Een puzzel met te veel stukjes

Volgende week verschijnt de vijfde editie van ‘de DSM’, hét handboek voor de psychiatrie. De nieuwe editie roept onverwacht veel weerstand op.

Illustratie Rhonald blommestijn

In 2009 liep Kim de Gelder een crèche in Dendermonde binnen en stak twee baby’s en een leidster dood. Verbijsterend, en onbegrijpelijk. Waarom deed hij dat?

De advocaat weet het aan schizofrenie, gerechtspsychiaters mikten op een ‘schizotypische persoonlijkheidsstoornis’. Relevant voor de rechter, want met de eerste stoornis zou De Gelder minder toerekeningsvatbaar zijn dan met de tweede.

“Het bestaat allebei niet”, zegt psychiater Jim van Os van de Universiteit Maastricht. Hij zat in de DSM-commissie die het hoofdstuk ‘psychotische stoornissen’ moest herzien. “Het maakt ook geen bal uit voor wat hij heeft gedaan. Ze hadden ook gewoon kunnen zeggen: hij heeft een psychische stoornis, met deze en deze kenmerken. Dat zegt net zoveel als schizotypisch.”

Maar een persoonlijkheidsstoornis, hebben psychiaters en psychologen geleerd, is echt wat anders dan een psychotische stoornis. Het is de grote puzzel van de psychiatrie: wat hééft iemand? Een psychiater pakt dan de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders van de APA, de Amerikaanse vereniging van psychiaters. In hét handboek voor de psychiatrie in de westerse wereld staan meer dan driehonderd stoornissen met lijstjes criteria: schizofreen, schizoïde, schizoaffectief, schizofreniform, schizotypisch. Nu geldt DSM-IV nog, volgende week komt de controversiële opvolger DSM-5 uit.

In DSM-IV staan te veel en te specifieke diagnoses, vindt Van Os. Hij krijgt in DSM-5 een klein beetje gelijk. De subtypen van schizofrenie, zoals de catatonische variant, gaan er in de nieuwe versie uit. Net als ‘gedeelde psychotische stoornis’, die nauwelijks voorkomt.

Maar Van Os is “helemaal niet tevreden met het resultaat”. Als het aan hem had gelegen, zou hele handboek zou uit zo’n twintig brede categorieën bestaan, waaronder één brede psychotische stoornis. De specifieke kenmerken bepaal je per patiënt. “We moeten af van het idee dat er een paar honderd psychische stoornissen zijn, met elk hun eigen biologische oorzaak.”

Van Os is een van de velen met kritiek op DSM-5. Kritiek is er sinds de eerste versie, maar de vijfde roept onverwacht veel weerstand op. Zelfs het Amerikaanse National Institute of Mental Health, de grootste geldschieter voor onderzoek naar psychische stoornissen ter wereld, trok vorige week z’n handen van het handboek af. Allen Frances, de voorzitter van de vorige editie DSM-IV, voert al maanden een vurige campagne met zijn boek Terug naar Normaal. De nieuwe stoornissen in DSM-5 creëren een zieke, aan pillen verslaafde bevolking, vindt hij.

De discussie over DSM-5 is inmiddels een verhit debat geworden over de psychiatrie zelf. Wat is normaal en wat is ziek? Zijn we ons brein, onze genen of onze omgeving, of allemaal tegelijk? Aan welk soort diagnose heeft de patiënt het meest? Moet je pillen geven of therapie? Waarom groeit de geestelijke gezondheidszorg zo hard, en wie gaat dat betalen? Iedereen vindt wat anders – twee psychiaters, drie meningen.

Puzzelen zonder plaatje

Psychiater zijn is een puzzel leggen zonder dat je het plaatje ziet. Neem psychose. De puzzelstukjes: stemmen horen. Verstoorde spraak. Wanen. Bizar gedrag. Het plaatje: schizofrenie? Bipolaire stoornis? Een eenmalige psychose door bijwerkingen van medicijnen?

Wat de geestelijke gezondheidszorg zo moeilijk maakt, is dat er geen bloedonderzoeken, hersenscans of gentesten zijn voor psychische stoornissen. Enkel door te praten, observeren, vragenlijsten af te nemen en behandelingen te proberen kan de puzzel worden gelegd.

Soms schuiven de stukjes naadloos in elkaar. Soms zijn er wel vijf figuren te leggen met dezelfde stukjes. Of geen enkele.

Voordat de internationaal erkende DSM-III in 1980 verscheen, legden psychiaters en psychologen over de wereld met dezelfde stukjes heel verschillende puzzels. Daar moest een eind aan komen. Clinici moesten dezelfde taal spreken en een diagnose moest betrouwbaar zijn: hier schizofreen, dan daar ook schizofreen.

Als klinisch hulpmiddel zonder verdere pretenties werkt DSM nog steeds uitstekend, vindt Susan Bögels, hoogleraar ontwikkelingspsychopathologie aan de Universiteit van Amsterdam en directeur van behandelcentrum UvA minds. Ze zat in de werkgroep die het hoofdstuk over angststoornissen herzag. “Wij gebruiken het altijd bij de intake van kinderen.”

Prima, vindt ook Roel Verheul, hoogleraar persoonlijkheidsstoornissen aan de UvA en voorzitter van bestuur van De Viersprong, landelijk centrum voor persoonlijkheidsproblematiek. “Ik ben daarom zwaar tegen DSM-bashing. Dankzij de DSM-classificatie is er veel meer overeenstemming tussen behandelaars. Vroeger sprak iedereen z’n eigen taal. We hebben bovendien een aantal goede behandelingen voor persoonlijkheidsstoornissen die in de DSM staan. Die zijn bewezen effectief.”

Maar DSM heeft gaandeweg meer macht gekregen. Het draait nu om DSM, niet om de stoornis. De verzekeraars eisen een DSM-diagnose van zorgverleners voor ze uitbetalen. Farmaceuten zijn verplicht te bewijzen dat hun medicijn voor een DSM-categorie werkt – dus een pil op de markt brengen tegen de stoornis ‘psychose’ mag wel, tegen het symptoom ‘stemmen horen’ niet. Het handboek bepaalt in de westerse wereld de onderzoeksagenda.

En nu klinkt dus de oproep dat DSM-5 maar de laatste moet zijn. DSM-5 moest op twee manieren grondig worden herzien – en beide manieren zijn mislukt, blijkt nu.

De eerste ambitie was om DSM niet meer in alles-of-niets-categorieën in te delen, maar in assen of ‘dimensies’. Om recht te doen aan het idee dat een patiënt niet wél of niet schizofreen is, maar dat ook een beetje kan zijn, soms vermengd met andere stoornissen. Een diagnose wordt dan op schalen uitgezet: voor stemming, voor inhibitie, voor introversie, emotionele stabiliteit.

Jim van Os baalt dat de dimensies het niet hebben gered. Hij was tot de overwegend Amerikaanse commissie toegetreden, juist om déze ambitie waar te maken. “Niemand weet precies waarom het niet gelukt is, maar ik heb me laten vertellen dat het een bom zou leggen onder het verdienmodel van de Amerikaanse ggz, de grootste belanghebber bij DSM. Behandelaars declareren complete diagnoses bij verzekeraars. Gaan ze met schalen werken, dan krijgen ze misschien minder geld voor lichte stoornissen.”

De dimensies waren nog te hoog gegrepen, vindt Roel Verheul. Het was de reden dat hij voortijdig uit zijn werkgroep stapte. Hij vond dat zijn commissie doorschoot in wilde vernieuwingen. “Het voorstel was om de ernst van de persoonlijkheidsstoornis in vier componenten uit te zetten, met elk vijf niveaus. Dan heb je al twintig vakjes. Daar kwam het dimensionele systeem bij, zes schalen met elk weer vijf facetten. Dat waren weer dertig meetlatjes. Dat werd zo complex, dat moet je eerst heel goed testen. Je zit er zo twintig jaar aan vast.” Het voorstel kwam van één psychoanalytica die haar zin wilde doordrijven in de commissie, zegt Verheul. “Toen ben ik opgestapt, om mijn zaak aanhangig te maken.” Met succes, het voorstel heeft het in zijn commissie niet gered. En in de meeste niet.

Hele puzzel, losse stukjes

Ook bij onderzoekers en farmaceuten begint DSM te wringen. Wat zijn die psychische stoornissen uit DSM nou eigenlijk? Zijn de driehonderd puzzels echt te herleiden tot driehonderd duidelijk verschillende afwijkingen in het brein? Moet je onderzoek doen naar de hele puzzel, of juist de losse puzzelstukjes? Waar maak je de medicijnen voor?

Een hardnekkig probleem van DSM is dat het bewijs voor het bestaan van stoornissen niet altijd even overtuigend is. Het tweede ambitieuze doel van DSM-5 was dan ook, naast de dimensies, om stoornissen beter ‘etiologisch te verankeren’ – van een oorzaak te voorzien. Het liefst zo biologisch mogelijk, met bewijzen uit de neurowetenschappen en de genetica. Ook dat is mislukt.

In ieder geval grotendeels, zegt Susan Bögels. “Dezelfde mechanismen liggen onder verschillende diagnoses. Zoals overal gevaar in zien, impulsiviteit of rumineren. En mindfulnesstraining, weten we, werkt tegen angst, depressie, ADHD én psychose, dwars door DSM-diagnoses heen.”

Het ontrafelen van de symptomen is misschien haalbaarder dan het ontrafelen van hele stoornissen, denkt het Amerikaanse National Institute of Mental Health, de grootste financier van onderzoek naar psychische stoornissen ook. De klassieke DSM-categorieën als depressie, schizofrenie en ADHD voldoen niet meer voor onderzoek, aldus het NIMH. Het NIMH wil onderzoek gaan financieren naar de ‘componenten’ van de menselijke geest, zoals ‘de neurale circuits van angst, of het werkgeheugen, die dwars door alle DSM-diagnoses lopen.’

De Nederlandse hoogleraren begrijpen die beweging, maar zijn ook sceptisch. Roel Verheul: “Veel psychiaters hebben de fantasie dat als je naar de neurologische basis kijkt, je weet wat de oorzaak is. Maar de psyche is zo’n complex systeem. Een stoornis is een interactie tussen ervaringen en wat aangeboren is.”

Jim van Os wantrouwt ook de NIMH-aanpak. “In de Verenigde Staten geloven ze echt in de biologische psychiatrie. Maar je kunt niet een blik schizofrenen en een blik supernormalen onder een scanner leggen en de verschillen zien. Je weet niet waar je naar kijkt. Misschien wel naar de maatschappelijke uitsluiting van patiënten met diagnose schizofrenie, of het effect van medicijnen.”

Het voorstel van NIMH is te reductionistisch, vindt Van Os. “Waarom zijn er na vijftig jaar psychiatrisch onderzoek voor geen enkele stoornis biologische oorzaken gevonden, alleen vage correlaten?”

Hij wil zelf een Europees alternatief ontwikkelen voor DSM en de concurrerende NIMH-aanpak. Want ook de puzzelstukjes wijzen niet één op één naar onderliggende breinproblemen, denkt hij. “Symptomen gedragen zich als netwerken: het ene symptoom veroorzaakt het andere, gebeurtenis triggeren symptomen. Daarnaast heb je genetische gevoeligheden, afwijkingen in het metabolisme. Alles werkt op elkaar in.”

Dat is wel een erg ambitieus plan. “Maar dat is geen reden om er niet aan te beginnen.” Als je die netwerken per patiënt in kaart kunt brengen, help je de patiënt meer, denkt Van Os. “Iemand knapt echt niet op als je zegt: je brein is rot.”

En nu? Ondanks de controverse is DSM-5 nog steeds het boek waar de meeste consensus over is. Tot de puzzel helemaal wordt opgeschud.