De kunst van leven met stervenden

In de rubriek ‘Het laatste woord’ spraken mensen over de laatste levensfase.Daaronder staat wekelijks een necrologie van een niet per se bekende persoon.

Tot slot: de cijfers. In Nederland sterven jaarlijks 135.000 mensen. Bijna 100.000 van hen overlijden aan drie typen ziekte: door kanker sterft ruim een derde; door hart- en vaatziekten overlijdt bijna een derde; ziekten aan longen en luchtwegen veroorzaken een tiende van alle sterfgevallen. Het resterende kwart, 35.000 sterfgevallen, heeft 15 verschillende oorzaken. Psychische stoornis, letsel door ongelukken (in het verkeer, elders), ziekten aan maag/darmen en algehele slijtage vormen hierbij de grotere groepen, elk met ruim vijfduizend doden.

Waar sterven wij? Bijna één op de drie Nederlanders overlijdt in een ziekenhuis; ruim één op de drie sterft in een verpleeg- of verzorgingshuis; gemiddeld een derde overlijdt thuis, onder wie de helft van alle kankerpatiënten.

Wat valt van deze cijfers te leren? Ik zou zeggen: ‘Wees voorbereid’ – onherroepelijk komt de dag waarop de celdeling op hol kan slaan of de hartslag begint te haperen. En: hoe ouder een mens wordt, hoe groter de kans is dat z’n leven eindigt in zo’n hoog bed dat in een verpleeg- of verzorgingshuis staat.

Wil ik dat? Heb ik iets te willen? ‘Kwaliteit van leven’ en ‘eigen regie’ – het zijn begrippen die ik vaak heb gehoord in de ruim honderden gesprekken die ik in de afgelopen twee jaar over het levenseinde heb gevoerd. Iemand zei: „Ik heb ervoor gekozen de kwaliteit van mijn leven belangrijker te vinden dan dat ik tot het uiterste was gegaan met chemokuren, waarmee ik doodziek was geweest om misschien ietsje langer te kunnen leven.”

Ik wens mezelf toe dat ik ook, tot het bittere einde, de regisseur van mijn eigen leven zal zijn. Maar zal ik dat ook echt kunnen, wanneer pijn m’n dagen tekent, chronische vermoeidheid me lijdzaam maakt, wanneer ik m’n mobiliteit en zelfstandigheid moet inruilen voor zorg en hulp en in gedachten alleen in het verleden kan leven?

‘Een mens mag sterven, niet bederven’, heb ik in het verleden weleens te makkelijk geroepen. De Nederlandse wetgeving voor euthanasie beschouw ik als een uiting van beschaving. Inmiddels ben ik hierover wel iets genuanceerder gaan denken. Zeker, het principe laat ik ongemoeid: gelukkig hoeft niemand in dit land, tegen z’n eigen wil, ongeneeslijk ziek te zijn en dan ondraaglijk en uitzichtloos te lijden.

Maar wat betekent dit in de praktijk? Waar stervende olifanten hun kudde achter zich laten, hebben stervende mensen hun medemens méér dan hard nodig. Dit verlangen laat zich niet volledig inlossen door een verdere medicalisering en hospitalisering van de dood.

Voor de meeste mensen is ‘de dood’ zo’n zwaar en zwart onderwerp dat ze hierover niet of nauwelijks durven te denken en te praten. Min of meer automatisch leggen zij hun lot in handen van artsen en verplegers. Of zij zien geen andere uitweg dan zich hieraan over te geven, omdat de mantelzorg in hun directe omgeving tekortschiet.

De zorgsector móét leveren, daarvoor zijn we verzekerd. En de sector levert ook, naar beste vermogen.

Probleem opgelost? Niet helemaal. „Een probleem kan zijn”, zei een palliatief verpleegkundige in deze reeks, „dat artsen te lang doorgaan met behandelen. Ze zijn opgeleid om ziektes te bestrijden. Daarvoor beschikken ze over een carrousel van medicijnen, therapieën, operaties. Maar een mens is geen machine. Ziekte, en zeker in de laatste levensfase, heeft ook andere kanten: sociale, emotionele, spirituele. Gesprekken daarover krijgen niet altijd de ruimte die ze nodig hebben.”

Sterven doet een mens het liefst niet zwijgend en alleen. Hét medicijn in de laatste levensfase is een hechte relatie tussen stervenden en hun directe medemensen – of ze nu familie, vriend, arts, verpleger of verzorger zijn, dat maakt geen verschil.

Een hospicedirecteur maakte me dit duidelijk door een verhelderende vergelijking tussen het begin en het einde van het leven te trekken. Negen maanden zwangerschap, het eerste levensjaar: het is een heftige ervaring voor de meeste ouders. Toch is er geen ‘markt’ ontstaan, met tehuizen waar embryo’s in broedmachines groeien en kinderen kunnen worden opgehaald zodra ze kunnen lopen, praten en zindelijk zijn.

Wat zien we wanneer we deze situatie verplaatsen van de eerste naar de laatste levensfase en de ‘zorgrollen’ omdraaien? Ik bedoel dit niet simplistisch, zeg niet: kinderen hebben de plicht hun hulpbehoevende ouders dag en nacht te verzorgen. Wel ben ik ervan overtuigend geraakt dat het andere uiterste evenmin de oplossing biedt. ‘U bent terminaal ziek? O, maar dan brengen we u naar een verpleeghuis en als het echt niet meer gaat, staat daar een kast vol middelen om u uit uw lijden te verlossen…’

Ik chargeer, omdat ik tot slot dit wil zeggen: levenskunst in de laatste levensfase ontstaat daar waar stervenden zich veilig voelen – in een hospice waarin toegewijde personeelsleden en vrijwilligers hen omringen, in een zieken- of verpleeghuis waarin de zorg niet is gesmoord in protocollen en personeelsgebrek, of in hun eigen huis, omringd door gelijkgestemde naasten.

Tekst & foto’s

Reacties: laatstewoord@nrc.nlTwitter: #hetlaatstewoord