ontwikkelingen doorgemaakt en het resultaat kan soms fraai zijn.

Ik wilde dit schrijven om andere vrouwen te vertellen dat het besluit om mastectomie (borstamputatie) te ondergaan niet makkelijk was. Maar ik ben blij dat ik het heb gedaan. De kans dat ik borstkanker krijg is nu gedaald van 87 procent tot minder dan 5 procent. Ik kan tegen mijn kinderen zeggen dat ze niet bang hoeven te zijn dat ze me door borstkanker zullen kwijtraken. Het is geruststellend dat ze niets kunnen zien waar ze zich onprettig bij kunnen voelen. Ze kunnen mijn kleine littekens zien, meer niet. Verder is alles gewoon mama, zoals zij altijd was. Ze weten dat ik van ze houd en alles zal doen om zo lang mogelijk bij ze te blijven. In persoonlijk opzicht voel ik me op deze manier niet minder vrouw. Ik voel me sterk, omdat ik een goede keuze heb gemaakt die mijn vrouwelijkheid op geen enkele wijze heeft aangetast.

Ik heb het geluk een partner – Brad Pitt – te hebben, die liefhebbend en zorgzaam is. Daarom wil ik tegen iedereen die een vrouw of een vriendin heeft die dit ook moet doorstaan zeggen: weet dat jij een belangrijk onderdeel van het hele proces bent. Brad is toen ik in het Pink Lotus Breast Center werd geopereerd geen minuut van mijn zijde geweken. We zijn erin geslaagd momenten te vinden waarop we samen konden lachen. We wisten dat dit de juiste beslissing was voor ons gezin en dat dit ons dichter bij elkaar zou brengen. Dat is ook gebeurd.

Als je vrouw bent en dit leest, hoop ik dat het je helpt om te weten dat je een keuze hebt. Ik wil iedere vrouw aanmoedigen, vooral als er in je familie borst- of eierstokkanker voorkomt, op zoek te gaan naar de informatie en de medische deskundigen die je door dit deel van je leven heen kunnen helpen, zodat je je eigen, goed geïnformeerde keuzes kunt maken.

Ik weet dat er veel holistische artsen zijn, die werken aan alternatieven voor een operationele ingreep. Mijn eigen regime zal te zijner tijd worden gepost op de website van het Pink Lotus Breast Center. Ik hoop dat andere vrouwen er iets aan zullen hebben.

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie eist borstkanker zo’n 458.000 mensenlevens per jaar, vooral in de lage- en middeninkomenslanden. Het moet een prioriteit worden om te zorgen dat meer vrouwen toegang krijgen tot genetische proeven en levensreddende preventieve behandelingen, ongeacht hun middelen en achtergronden, waar ze ook leven. De kosten van het testen op de aanwezigheid van het BRCA1- en BRCA2-gen, die in de Verenigde Staten ruim drieduizend dollar bedragen, blijven een obstakel.

Ik heb mijn verhaal openbaar gemaakt, omdat veel vrouwen niet weten dat ze bedreigd kunnen worden door kanker. Het is mijn hoop dat ook zij genetisch getest kunnen worden, en dat ze, bij een hoog risico weten dat ze goede mogelijkheden hebben.

Het leven kent vele uitdagingen. De uitdagingen waar we niet bang voor zouden moeten zijn, zijn de uitdagingen die we kunnen overwinnen en waar we de controle over kunnen nemen.

Angelina Jolie is actrice en regisseur. © The New York Times.